AFCA : Association Française contre l'Amylose

Mise à jour lundi 12/12/2022

Association Française contre l'Amylose

 

L'AFCA met à disposition, sur son site, une riche documentation concernant l'amylose, notamment des e-learning, des fiches, des  livrets et de nombreuses autres informations. Voici une sélection : 

 

L'AMYLOSE EN GÉNÉRAL : COMPRENDRE LA MALADIE

La formation de l'Amylose - La grande diversité de l'Amylose - Le diagnostic de l'Amylose.

LES E-LEARNING DU PROGRAMME ORIGAMY

- E-LEARNING 1 : CONNAISSANCES GLOBALES DE L’AMYLOSE :

Les différents organes que l’Amylose peut affecter : L’Amylose et le coeur - L’Amylose et les reins - L’Amylose et le système nerveux - 

- E-LEARNING 2 : MON MÉDECIN ME PROPOSE DE PARTICIPER À UN ESSAI CLINIQUE :

Les essais cliniques : Que sont-ils? - Dans quel but sont-ils organisés ? - Comment sont-ils encadrés ? - Comment y participer?

LES INCOLLABLES DE L’AMYLOSE: LES FICHES QUESTIONS / RÉPONSES DE JODIE.

Élaborées par Jodie Devret, gagnante du prix Martha en 2021. En partant de vos paroles, de vos questionnements, les professionnels du service de neurologie de l’Hôpital Henri Mondor ont amené quelques pistes de réponses.

LES LIVRETS  :

- Livret mieux connaitre les amyloses

- Guide à l'usage de l'aidant

- Livret autorééducation

- Modèle information famille envoyée par le patient

- Modèle information famille envoyée par le médecin

 

Ces documents ont été créés et mis à disposition par l'AFCA. Cette association permet de mieux faire connaître la maladie,  de défendre les droits des malades et de faire avancer la recherche.

Comme toutes les associations et organisations, elle a besoin de soutien. Vous pouvez l'aider ICI.

 

Depuis 1994, pour toutes les formes d’amylose, l’AFCA a démontré son engagement sans faille pour lutter contre l’Amylose et améliorer le parcours de tous ceux qui sont touchés directement ou indirectement par cette pathologie.

Elle développe et anime un réseau de tous les acteurs de la pathologie : patients, médecins et soignants, chercheurs, institutions, industrie, pharmaceutique… Ainsi elle a acquis une véritable légitimité de représentation des patients et des familles.