Euro-NMD: les Réseaux de référence

Qu'est-ce qu'un réseau européen de référence ?

Les réseaux européens de référence (ERN) instaurent une structure de gouvernance claire, propice au partage de connaissances et à la coordination des soins dans l’Union Européenne (UE). Ils rassemblent des centres d'expertise, des professionnels de santé et des laboratoires organisés au-delà des frontières. Un centre d'expertise peut consister en une équipe de cliniciens, en un centre médical ou en un hôpital et doit faire l'objet d'une accréditation officielle de l'État membre dont il relève.

La collaboration entre États membres de l'UE pourra contribuer à la mise en commun de l'expertise et assurer que les professionnels de santé partagent leurs connaissances au-delà des frontières. En ayant accès aux connaissances de pointe les plus récentes, les médecins seront mieux informés pour décider de la manière d'adapter soins et traitements. Cela contribue en retour à améliorer les résultats cliniques et la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie rare (EURORDIS).

FILNEMUS et l'ERN neuromusculaire

Les Réseaux Européens de Référence (RER ou ERN en anglais) constituent un dossier prioritaire pour la commission 'Relations Internationaux et Réseaux Européens' de FILNEMUS. Publié en mars 2016 par la commission européenne, l’appel à projets ERN est destiné à l’émergence ou la consolidation de réseaux permettant à tous les ressortissants de l’Union Européenne concernés par les maladies rares d’accéder, sans exclusive, et donc dans un souci d’équité, à des soins de qualité et/ou de haute technicité. Dans le domaine des maladies neuromusculaires qui nous occupe, la plupart des grandes équipes européennes se sont mises en ordre de marche pour présenter un dossier unique sous la direction du centre de Newcastle et de son directeur actuel, le Professeur Kate Bushby. 

L'information concernant l'appel d'offres et ses modalités a été régulièrement relayée auprès des différents CRMR, y compris ceux, plus récemment intégrés dans FILNEMUS et dédiés à la pathologie mitochondriale. De façon générale, le projet ERN et son état d'avancement ont fait l'objet d'une large publicité au sein de la Filière. FILNEMUS, n'étant pas un 'health care provider' (selon la terminologie de la Commission) et ne pouvant concourir en tant que tel, ce sont les CRMR seuls qui sont autorisés à candidater. Au regard des critères de sélection internes à l'ERN récemment rendus publics, beaucoup des CRMR français, thématisés ou non, pourraient être retenus. FILNEMUS devra donner, tout comme la DGOS, un accord de conformité ce qui, en première analyse, ne devrait pas poser de difficultés. FILNEMUS a également pesé pour que les représentants de patients soient présents au sein de l'organisme de gouvernance du futur ERN. La mise en place effective de l'ERN neuromusculaire est attendue pour fin 2016, début 2017. Il ne faut pas en espérer un retour immédiat en matière de moyens, les seuls financements prévus, modiques au demeurant, étant réservés pour la coordination. L'obtention du label ERN est toutefois perçue comme importante par la grande majorité des acteurs et apportera sans doute des bénéfices secondaires.