Le parcours du patient

Mise à jour mercredi 22/09/2021

Ci-dessous vous trouverez les liens vers les documents « Les Repères Savoir & Comprendre » , documents publiés par l'AFM-Téléthon pour aider les personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire et leur entourage à mieux vivre avec la maladie.

Gérer les aspects médicaux de la maladie au quotidien

  • Autour de la période du diagnostic

Diagnostic des maladies neuromusculaires

L'annonce du diagnostic d'une maladie neuromusculaire

Conseil génétique et maladies neuromusculaires

Prévention et maladies neuromusculaires

  • Médecine et maladies neuromusculaires

Organisation des soins et maladies neuromusculaires

Droit des patients et maladies neuromusculaires

  • Prise en charge de la maladie

Suivi gynécologique et maladies neuromusculaires : toutes concernées !

Du bon usage de l'Alpha 300 et autres relaxateurs de pression

Vaccination et maladies neuromusculaires

Exercice physique et maladies neuromusculaires

Urgences et maladies neuromusculaires

Prise en charge orthopédique et maladies neuromusculaires

Arthrodèse vertébrale et maladies neuromusculaires

Prise en charge respiratoire et maladies neuromusculaires

Fonction respiratoire et maladies neuromusculaires

Évaluation de la fonction respiratoire dans les maladies neuromusculaires

Ventilation non invasive et maladies neuromusculaires

Trachéotomie et maladies neuromusculaires

Le ballon insufflateur manuel : une ventilation de secours

Prise en charge cardiologique et maladies neuromusculaires

Prise en charge nutritionnelle des maladies neuromusculaires

Fonction digestive et maladies neuromusculaires

Soins bucco-dentaires et maladies neuromusculaires

Douleur et maladies neuromusculaires

Bilan neuropsychologique et maladies neuromusculaires

Soutien psychologique et maladies neuromusculaires

Chikungunya et maladies neuromusculaires

Dengue et maladies neuromusculaires

  • Participer à la recherche

Essais cliniques et maladies neuromusculaires

ADN, cellules, tissus... des banques pour la recherche

  • Comprendre le système musculaire

Le muscle squelettique

Le système musculaire squelettique

Organisation de la motricité

 

Accroître son autonomie : aides techniques, aides humaines, aménagement de l'environnement...

  • Compenser les difficultés motrices

La compensation technique des membres supérieurs

Conduite Automobile et maladies neuromusculaires

Les aides humaines à domicile

Bien assis dans son fauteuil roulant

Maladies neuromusculaires : des solutions pour bien dormir

Domotique et maladies neuromusculaires

Lève-personne et maladies neuromusculaires

Manutention des personnes

Ordinateur et maladies neuromusculaires

Salle de bain et maladies neuromusculaires

  • Réduire la situation de handicap

Handicap ou situation de handicap ?

Prestation de compensation et maladies neuromusculaires

 

Vivre sa vie ! Aimer, se former, travailler, partir en vacances, conduire...

Devenir parents avec une maladie neuromusculaire

Conduite automobile et maladies neuromusculaires

S'autoriser à souffler

Scolarité et maladies neuromusculaires

Emploi et maladies neuromusculaires

Vacances et maladies neuromusculaires

 

                -  Accessibilité de la cité

Loi de 2005 et accessibilité de la cité

Voirie et espaces publics

Établissements recevant du public

Transports en commun

Accessibilité des taxis

                -  Voyager

Voyager en avion

Voyager en train

 

                -  Etre accompagné au quotidien

Financer ses besoins en aides humaines

Le répit : prendre du temps pour soi

Des dispositifs pour couvrir ses besoins en aides humaines

Aides humaines à domicile

Un contrat pour chaque prestation

Quel service prestataire choisir ?

Les services prestataires d’aide à domicile

Emploi direct, prestataire, mandataire... : que choisir ?

 

Des produits pour se maintenir au chaud

Des aides techniques de compensation du membre supérieur

Des aides techniques pour changer de position la nuit

Des aides techniques pour ne pas salir avec ses roues

Optimiser son positionnement en fauteuil roulant

La matériovigilance, c’est l’affaire de tous

Le fauteuil roulant : un dispositif médical

Quand parler de dispositif médical pour une aide technique ?

Des aides techniques pour quoi faire ?

 

                -  Essai clinique

L’essai clinique : une étape incontournable

Différents types d’essais cliniques

Les quatre phases d’un essai clinique

S’engager dans un essai clinique

 

                -  Prise en charge

Vaccination : le bon réflexe !

Kinésithérapie respiratoire

Toux assistée et drainage bronchique

Ventilation mécanique assistée

Prise en charge cardiologique

Prise en charge respiratoire

Aides techniques

Appareillage orthopédique

Chirurgie orthopédique

Kinésithérapie orthopédique

Prise en charge orthopédique

                -  Suivi médical

Bilans et examens cardiologiques

 

Scolariser son enfant

Le projet personnalisé de scolarisation

Les interlocuteurs scolaires

 

Rester vigilant aux urgences

Comment faire face à une situation d'urgence médicale ?

La prévention pour éviter l’urgence

Réagir en situation d'urgence

Détecter l’urgence médicale