Journée internationale des maladies rares 2018

Un village des maladies rares installé sous la Canopée des Halles de Paris

La 11e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. A cette occasion, les Filières de Santé Maladies Rares organisent sous l’impulsion de la filière NeuroSphinx un évènement grand public sous la Canopée des Halles à Paris. Le « Village des maladies rares » sera ouvert à tous et proposera des activités sportives et ludiques destinées à sensibiliser les participants aux problématiques liées aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. Les filières seront accompagnées par des associations de patients ainsi que par l’Alliance Maladies Rares. Elles sont également soutenues par la Mairie de Paris dans cette initiative.

Communiqué de presse