3°Journée Annuelle de FILNEMUS

La 3ème journée annuelle de la Filière FILNEMUS 2016

La troisième journée FILNEMUS s’est tenue le 30 novembre 2016 à l’Institut IMAGINE, Paris, rassemblant 153 participants.

En introduction, Mme Chevrier, chef de projet maladies rares au sein de la DGOS, a présenté l’organisation de la prise en charge des maladies rares en France. Elle a fait un retour sur les PNMR 1 & 2 et une synthèse sur les actualités des maladies rares : 

-l’élaboration du 3ème Plan National Maladies Rares, présentation de sa gouvernance interministérielle, de ses objectives et des 4 axes de travail ;

-la labellisation des Centres de référence maladies rares (CRMR) et les modalités de candidature,

-le retour sur le déroulement des plans d’actions des filières de santé maladies rares (FSMR)

-l’installation des réseaux européens de référence (ERN).

Jean Pouget a ensuite présenté les résultats du bilan PIRAMIG de 2015 pour la Filière FILNEMUS par rapport à l’ensemble des FSMR. Il a ensuite présenté le Plan d’Actions 2016 de FILNEMUS, les axes et les actions priorisées pour 2016-2017.

Une table ronde sur la thématique de l’outre-mer a eu lieu avec la participation de Jessica Pariente, chef de projet de la FSMR FAVAMulti, Ariane Choumert coordonnateur du CRMR de La Réunion et Remi Bellance coordonnateur du CRMR Antilles Guyane. Ils ont parlé de la prise en charge des maladies rares dans l’outre-mer, ils ont présenté leurs centres, l’organisation locale, les besoins les difficultés et les propositions de ces territoires. 

Annamaria Molon a ensuite présenté les actualités du site web de FILNEMUS, l’organisation des informations et annoncé la mise en place de l’espace sécurisé pour les membres des commissions de travail.

En fin de matinée et tout l’après-midi les différentes commissions ont présenté leurs états des lieux, leur plan d’action et leurs objectifs à venir.

Programme définitif de la Journée Annuelle de FILNEMUS.

Retrouvez ici les diaporamas de la journée

Actualités : la prise en charge des maladies rares en France (A Chevrier)

Le Plan d’Action 2016 de FILNEMUS (J Pouget)

Table Ronde "Maladies Rares et Outre-Mer" : action inter-filières (J Pariente) ; maladies neuromusculaires et outre-mer (A Choumert et R Bellance)

Le travail des commissions:

1. Outils diagnostiques :

-Génétique moléculaire (M Cossée, M Krahn, Ph Latour),

-Anatomopathologie (P Marcorelles),

-ENMG (Y Pereon),

-imagerie (P Cintas),

-immunologie (E Delmont)

2. Accompagnement (F Leduc, Y Pereon, C Dogan)

3. PNDS (E Salort-Campana, L Magy)

4. Formation et Enseignement (B Eymard, D Adams)

5. Recherche (G Bonne, L Gallay)

6. Essais thérapeutiques (F Rivier, P Laforêt, S Attarian)

7. Bases de données (JC Antoine)

8. Réseaux Internationaux (A Urtizberea