Les RCP de FILNEMUS

Il existe une activité importante de RCP au sein de la Filière avec des objectifs différents :

diagnostiques, thérapeutiques. Certaines sont nationales : RCP neuropédiatriques, RCP dédiées aux thérapies innovantes de l’adulte, RCP dédiées aux neuropathies amyloïdes, RCP myopathies inflammatoires en associations avec la Filière Fai2R. D’autres sont régionales avec un nouveau découpage suite à la nouvelle labellisation des centres de référence.

Une réflexion est en cours avec les sociétés savantes pour la mise en place de RCP diagnostiques nationales.

Les objectifs de ces RCP sont importants :

-Améliorer le diagnostic au sein de la Filière

-Homogénéiser les pratiques de prescription, d’indications et de suivi au niveau national

-Favoriser les échanges d’expérience

-Eviter les disparités de prise en charge dans le territoire

Pour faciliter la visibilité de ces RCP, un nouveau portail a été mis en place sur le site internet de Filnemus à l’adresse suivante : http://www.filnemus.fr/menu-filiere/rcp/

On y trouve les dates à venir des différentes RCP de la Filière, les modalités d’inscription et les fiches de RCP à compléter pour les praticiens souhaitant présenter un dossier.

La Filière ne dispose pas actuellement d’outil de RCP dédié. Des licences WEBEX seront prochainement mises à disposition des CRMR dans l’attente du choix d’un outil de RCP plus spécifique. Une réflexion en vue d'une organisation nationale des RCP sur les maladies rares a été menée au niveau ministériel s’appuyant sur les organisations et les outils que certaines filières ont déjà mis en oeuvre. Un groupe de travail interfilière pour le choix de cet outil est à l’œuvre. L’intérêt et la pertinence de plusieurs outils de RCP est discuté et un courrier faisant état des besoins en RCP et du cahier des charges de l’outil RCP est en cours de rédaction.

Dr E Salort-Campana