Le déploiement de BaMaRa

L’application BaMaRa qui va nourrir la BNDMR pour les patients suivis dans les CRMR et CCMR est en cours de déploiement. Après une première phase de déploiement par Filière à titre d’expérience pilote, BaMaRa est à présent déployée sur l’ensemble des sites hospitaliers des CRMR et CCMR.

L’élément préalable indispensable est la signature d’une convention entre l’APHP, propriétaire de BaMaRa, et les directions des CHU. Nous demandons à chaque responsable de site CRMR et CCMR de s’assurer que cette convention a bien été signée par son établissement hospitalier et renvoyée à la BNDMR.

Il existe deux modes d’utilisation de BaMaRa :

- Le mode autonome : l’utilisateur se connecte au site BaMaRa et saisit directement dans l’application.

- Le deuxième mode, dit mode connecté, permet un transfert direct des données saisies dans le dossier patient informatisé (DPI) dans BaMaRa. Il faut pour cela que le DPI soit adapté à la collecte des items de BaMaRa, en particulier le minimum data set. Cela nécessite qu’il y ait donc un complément, le plus souvent sous la forme d’un volet Maladies Rares dans le DPI de votre établissement. Afin de faciliter cette interopérabilité entre le DPI et BaMaRa, la DGOS a lancé un appel d’offre ouvert aux établissements hospitaliers qui souhaitaient demander aux éditeurs de leur DPI la constitution de ce volet Maladies Rares. Il est certain que le mode connecté favorise l’exhaustivité de recueil des données et des patients et évite une double saisie des items, à la fois dans le DPI et dans BaMaRa.

Comme vous l’a indiqué Jean-Christophe Antoine lors de la dernière journée FILNEMUS du 7 novembre 2017, un item de BaMaRa va nous être très utile. Il concerne le degré de certitude diagnostique. Il nous permettra en particulier de sélectionner les patients selon leur état d’avancement diagnostique et ainsi d’identifier les patients en impasse diagnostique.

Nous vous rappelons qu’une chargée de mission a été recrutée par FILNEMUS dont le rôle est le déploiement de BaMaRa au sein de la Filière FILNEMUS et qui pourra vous aider. Ses coordonnées :

Karine FERRAUD - Chargée de mission déploiement Bamara pour la Filière FILNEMUS - Centre de référence maladies rares neuromusculaires - Service de Neurologie CHU de Saint-Etienne - Hôpital Nord - bâtiment A – niveau 0 - 42055 Saint-Etienne cedex 2 -  Tél : 04 77 82 92 82 ou 04 77 42 14 53 Fax : 04 77 82 92 84 karine.ferraud(at)chu-st-etienne.fr

Jean Pouget