Le plan d’actions 2016 de FILNEMUS est validé !

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Pour la deuxième année, les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) devaient proposer à la DGOS un plan d’actions, socle du financement de la part variable de leur budget.

Comme l’an dernier, les plans d’actions ont été expertisés par un comité indépendant mais cette année les recommandations étaient beaucoup plus définies quant aux champs des actions à proposer. L’évaluation du plan d’actions 2016 de FILNEMUS nous a été communiquée au cours d’un entretien avec Madame Anne Chevrier, responsable du PNMR2 à la DGOS, le 29 septembre 2016. Le résultat est très largement positif et les actions inscrites par FILNEMUS pourront être menées, bénéficiant d’un financement adéquat. Je les reprends brièvement ici.

Dans l’axe 1 «Amélioration de la prise en charge des patients», trois actions étaient proposées.

- Aide à la mise en place de la BNDMR (porteur : JC Antoine et le bureau de la Commission «Bases de données»).

C’est clairement un objectif prioritaire pour les CRMR, CCMR et les FSMR. Il s’agit de réviser le thésaurus des maladies neuromusculaires , de définir les règles communes de remplissage, d’évaluer les modalités de remplissage par les sites afin de leur proposer des formations nécessaires.

- Favoriser la rédaction de PNDS (porteur : E. Campana et la Commission «PNDS»).

Il s’agit là aussi d’un objectif prioritaire. Si la situation s’est améliorée puisque les maladies neuromusculaires  partaient de «très peu», l’effort doit se poursuivre.

- Evaluer l’impact de l’accompagnement sur les personnes malades (porteur : F. Leduc et la Commission «Accompagnement du parcours du patient»).

Il s’agit d’identifier les travaux consacrés à l’évaluation de la plus-value de l’accompagnement.

Dans l’axe 2 «Recherche», trois actions étaient proposées.

- Création d’un réseau pour les essais thérapeutiques visant à favoriser l’inclusion des patients (porteur : F. Rivier et la Commission «Essais thérapeutiques»).

C’est un prolongement de l’action déjà engagée avec la diffusion de la Charte et le recrutement des équipes participant au réseau.

- Identifier et recenser les différents acteurs de la recherche au sein de FILNEMUS (porteur : G. Bonne et la Commission « Recherche »).

Il s’agit de l’établissement d’une base de données, interfacée avec le site internet de FILNEMUS, permettant de mieux identifier les équipes de recherche dans le domaine des maladies neuromusculaires, leur champ d’expertise afin de favoriser la recherche translationnelle et les relations chercheurs-cliniciens.

- Organisation nationale et évaluation de l’efficacité diagnostique du NGS dans les maladies neuromusculaires (porteur : M. Cossée et le groupe «Génétique moléculaire» de la Commission «Outils diagnostiques»).

Les panels de gènes proposés en NGS sont en cours de finalisation et il faut actualiser l’état des lieux de l’offre diagnostique des différents laboratoires, ainsi qu’évaluer l’efficacité diagnostique de ces stratégies.

Dans l’axe 3 «Formation – information», une action était proposée.

- Colliger les supports de documentation existants (destinés entre autres à alimenter la rubrique documentation du site internet de FILNEMUS) (porteur : JA Urtizberea et la Commission «Accompagnement du parcours du patient»).

Les documents d’information disponibles existants sont nombreux et de qualité. Un travail important est à faire pour les colliger, les répertorier et les mettre à disposition pour les différents acteurs de la Filière.

Comme vous le voyez, ces actions émanent directement du travail des Commissions et je remercie encore toux ceux qui ont mené ce travail au sein des groupes. Il ne reste plus qu’à faire …

Jean Pouget, animateur de FILNEMUS