Rencontre Régionale Maladies Rares

3ème étape du Tour de France des maladies rares, Hôtel de Région PACA, Marseille

 

Le 12 juin 2017 s'est déroulée la 3ème étape du Tour de France des maladies rares organisé par la Filière FAVA-Multi et avec la participation de 10 filières maladies rares dont la Filière FILNEMUS.

75 participants se sont retrouvés à l’Hôtel de région de Marseille pour s’informer, connaître d’autres professionnels, créer des liens et faire émerger des projets communs. Acteurs de la communauté des maladies rares, mais aussi professionnels du droit commun, représentants associatifs…pour un moment privilégié de décloisonnement. Nous avons évoqué les étapes du parcours de vie du patient à partir de l’infographie « Vivre avec une maladie rare »

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