PNDS

Mise à jour lundi 15/02/2021

Les membres de la commission

Coordonnateurs :

  • Isabelle DESGUERRE (Neuropédiatre, Paris)
  • Emmanuelle SALORT- CAMPANA (Neurologue, Marseille)

Membres de la Commission :

  • David ADAMS (Neurologue, Paris)
  • Brigitte CHABROL (Neuropédiatre, Marseille)
  • Pascal CINTAS (Neurologue, Toulouse)
  • El Hadi HAMMOUDA (Neurologue, AFM Téléthon)
  • Aleksandra NADAJ-PAKLEZA (Neurologue, Strasbourg)

Le domaine d'action

Les PNDS ont pour but d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire. 

Le PNDS peut servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la Caisse d’assurance maladie) en concertation avec le médecin spécialiste notamment au moment d’établir le protocole de soins conjointement avec le médecin conseil et le patient, dans le cas d'une demande d'exonération du ticket modérateur au titre d'une affection hors liste. 

Au moment de la constitution de la commission « PNDS » de FILNEMUS, aucun PNDS publié dans le domaine des maladies neuromusculaires n’était recensé. 

La première action de la commission a été d’identifier les PNDS en cours d’écriture.

La commission s’est donnée comme objectifs la rédaction d’un à deux PNDS par an pour chacun des trois domaines suivants: nerf, muscle, pédiatrie.

Entre 2015 et 2020 huit PNDS ont été publiés (cf. liste lien)

Un autre objectif de la commission est d'améliorer la diffusion des PNDS.  Actuellement, tout PNDS rédigé est publié sur le site en ligne de l’HAS. La commission a mené une réflexion pour améliorer sa diffusion en direction de différents publics :

  • Le médecin généraliste 
  • Le malade lui-même
  • Le médecin spécialiste concerné par la pathologie
  • La communauté médicale internationale