La transition enfant-adulte

Mise à jour jeudi 18/02/2021

La transition du suivi entre l’enfance et l’âge adulte est souvent vécue comme un moment difficile. L’enfant va quitter le monde de la pédiatrie pour arriver dans celui de la médecine adulte, les interlocuteurs vont être différents, il faut réapprendre à les connaître, il y aura peut-être moins de cocooning, l’environnement (les autres patients) donnera une image plus agressive de la maladie. Il s’agit pourtant d’une étape importante dans le parcours de vie d’un patient.

Ce passage n’est pas réalisé de façon homogène en France, avec des situations très différentes d’un centre à l’autre. Les hôpitaux et les centres s'organisent  de mieux en mieux pour assurer ce passage, avec la création de lieux de rencontre et d’échange dédiés aux adolescents et aux jeunes adulte, de la documentations (flyers, plaquettes etc..), des réunions entre l'équipe médicale pédiatrique et adulte.  Des groupes de travail se sont constitués pour uniformiser et améliorer les pratiques dans cette étape clé du suivi pour limiter le nombre important de perdus de vue.

 

Le groupe de travail inter-filière

La Filière Filnemus fait partie d’un groupe de travail interfilière « Transition » mis en place en 2016 et piloté par la filière NeuroSphinx, Ce groupe a été créé pour développer une réflexion et mener des actions communes aux 23 filières dans ce domaine.

Voici quelques ressources qui sont disponibles pour vous accompagner dans la transition enfant-adulte :

1. En 2018 un site internet "transition" inter-filières a été ouvert. Cet outil a pour vocation d'informer et de partager le savoirs. : LIEN Vous pourrez y retrouver :

  • Des outils développés par les professionnels pour faciliter la transition.
  • La liste des espaces dédiés à la transition et aux adolescents en France.
  • Des formations sur l’adolescence et/ou sur la transition.
  • Les programmes de transition à l’étranger…

 

2. Mise en place de l'appli "La Suite Necker" pour permettre aux adolescents de mieux vivre avec leur maladie : LIEN  L’application mobile « La Suite Necker » est destinée à tous les adolescents et jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et/ou chronique. Elle peut être utilisée par n’importe quel adolescent porteur d’une maladie rare et/ou chronique quel que soit son lieu de vie et de prise en charge en France.