Retour sur la 3ème rencontre régionale Maladies Rares

Cette journée a été organisée par la Filière de santé des maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique (FAVA-MULTI), avec la participation de 13 autres filières dont la Filière FILNEMUS.

La troisième rencontre du Tour de France a eu lieu le 12 juin à l’Hôtel de Région de Marseille et a réuni 75 participants. Cette journée a été l'occasion de réunir des professionnels et des représentants associatifs, acteurs de la communauté des maladies rares et de créer des liens pour faire émerger des projets communs. Les étapes du parcours de vie du patient ont été évoquées à partir de l’infographie "Vivre avec une maladie rare".

Une 1ère rencontre du tour de France avait eu lieu le 30 septembre 2016 à Lyon (demi-journée) pour la région Auvergne Rhône-Alpes, une deuxième journée avait été organisée le 24 février 2017 à Toulouse pour la région Occitanie.

Cliquez ici pour avoir plus d'information sur le programme et sur le déroulement de cette journée. 

Vous pouvez retrouver les présentations, les annuaires et les documents utiles sous ce lien.

Les vidéos sont accessibles sur la chaîne Youtube FAVA-Multi

La 4ème rencontre régionale Maladies Rares sera organisée le 24 novembre à Strasbourg.