Gouvernance

Mise à jour lundi 15/02/2021

Dans le but de coordonner, faciliter et favoriser les interactions professionnelles entre les différents acteurs des maladies neuromusculaires la Filière FILNEMUS s’organise autour d’un organigramme spécifique comprenant différent organes de fonctionnement.

Le Bureau

Basé au CHU de la Timone à Marseille il est le siège administratif de la Filière qui a pour objectif de discuter et transmettre les orientations stratégiques aux differents CRMR et CCMR et de coordonner l’ensemble des actions menées par celle-ci. 

Coordonnateur : 

Shahram Attarian

Chef de projet : 

Annamaria Molon

Assistante secrétaire :

Agnès Denimal

Chargée de projet :

Lucie Pisella

Le comité de pilotage

Le comité de pilotage est  composé du bureau et de 7 médecins experts dans les maladies neuromusculaires. Il se réunit une fois par semaine pour discuter des besoins de la Filière, répondre aux demandes des membres de la Filière, suivre les actions en cours et accompagner leur réalisation.

Les médecins experts :

  • Pr David Adams
  • Pr Jean-Christophe Antoine
  • Pr Isabelle Desguerre
  • Pr Jean Pouget
  • Pr Yann Péréon
  • Dr Emmanuelle Salort-Campana
  • Dr Guilhem Solé

Le comité de projet

Le comité de projet est composé du comité de pilotage, des coordonnateurs des six CRMR et des responsables des neuf commissions de travail. Il se réunit une fois tous les 2 mois pour discuter et suivre les actions en cours et les actions à mettre en place.

Les coordonnateurs des CRMR :

  • Pr Shahram ATTARIAN - CRMR neuromusculaire PACA- Réunion- Rhône Alpes (PACARARE)
  • Pr Pascal LAFORET - CRMR neuromusculaire Nord/Est/Ile de France (NEIDF)
  • Dr Guilhem SOLÉ - CRMR neuromusculaire Atlantique Occitanie Caraïbe (AOC)
  • Pr David ADAMS - CRMR Neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies périphériques rares (NNERF)
  • Pr Véronique PAQUIS  - CRMR pour les maladies mitochondriales (CALISSON)
  • Pr Jean Paul BONNEFONT - CRMR pour les maladies mitochondriales (CARAMMEL)

Les représentants des commissions :

  • Mme Géraldine Merret, Pr Yann Péréon (Accompagnement du parcours de santé)
  • Pr Jean-Christophe Antoine, Dr France Leturcq  (Bases de données)
  • Dr Françoise Bouhour, Pr Léonard Feasson  (Formation et information)
  • Dr Claude Cances, Pr Shahram Attarian, Pr Pascal Lafôret (Essais thérapeutiques)
  • Dr Mireille Cossée, Pr Pascale Marcorelles, Pr Yann Péréon (Outils diagnostiques)
  • Dr Emmanuelle Salort-Campana, Pr Isabelle Desguerre (PNDS et recommandations de bonnes pratiques)
  • Mme Gisèle Bonne, Mr Jérôme Deveau (Recherche)
  • Dr Teresinha Evangelista (Réseaux européens et relations internationales)
  • Pr Brigitte Chabrol (Ethique)

Chaque commission de travail organise des réunions avec une périodicité variable selon le besoin et les avancements des travaux et actions de la commission.

Le comité de coordination

Le comité de coordination composé par le comité de projet plus les responsable de 5 associations de patient a pour objectif de discuter de l’orientation globale de la Filière, de l’avancement des actions de la Filière et des travaux de chacune des commissions de travail, et de l’établissement annuel du plan d’action. Pour cela, le comité de coordination se réuni trois ou quatre fois par an.

Les représentants d’associations de patients :

  • Mr Christian Cottet, Dr Sandrine Segovia-Kueny  (AFM-Téléthon)
  • Mr Jean-Philippe Plançon  (AFNP)
  • Mme Françoise Tissot (AMMi)
  • Mme Martine Libany (CMT-France)
  • Mme Agnès Farrugia (Amylose)