Les PNMR

Le Plan National Maladies Rares 1 

Le premier plan national maladies rares 2004-2009 a permis d’améliorer l’accès au diagnostic et à la prise en charge des personnes atteintes de maladie rare, grâce à la mise en place de 131 centres de référence maladies rares labellisés (CRMR). Le dispositif a été complété par l’identification de 500 centres de compétences rattachés aux CRMR et offrant un appui pour la prise en charge de proximité.

Le Plan National Maladies Rares 2 

Le second plan national maladies rares 2011-2014, prolongé jusqu’en 2016  a abouti à la labellisation de 23 filières de santé maladies rares dont la Filière FILNEMUS. Cette nouvelle entité a permis de réunir l’ensemble des professionnels participant au diagnostic, aux soins et à la recherche mais aussi les associations de patients impliqués dans un groupe homogène de maladies rares.  

Le Plan National Maladies Rares 3 

Le mercredi 15 juin lors de la séance des questions au gouvernement, Marisol Touraine, Ministre de la santé et des affaires sociales, a confirmé la mise en œuvre du lancement d’un 3ème Plan Maladies Rares.  Le Ministère de la Santé et le Ministère de la Recherche travaillent ensemble pour la mise en place du PNMR3. Les 2 ministères sont associés  pour une gouvernance interministérielle. Ce 3ème plan inclut : les soins, la recherche clinique et expérimentale en lien avec l’Europe et l’enseignement et la formation.