L’auto rééducation à domicile chez les adultes porteurs d'une maladie neuromusculaire

Mise à jour 12/05/2020

Informations et conseils pour les adultes porteurs d'une maladie neuromusculaire pendant la période de confinement liée au Covid-19

Cher patient,

L’accès à la kinésithérapie est difficile en ce moment, pour autant il est important de poursuivre votre entretien respiratoire, articulaire, musculaire en période de confinement. Vous trouverez ci-dessous quelques supports pour vous aider dans votre prise en charge à domicile. Votre aidant peut vous soutenir, il est important de l’impliquer avec vous dans cette démarche.

Il vous faut choisir le chapitre que vous souhaitez travailler (en gras) en fonction de vos besoins, puis cliquez sur les liens (en rouge).

Si vous avez des questions à la lecture de ces fiches, n’hésitez pas à prendre contact avec votre  kinésithérapeute habituel pour être conseillé par téléphone, ou avec le kinésithérapeute ou le médecin du centre de référence qui vous suit habituellement. Les professionnels de santé sont mobilisés pour accompagner au mieux les patients dans cette période sanitaire difficile.

Nous vous souhaitons du courage et beaucoup de persévérance pour cette auto rééducation.

Comment entretenir ma respiration ?

Kinésithérapie respiratoire- techniques de désencombrement utilisable pour votre aidant (fiche 1)

Comment assurer l’entretien musculaire ?

- de mes bras

Renforcement des membres supérieurs en position allongée ou assise (fiche 5)

-de mes jambes

Exemple d'exercices pour renforcer ses membres inférieurs et ses muscles du tronc (fiche 12

Exemple d’exercices d’endurance modérée (fiche 19)

-Séances d’activité physiques adaptées :

      => allongé voir la fiche et la vidéo 

      => assis voir la fiche et la vidéo

      => debout voir la fiche et la vidéo

Comment assurer l’ entretien articulaire, faire des étirements ?

Étirements des membres inférieurs en position allongée ou assise (fiche 4 avec vidéos)

Étirements des membres supérieurs en position allongée ou assise (fiche 3)

Étirements des membres supérieurs et des membres inférieurs par un aidant (fiche 7 avec vidéos)

De façon plus spécifique :

-Si vous avez une neuropathie de type Charcot Marie Tooth ou une myopathie distale (qui touche surtout les extrémités) :

Auto-rééducation de la main (fiche 13)

-Si vous avez une atteinte de la sphère ORL, des difficultés de déglutition, de mastication, de langage, si vous présentez parfois  des fausses routes :

La prévention des fausses routes (fiche 17)

Auto-Rééducation orofaciale (fiche 18 avec vidéos)

Les exercices pour l’équilibre

- Pour tous les patients porteurs d’une pathologie neuromusculaire ou neurologique rare (fiche 20)

 

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Coordonnateur : Vincent Tiffreau Lille

Rédacteurs :

·         Besançon : Fabrice Michel, Pierre Decavel MPR; Les professeurs APA : Anne Coriou, Alexis Canaux, Vincent Binetruy.

·         Bordeaux : Claire Deleci, Louise Deberge MPR

·         Garches : Mattieu Lacombe kinésithérapeute, Christan Devaux kinésithérapeute AFM-Téléthon

·         La Réunion : Marine Durand masseur-kinésithérapeute

·         Lille : Vincent Tiffreau MPR, Loic Danjoux kinésithérapeute

·         Lyon : Aurelie Barrière ergothérapeute, Marie Doriane Morard MPR

·         Marseille : Virginie Milhe de Bovis MPR,  Marjorie Sawadogo ergothérapeute

·         Montpellier-Nîmes : Véronique Carre MPR, Clémence Bulteel MPR, Mélanie Porte MPR,

           Anne Koller, kinésithérapeute.

·         Paris Hôpital Rothschild : Philippe Thoumie MPR

·         Paris Sud CHU Bicêtre : David Adams neurologue

·         Reims : François Boyer MPR, Marielle Leflon Baudoux orthophoniste 

·         Strasbourg : Charles Pradeau MPR et  école de kinés