LA NOUVELLE ORGANISATION DE DE LA FILIÈRE

Lors de la 6ème Journée Annuelle, la Filière a présenté sa nouvelle organisation qui se compose de :

·         1 bureau constitué par le coordonnateur de la Filière, un chef de projet, une assistante secrétaire et deux médecins aide à la coordination ;

·         3 comités : le comité de pilotage constitué par le bureau et 5 médecins experts ; le comité de projet constitué par le comité de pilotage, les coordonnateurs des 6 CRMR et les responsables des 9 commissions de travail ; le comité de coordination constitué par le comité de projet et les responsables des associations de patients ;

·         9 commissions de travail : accompagnement du parcours de santé ; bases de données ; essais thérapeutiques ; éthique ; formation et information ; relations internationales et réseaux européens ; outils diagnostiques ; PNDS et recherche, constituées des coordonnateurs, des responsables d’action et de leurs membres respectifs.

·         25 responsables d’action

Cette relabellisation a été l’occasion de redéfinir les rôles des commissions et ceux des responsables d’action :

Afin d’aider les responsables d’action, des chargés de mission sont en cours de recrutement entre fin 2019 et début 2020. Chaque chargé de mission sera responsable d’une action spécifique sous la responsabilité du responsable d’action officiel.  

Il est prévu que des réunions soient organisées régulièrement :

·         Le chef de projet et l’assistante secrétaire de Filnemus seront en contact avec chacune des commissions une fois par mois pour faire le suivi des actions de chaque commission. Les responsables d’action seront invités à ces réunions pour qu’ils puissent partager l’avancée des actions dont ils ont la charge.

·         Le comité de pilotage se réunira une fois par semaine, pour faire le suivi de l’avancement de l’ensemble des actions, évaluer et discuter des barrières rencontrées pour trouver des solutions.

·         Le comité de projet se réunira 4 fois par an, pour présenter l’avancement des actions de chaque commission, partager les barrières rencontrées et les solutions apportées.

·         Le comité de coordination se réunira 2 fois par an, pour faire un bilan plus précis de l’avancement des actions, avec l’élection des meilleures actions.

La composition des différentes commissions a été revue afin notamment d’y intégrer les responsables d’action. Les listes sont actuellement ouvertes pour que chacun puisse s’y inscrire.