Rencontre régionale maladies rares

Cette journée a été organisée par la filière de santé des maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique (FAVA-MULTI), avec la participation de 11 autres filières dont la filière FILNEMUS.

La rencontre a eu lieu le 24 février à Toulouse et avait pour objectif de rassembler et de mettre en liaison les professionnels qui interviennent dans la prise en charge médicale, sociale et médico-sociale mais aussi pour rappeler les spécificités de la prise en charge des maladies rares et pour faire connaitre les réseaux d'experts médicaux impliqué dans ce domaine.

Une 1ère rencontre du Tour de France de FAVA-Multi avait eu lieu le 30 septembre 2016 à Lyon (demi-journée) pour la région Auvergne Rhône-Alpes. La CNSA a incité la filière FAVA-Multi à élargir cette action à d’autres filières en raison du caractère transversal et fédérateur des thématiques abordées. Cela fait également sens avec les réflexions nationales inter-filières du GT piloté par la CNSA (groupe MDPH et groupe Education nationale). 

Cliquez ici pour avoir plus d'information sur le programme et sur le déroulement de cette journée. 

Vous pouvez retrouver les présentations et l’audio sous ce lien.

La prochaine rencontre régionale Maladies Rares sera organisée le 12 juin à Marseille.

Programme de la rencontre PACA Corse du 12/06

Pour les inscription cliquez sur le lien: https://www.favamulti.fr/