L’enquête FILNEMUS sur l’utilisation des IgIV en 2018

En 2017, face aux difficultés nationales d’approvisionnement en Immunoglobulines intraveineuses (IgIV),

la Commission d’Essais Thérapeutiques de FILNEMUS, constituant des groupes de travail d’experts et de représentants d’associations de patients a intégré le Comité Scientifique Spécialisé Temporaire dans l’objectif de contingenter l’usage des Immunoglobulines de façon efficiente dans un contexte de pénurie nationale et mondiale.

Un tableau de hiérarchisation de l’utilisation des IgIV a été proposé aux Autorités de Santé. Ce programme a été validé par l’ANSM et une Note d’information officielle de la Direction Générale de la Santé a été publiée le 31 mai 2018 (note d’information N° DGS/PP2/DGOS/PF2/2018/134) avec mise en application immédiate des mesures de hiérarchisation d’utilisation des Immunoglobulines.

Il nous a semblé intéressant, en décembre 2018 et 7 mois après la note d’information de la DGS, d’évaluer l’impact des recommandations du tableau de hiérarchisation et de faire un état des lieux. La Commission Essai Thérapeutique FILNEMUS a mené une enquête dans cet objectif. Un questionnaire a été adressé à chaque Centre de la Filière : 15 Centres de Référence et 7 Centres de Compétences ont répondu.

Cette enquête a permis de constater que l’application des mesures du tableau de hiérarchisation a permis une diminution de 7% de la consommation d’IgIV entre 2017 et 2018, sans modification de posologie moyenne par patient pour une file active de plus de 6000 patients en 2018 pour les pathologies SGB, PIDC, NMM, Syndrome de Lewis Sumner, Myasthénie et Syndrome de Lambert Eaton.

Dans ce contexte de pénurie nationale en IgIV, Filnemus a montré tout d’abord sa réactivité ainsi que sa force de proposition auprès des Autorités de Santé. De plus, les résultats nationaux après 7 mois d’application de ses préconisations mettent en évidence toute son efficience.

Les résultats ont été présentés lors du congrès de la Société Francophone du Nerf Périphérique en janvier 2019 et nous envisageons une publication dans une revue internationale prochainement.

Pr S Attarian & Pr D Adams