Filnemus
FILNEMUS est une des 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) retenues par le Ministère dans le cadre du second plan national maladies rares 2011-2016.
Les affections rélevant de la filière FILNEMUS incluent les maladies du muscle (myopathies), les maladies de la jonction neuromusculaire, les maladies rares du nerf périphérique et les amyotrophies spinales infantiles.
A ce jour, on compte en France entre 40.000 et 50.000 personnes atteintes de pathologie neuromusculaire (NM).
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Forum Maladies Rares en région PACA – Vivre avec une maladie rare, vivre avec un handicap
L’Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale PACA vous donnent rendez-vous au forum « Vivre avec une maladie rare, vivre avec un handicap » le 27 septembre 2018 à Marseille.
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Lancement du 3ème Plan National Maladies Rares
Lors de la 2ème Rencontre des Maladies Rares le 4 juillet dernier,
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Problème de financement SPINRAZA dans les SMA type III
Le laboratoire Biogen annonce que malheureusement le SPINRAZA n’est pas inscrit sur la « liste en sus » pour la SMA type III.
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La Plan "un diagnostic pour chacun !"
Le plan d’action « Un diagnostic pour chacun » est copiloté par l’AFM-Téléthon et la Filière FILNEMUS.
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Les nouvelles cartes d'urgence Maladies Rares
Dans le cadre du premier Plan National Maladies Rares (PNMR1) 2005-2008, 22 cartes d’urgences ont été créées par la Direction Générale de la Santé (DGS), avec la collaboration étroite des professionnels de santé et des associations de malades. Elles comportent 8 volets dont une...
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Pénurie des traitements par Immunoglobulines : la commission des essais thérapeutiques de FILNEMUS se mobilise
Les immunoglobulines (Ig) humaines polyvalentes sont des préparations thérapeutiques provenant du plasma sanguin.
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Maladies rares : un cap pour chacun !
La France joue un rôle pionnier dans le domaine des maladies rares : elle est le premier pays en Europe à avoir élaboré et mis en œuvre un plan national avec le soutien des pouvoirs publics en lien avec les professionnels et les associations. Cependant les ressources et les...
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Epidémiologie de la SMA en France, beaucoup reste à faire
Le nombre des patients de SMA en France n’est pas encore connu avec précision.
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BaMaRa : où en est-on et quelques informations utiles
Quelques chiffres pour vous indiquer l’état de déploiement de BaMaRa dans FILNEMUS à fin avril 2018.
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Deuxièmes sessions d’enseignement mixtes FILNEMUS/ SFM
En novembre 2017, les 2émes sessions d’enseignement mixtes FILNEMUS-SFM ont fait l’ouverture des Journées de la Société Française de Myologie à Colmar et rassemblé 80 participants.
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Le déploiement de BaMaRa
L’application BaMaRa qui va nourrir la BNDMR pour les patients suivis dans les CRMR et CCMR est en cours de déploiement. Après une première phase de déploiement par Filière à titre d’expérience pilote, BaMaRa est à présent déployée sur l’ensemble des sites hospitaliers des CRMR...
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Retour de la réunion ETP & FILNEMUS
L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) est l’une des thématiques importantes du 3éme plan maladies rares. Dans la Filière FILNEMUS, l’ETP n’est pas encore suffisamment développée. Afin d’échanger et de favoriser son développement, une demi-journée a été organisée le 6...
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Un point sur l’ERN Euro-NMD
Le 30 novembre dernier a eu lieu à Freiburg, en lisière de la Forêt Noire, le premier colloque organisé par le réseau européen de référence EURO-NMD. Précédé, la veille, par la tenue du Directoire de l’ERN, et deux jours auparavant, par le congrès du TREAT-NMD également à...
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Grande subvention européenne pour la recherche sur les maladies rares
Un grand consortium dirigé par l'Université de Tübingen, le centre médical universitaire de Radboud Nijmegen et l'Université de Leicester et comprenant en France Eurordis, Orphanet, deux grands instituts de recherche (Centre de Recherche en Myologie et Institut du Cerveau et de...
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Campagne de labellisation 2017-2022 des centres de référence et compétence (CRMR et CCMR)
La deuxième vague de la campagne 2017 a labellisé 363 centres de référence (104 coordonnateurs + 259 constitutifs) et 1773 centres de compétences toutes maladies rares confondues. La filière FILNEMUS compte désormais 32 centres de référence (6 centres coordonnateurs et 26 centres...
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Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
Une vidéo, réalisée par la CNSA en lien avec la DGESCO, des filières maladies rares et des équipes relais handicaps rares, récapitule les étapes clés du parcours.
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4ème Journée Annuelle de la Filière FILNEMUS
La quatrième journée FILNEMUS s’est tenue le mardi 7 novembre 2017 à l’Institut IMAGINE, Paris,
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Raxone dans la DMD: du retard à prévoir
Le laboratoire Santhera nous fait part d'un premier avis défavorable du CHMP, le comité ad hoc de l'Agence Européenne du Médicament, concernant l'utilisation du Raxone (idébenone) dans le traitement de la dystrophie musculaire de Duchenne pour les patients non traités par...
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Resultats de l'étude Ultragenyx Pharmaceutical Inc dans la Myopathie à GNE
Pour votre information, en tout début de semaine , le 22 août 2017, Ultragenyx Pharmaceutical Inc., a publié des
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Nouvelle labellisation des CRMR et CCMR : une modification profonde de l’architecture de FILNEMUS
Les résultats définitifs concernant la labellisation des nouveaux Centres de Référence Maladies Rares (CRMR)
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14 septembre 2018 : JRC Parc Floral de Vincennes
L’AFM Téléthon et FILNEMUS vous invitent à la Journée de Recherche Clinique (JRC) 2018 «Innovation thérapeutique et parcours de soins»,
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14 septembre 2018 : CRMR Neuropathies périphériques (NNERF) : 1ère Rencontre nationale professionnels de santé/patients
en collaboration avec l’AFANP, AFNP, AFCA et CMT-France (Paris)
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20 septembre 2018 : La Journée Interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire (JIMI) 2018
La Journée Interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire (JIMI) se tiendra à Paris le 20 septembre 2018 prochain, pour la 10ème année consécutive.
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25-28 mars 2019 : Myology 2019
6ème congrès international de myologie, organisé par l’AFM-Téléthon, Centre de congrès Bordeaux-Lac, Bordeaux - France
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Poste de PH au CHU de Nice
Recrutement d’un praticien hospitalier temps plein en génétique clinique au CHU de Nice service de génétique médicale
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Responsable secteur recherche clinique
L'Institut de Myologie de Paris recherche un responsable pour son secteur 'recherche clinique' dédié à la patientèle adulte.
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Les commissions de la Filière FILNEMUS
Accompagnement du patient
Étapes parcourus par le patient dans un système de santé organisé (prévention, medico-social, social)
Bases de Données
Collectioner un maximum d’informations sur les maladies neuromusculaires pour mieux les diagnostiquer, connaitre leur histoire naturelle et les traiter
Enseignement et Formation
La commission propose des formations médicales rentrant dans le cadre du développement professionnel continu
Essais Thérapeutiques
Améliorer le lien entre les différents professionnels impliqués dans le développement des traitements pour les maladies neuromusculaires
Outils Diagnostiques
Des examens complémentaires dans les champs de la biologie (génétique et immunologique), de l’anatomo-pathologie, de l’électrophysiologie et de l’imagerie
PNDS
La production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins par les experts des centres de référence maladies rares neuromusculaires
Recherche
Favoriser les projets de recherche translationnelle dans le but d'améliorer les interactions entre clinicien et chercheurs et diminuer l’errance diagnostique
Relations internationales
Favoriser le développement d'un réseau européen pour le diagnostic et le soin des patients atteints de maladies neuromusculaires