Annonce diagnostique

Mise à jour mercredi 19/10/2022

Et si c'était une maladie rare ?
Les Filières de santé maladies rares ont créé un guide pratique pour faciliter le repérage, l’orientation et la prise en charge des patients porteurs de maladies rares. Et si c'était une maladie rare ? un guide pratique à destination des médecins généralistes

L'annonce du diagnostic d'une maladie neuromusculaire ; lien vers la fiche Savoir & Comprendre L'annonce du diagnostic d'une maladie neuromusculaire. publiée par  l'AFM Téléthon, Biard E 2001)

 


 

Accompagnement de l'enfant lors du diagnostic d'une myopathie de Duchenne

L’unité pédiatrique du Centre de Référence Maladies Rares Neuromusculaires de Marseille, a conceptualisé et réalisé un livret illustré d’aide à l’annonce diagnostique pour les jeunes enfants atteints de Myopathie de Duchenne : « L’histoire de Max ».

Les modalités d’utilisation de ce livret ont été validées par une étude pilote, réalisée par l’équipe du Pr Chabrol et publié en 2021 : 

(Audic F, Catillon P, Berbis J, Paermentier L, Gizard F, Chabrol B. Use of a book to disclose a diagnosis of Duchenne muscular dystrophy to a young child: A pilot study. Arch Pediatr. 2022 Jan;29(1):51-55. doi: 10.1016/j.arcped.2021.10.008. Epub 2021 Dec 6. PMID: 34876333).

Pour commander le livret, vous pouvez contacter la Filière Filnemus :  filierefilnemus@ap-hp.fr

 

 


 

 

Annoncer une mauvaise nouvelle.

  • L’annonce d’une mauvaise nouvelle (d’une maladie ou d’une rechute) constitue une étape majeure de la relation avec le patient.
  • Elle concerne les médecins mais également tous les professionnels qui assurent la prise en charge du malade.
  • Dans ces documents, le sujet est abordé essentiellement en termes de comportement et de savoir-être. Son but est d’apporter, à travers une série de questions source de réflexion, une aide aux professionnels qui souhaitent améliorer leurs pratiques sur ce thème.

Annoncer une mauvaise nouvelle  : lien vers le site de l'HAS : ce texte a pour objectif d’aider les professionnels à améliorer leurs pratiques pour mieux répondre aux attentes des patients.

 


 

L’ANNONCE DU DIAGNOSTIC d’une maladie neuromusculaire.

 Ce Repères Savoir et Comprendre, publié par l’AFM-Téléthon, fait le point sur ce que l’annonce d’une maladie neuromusculaire donne à vivre et sur les façons possibles d’y faire face et de s’adapter à la nouvelle situation engendrée par la maladie.

Schanen-Bergot MO, Auteur ; Gargiulo M, Validateur ; Herson A,

Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Sayah S, Validateur

L’annonce du diagnostic d’une maladie neuromusculaire :  lien vers la fiche  Repères : Savoir & Comprendre de l'AFM Téléthon (Février 2019) du site Myobase.