Si cet email ne s’affiche pas correctement, suivez ce lien. Infolettre FILNEMUS mars 2019

Dates à retenir

Journée FILNEMUS : les troubles cognitifs dans les maladies neuromusculaires

Cette journée aura lieu le jeudi 23 mai 2019 à l'Institut de Myologie à Paris.

L'inscription est gratuite mais obligatoire sur le site: inscriptions JF-TC

 

Le programme de la journée est en ligne !

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Infolettre mars 2019

Un projet pour combattre l’errance et l’impasse diagnostiques

Le plan « Un diagnostic pour chacun » a été lancé par l’AFM-Téléthon et la Filière FILNEMUS depuis près de deux ans. Le projet a été présenté lors de la 4ème journée annuelle de la Filière en novembre 2017 et a été l’objet d’une réunion thématique dédiée en novembre 2018. Son objectif est de lutter contre l’errance diagnostique pour des patients en dehors d’un parcours diagnostique adapté,

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A la une

L’enquête FILNEMUS sur l’utilisation des IgIV en 2018

En 2017, face aux difficultés nationales d’approvisionnement en Immunoglobulines intraveineuses (IgIV), la Commission d’Essais Thérapeutiques de FILNEMUS, constituant des groupes de travail d’experts et de représentants d’associations de patients a intégré le Comité Scientifique Spécialisé Temporaire dans l’objectif de contingenter l’usage des Immunoglobulines de façon efficiente dans un contexte de pénurie nationale et mondiale.

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Infolettre mars 2019

Les RCP de FILNEMUS

Il existe une activité importante de RCP au sein de la Filière avec des objectifs différents : diagnostiques, thérapeutiques. Certaines sont nationales : RCP neuropédiatriques, RCP dédiées aux thérapies innovantes de l’adulte, RCP dédiées aux neuropathies amyloïdes, RCP myopathies inflammatoires en associations avec la Filière Fai2R. D’autres sont régionales avec un nouveau découpage suite à la nouvelle labellisation des centres de référence.

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Infolettre mars 2019

FILNEMUS en première ligne dans la SMA

Les amyotrophies spinales liées au gène SMN1 (SMA) représentent un nombre important de patients atteints de pathologie neuromusculaire en France. L’arrivée récente de thérapies innovantes est en train de changer substantiellement la donne et constitue quelque part une petite révolution.

Filnemus est très souvent aux avant-postes dans cette maladie, pour établir et partager des constats, pour coordonner les études et les groupes de travail en rapport, et surtout être force de propositions.

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Infolettre mars 2019

L’Euro-NMD désormais coordonné depuis Paris : un honneur mais aussi un défi pour la communauté neuromusculaire française

L’Euro-NMD, le réseau européen d’excellence neuromusculaire, est en train de subir une profonde mue.

Ce consortium financé, très modestement par l’Union Européenne (UE), faut-il le rappeler, est destiné à améliorer l’accès au diagnostic et aux soins d’excellence pour l’ensemble des citoyens de l’UE souffrant de pathologies neuromusculaires.

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Retrospective

Un rêve qui devient réalité

La Journée de Recherche Clinique « Innovation thérapeutique et parcours de soins » du 14 septembre 2018 a été organisée par l’AFM-Téléthon en partenariat avec la filière de santé maladies rares Filnemus. C’est le troisième partenariat du genre. En 2009 déjà, nous avions collaboré à l’organisation d’une Journée de Recherche Clinique sur les recommandations de prise en charge dans les pathologies neuromusculaires les plus fréquentes.Ces guidelines étaient les prémices des Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins d’aujourd’hui

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      La Filière participe :

 

- au Partenariat avec le Collège de la Médecine Générale (CMG) et Maladies Rares Info Services (MRIS) pour dynamiser la prise en charge des maladies rares (MR): pour faciliter l’exercice des médecins généralistes et améliorer le parcours des personnes touchées par la maladie, trois acteurs ont décidé d’agir ensemble et de porter des actions de communication ciblées : le CMG, les FSMR et MRIS (communiqué de presse). Parmis ces actions une infographie animée (LIEN) a été créé autour du parcours de santé et de vie de patients atteints de MR.

 

- aux Rencontres Maladies Rares Nouvelle-Aquitaine : l'ARS  Nouvelle-Aquitaine organise, le 7 mars 2019,  en collaboration avec le CHU de Bordeaux, les FSMR dont la Filière FILNEMUS et les associations de patients, une journée régionale sur la thématique des maladies rares et sur la question de la prise en charge de proximité (programme).

 

- au Congrès eNMD2019 : les 22-23 Mars 2019 à Nice. La Filière FILNEMUS est partenaire du congrès "santé et innovation pour surmonter les obstacles dans les maladies rares neuromusculaires".

 

aux Rencontres Psychologiques des Hospitaliers et des Libéraux autour du handicap neurologique : le 2 avril 2019 à Paris. Cette journée sera organisée par l'AFM-Téléthon en partenariat avec les FSMR FILNEMUS  et BrainTeam. Le thème de cette journée sera : c(R)évolution : Créativités et Résilience à l’épreuve du handicap neurologique (programme).

 

- au Congrès de Médecine Générale France (CMGF) : du 4 au 6 avril 2019 à Paris (lien). Une conférence d’ouverture maladies rares, présentation de l'infographie et tenu d'un stand pour faire connaitre le réseau des FSMR auprès des médecins généralistes.

 

- aux Journées de Neurologie de Langue Française (JNLF) : du 16 au 19 avril 2019 à Lille pour communiquer sur le dispositif national Maladies Rares et faire connaitre FILNEMUS aux neurologues. Un stand  est organisé durant ces journées avec les 3 autres Filières spécialisées en neurologie : FILSLAN, BRAINTEAM et FAVAMulti. Consultez la brochure des 4 FSMR neurologiques en cliquant ICI.

 

- à la Rencontre régionale Maladies Rares médico-sociale dans le Centre-Val de Loire: rencontre organisée le 28 juin 2019 par la Filière FAVAMulti en collaboration avec 20 FSMR dont la Filière FILNEMUS. 4 ateliers thématiques seront organisés : les difficultés de vie professionnelle des parents d'enfants atteints de MR, l'handicap invisible, la transition du service pédiatrique au service adulte et l'annoce d'une maladie génétique.

 

- au Congrès European Academy of Childhood Disability (EACD) : du 23 au 25 mai 2019 à Paris (lien). Le thème du congrès est « Innovation for Participation ». Les 4 Filières Maladies Rares (FILNEMUS, Brainteam, G2M et DéfiScience) organisent un mini symposium autour de la thématique du « diagnostic et prise en charge des maladies rares à expression neurologique par les FSMR»

 


 En cours dans la Filière          

- 2ème Campagne de labellisation des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) : Le premier mandat des FSMR s'est achevé fin 2018.  Le PNMR3 a prévu une nouvelle désignation des FSMR pour la période 2018-2022. L'appel à projet national pour la ré-labellisation des Filières a été annoncé via la note d’information interministérielle N°DGOS/DIR/DGRI/2018/224 du 28 septembre 2018. La Filière FILNEMUS a répondu à cet appel d’offre par le dépôt d’un dossier de candidature le 25 janvier 2019. Les dossiers seront examinés par un jury d'experts. Les résultats de cette deuxième vague de labellisation sont prévus pour juin 2019.

 

- Choix de l'outil pour les Réunions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP) : La Filière FILNEMUS s'est engagée avec les autres Filières de Santé Maladies Rares dans le choix d'un outil de RCP selon les recommandations publiées par l'ASIP-Santé sur la base des résultats de l’enquête menée en 2017. Plusieurs systèmes ont été évalués (SISRA, Lestaff, Carians). A présent FILNEMUS s'oriente vers l'outil SISRA et participe au groupe de travail dédié inter-filières avec 14 autres FSMR. Selon le calendrier proposé par SISRA, l’outil devrait être opérationnel fin 2019. Cette initiative est appuyée par la DGOS qui a prévu un financement dédié pour la mise en place de l’outil de RCP au sein des FSMR.

 

 

- Avancement du déploiement de BaMaRa dans les sites de FILNEMUS : Les conventions inter-hospitalières relatives à BaMaRa sont signées dans tous les CHU appartenant à la Filière FILNEMUS. Le deployement de BaMaRa : sur l'ensemble des 71 centres de FILNEMUS, 38 sites ont déjà été déployés et 33 sont en attente du déploiement de BaMaRa.   Interopérabilité de BaMaRa avec les dossiers patients informatisés (DPI) : l’Appel à Projet DGOS a permis de sélectionner 18 établissements qui sont financés pour déployer la fiche MR dans leur DPI. Le travail est en cours en collaboration avec les éditeurs de logiciels.

  

 


         Dates à retenir

 

20 mars : 9e Journée Française Maladie de Pompe (Paris)

 

22-23 mars : eNMD 2019 – E-Health and Innovation to overcome barriers in Neuromuscular Diseases (Nice)

 

25-28 mars : 6th international congress of myology (Bordeaux)

 

23 mai : Journée FILNEMUS sur les troubles cognitifs dans les maladies neuromusculaires (Paris)

 

22-26 juin : PNS Annual meeting (Genova, Italie)

 

15 octobre : 6ème Journée Annuelle de la Filière FILNEMUS (Paris)

 

20-22 novembre : 17e Journées Annuelles de la Société Française de Myologie 2019 (Marseille)


 

L'agenda de FILNEMUS

 

 

 

Vous recevez cette infolettre pour une des raisons suivantes: en tant que membre de la filière FILNEMUS, parce que vous êtes concerné(e) par une maladies rare neuromusculaire, parce que vous êtes le professionnel travaillant dans le domaine des maladies rares, ou après avoir effectué une souscription à l'infolettre depuis le site internet www.filnemus.fr. Si vous avez des remarques sur l'accessibilité ou le contenu de cette infolettre, n'hésitez pas à nous le signaler depuis la page Nous Contacter du site www.filnemus.fr ou en écrivant à FiliereFILNEMUS@ap-hm.fr. Si vous ne souhaitez plus recevoir les infolettres de la filière FILNEMUS, merci de vous désinscrire en cliquant sur "pour vous désinscrire ou éditer votre profil" au-dessous de ce bloc. Nous tenons à vous informer qu'aucune demande concernant un examen diagnostique, une urgence médicale ou une prise de rendez-vous ne sera répondue. Adressez-vous à votre centre de référence ou centre de compétence le plus proche. 

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