Gouvernance

La gouvernance de FILNEMUS est assurée par :

- le comité de pilotage dirigé par le Pr Attarian (coordonnateur) et  composée d’un chef de projet, d'une assistante secrétaire, de deux médecins aide à la coordination et de 5 médecins experts dans les maladies neuromusculaires;

- le comité de projet constitué par le comité de pilotage plus les responsables des 6 CRMR coordonnateurs et les responsables des 9 commissions de travail; 

- le comité de coordination composé par le comité de projet plus les responsable de 5 associations de patient.

Les  associations de patients sont également bien présentes dans la filière et impliquées  notamment dans l’accompagnement des patients. Parmi elles, on citera l’Association Française contre les Myopathies (AFM-téléthon), l’Association CMT-France, l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques (AFNP), l’Association Française contre l’Amylose et l'Association contre le Maladies Mitochondriales (AMMi). L’AFNP, CMT-France et AFA ont récemment créé une Alliance. 

Le BUREAU

Le Bureau

Coordonnateur : 

- Shahram Attarian

Chef de projet :

- Annamaria Molon

Assistante secrétaire :

- Agnès Denimal

Les représentants des commissions :

- Florence Leduc, Yann Péréon (Accompagnement du parcours de santé)

- Jean-Christophe Antoine, France Leturcq, Hélène Moussu-Haudebourg (Bases de données)

- David Adams, Bruno Eymard (Enseignement et formation)

- François Rivier, Shahram Attarian, Pascal Lafôret (Essais thérapeutiques)

- Mireille Cossée, Pascale Marcorelles, Yann Péréon (Outils diagnostiques)

- Laurent Magy, Isabelle Desguerre, Emmanuelle Salort-Campana (PNDS et recommandations de bonnes pratiques)

- Gisèle Bonne, Andoni Echaniz-Laguna, Judith Melki, Laurent Schaeffer, (Recherche)

- Bruno Eymard, Susana Quijano-Roy, Jon Andoni Urtizberea (Réseaux européens et relations internationales)

Les représentants d’associations de patients :

- Christian Cottet, Sandrine Segovia-Kueny  (AFM-Téléthon)

- Jean-Philippe Plançon  (AFNP)

- Françoise Tissot (AMMi)

-Martine Libany (CMT-France)

-Françoise Pelcot (Amylose)