International

Dans le domaine de la pathologie neuromusculaire, la dimension internationale fait partie du quotidien des professionnels de santé et des chercheurs, mais aussi d’une part grandissante des patients et/ou de leurs représentants. Le phénomène n’est pas nouveau et il s’est plutôt accéléré ces dernières années du fait, notamment, d’une meilleure appropriation, par un plus grand nombre d’acteurs, des nouveaux outils de communication permettant ainsi une diffusion plus large et plus transparente de l’information. Il était donc tout à fait naturel qu’une commission de la Filière neuromusculaire nouvellement créée soit entièrement centrée sur ce domaine afin de réaliser un état des lieux et de faire des propositions. Notre réflexion s’inscrit aussi dans un cadre transversal avec d’autres commissions de la Filière dont celles consacrées aux «Bases de Données», à la thématique «Formation-enseignement», et «l’Accompagnement Parcours-patient».

Nous aborderons successivement les organismes ou réseaux de coopération multilatérale déjà en place (TREAT-NMD, ENMC), avant d’étudier les relations bilatérales, la problématique des appels d’offres internationaux, et enfin les spécificités des départements et collectivités d’Outre-Mer et un chapitre sur les patients étrangers.

La myologie française a fait et fait encore école. La patrie de Duchenne, de Dejerine et de tant d’autres pionniers de la discipline attire plus que jamais les médecins et chercheurs désireux de se former ou de parfaire leur formation dans le domaine de la pathologie neuromusculaire. Notre savoir-faire en matière de prise en charge est également, après de longues années de prêche dans le désert, connu et reconnu à l’étranger. Les patients atteints de myopathie de Duchenne ont, en France, une longévité parmi les plus elevées au monde. Une bonne part de la recherche neuromusculaire mondiale, tant fondamentale que clinique, est financée par la générosité des Français par l’intermédiaire du Téléthon. Les laboratoires académiques et pharmaceutiques, tout comme les associations de patients - européennes ou non  - sont souvent admiratives du système français où les malades bénéficient d’un diagnostic précis et étayé, ainsi que d’une prise en charge de qualité accessible à tous, et ce grâce à un maillage optimal du territoire. Les patients étrangers ne s’y trompent pas et sont de plus en plus nombreux à frapper à nos portes.

Malgré l’excellence du modèle français, beaucoup d’entre nous estiment que des marges d’amélioration existent pour optimiser son fonctionnement et surtout pour le valoriser à l’international. La France a toujours eu, et a encore, du mal à se vendre à l’export. C’est un mal ancien et aucunement spécifique à la sphère neuromusculaire. A l’instar de la défiance de beaucoup de nos concitoyens vis-à-vis de l’extérieur en général, et tout particulièrement de Bruxelles, nous devons lutter contre un certain euro-scepticisme ambiant. Notre sentiment vis-à-vis des projets intégratifs européens, notamment dans le domaine de la recherche, est souvent mitigé pour ne pas dire hostile. Nous avons peur de n’être que de simples supplétifs ou faire-valoirs. Notre modeste maîtrise collective de l’anglais, même si l’on note de réels progrès en la matière, nous pénalise dans les échanges internationaux alors même que nous aurions tant à dire ou à écrire. On signalera enfin qu’avec notre système actuel d’organisation hospitalo-universitaire, la part consacrée à l’activité clinique de routine limite l’investissement de beaucoup d’entre nous dans les autres domaines dont l’international. 

Les membres de la commission

Coordonnateurs :

-          Bruno EYMARD (Neurologue, Paris)

-          Susana QUIJANO-ROY (Neuropédiatre, Garches)

-          Jon Andoni URTIZBEREA (MPR, Hendaye)

Membres :

-          Jules  ALAO (Pédiatre, Cotonou - Benin)

-          Shahram ATTARIAN (Neurologue, Marseille)

-          Guillaume BASSEZ (Neurologue, Créteil)

-          Rémi BELLANCE (Neurologue, Martinique)

-          Gisèle BONNE (Chercheur, Paris)

-          Annie BOUCHARD (Résponsable des Régions d’outre-mer, AFM-Téléthon)

-          Pierre CARLIER (Chercheur, Paris)

-          Ariane CHOUMERT (Neurologue, St Pierre – La Réunion)

-          El-Hadi HAMMOUDA (Neurologue, AFM-Téléthon)

-          Pascal LAFORET (Neurologue, Paris)

-          Jean-Marc LEGER (Neurologue, Paris)

-          Yann PEREON (Neurologue, Nantes)

-          François RIVIER (Neuropédiatre, Montpellier)

-          Norma ROMERO (Pédiatre, Paris)

-          Françoise ROUAULT (Chercheur, Evry)

-          Sabrina SACCONI (Neurologue, Nice)

-          Laurent SERVAIS (Neuropédiatre, Paris)

-          Jean-Michel VALLAT (Neurologue, Limoges)

-          Carole VUILLEROT (MPR, Lyon)