Filnemus
FILNEMUS est une des 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) retenues par le Ministère dans le cadre du second plan national maladies rares 2011-2016.
Les affections rélevant de la filière FILNEMUS incluent les maladies du muscle (myopathies), les maladies de la jonction neuromusculaire, les maladies rares du nerf périphérique et les amyotrophies spinales infantiles.
A ce jour, on compte en France entre 40.000 et 50.000 personnes atteintes de pathologie neuromusculaire (NM).
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4ème Journée Annuelle de la Filière FILNEMUS
La 4ème journée annuelle de la Filière FILNEMUS se tiendra le mardi 7 novembre 2017 à l’Institut IMAGINE, Paris.
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23ème Journées Neuromusculaires
Les journées se tiendront au Palais du Pharo, Marseille.
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Rencontre Régionale Maladies Rares
3ème étape du Tour de France des maladies rares, Hôtel de Région PACA, Marseille
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RARE2017
La cinquième édition des rencontres Rare est portée pour la première fois par la Fondation maladies rares. Rare 2017 aura lieu à Paris, à la Cité des Sciences et de l’Industrie, les 20 et 21 novembre 2017.
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Journée"Next Generation Sequencing" (NGS)
Journée NGS organisée par le SG Biologie Moléculaire (commission outils diagnostiques) de la Filière FILNEMUS
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SMA : mobilisation générale !
Les amyotrophies spinales (ou SMA), et tout particulièrement leur traitement, sont sous les feux de l’actualité depuis plusieurs semaines.
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Euro-NMD : un changement d’acronyme en perspective
Par l’intermédiaire de sa coordination et des membres de sa commission ad hoc (la commission ‘Relations Internationales et Réseaux Européens’),
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Rencontre régionale maladies rares
Cette journée a été organisée par la filière de santé des maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique (FAVA-MULTI), avec la participation de 11 autres filières dont la filière FILNEMUS.
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XXVIIème Congrès National CMTFrance "entre espoir et réalité"
Le XXVIIème Congrès National de l'Association CMTFrance se teindra à Poitiers le 25 mars 2017.
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Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février 2017
Cette journée a lieu chaque année le dernier jour de février. Elle est coordonnée par Eurordis (alliance non gouvernementale de 686 associations de malades dans 63 pays).
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Première session d’enseignement de FILNEMUS à visée des chercheurs et des cliniciens
La première session d’enseignement à visée des chercheurs et des cliniciens s’est tenue le 23 novembre 2016, à Bordeaux à l’ouverture des Journées de la Société Française de Myologie.
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La 3ème journée annuelle de la Filière FILNEMUS
La 3ème journée annuelle de la Filière FILNEMUS s’est tenue le 30 novembre 2016 à l’Institut IMAGINE, Paris.
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5ème réunion du Centre de Référence Neuropathies Périphériques Rares de Limoges
La 5ème réunion du Centre de Référence Neuropathies Périphériques Rares de Limoges aura lieu le 1er juin 2017 à l'institut de Myologie, Hôpital Pitié Salpêtrière, Paris.
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Nouvelle campagne de labellisation des CRMR et CCMR
Le Ministère de la Santé a lancé le vendredi 18 novembre 2016 une nouvelle procédure de labellisation qui vise à actualiser la liste des centres de référence (CRMR- coordonnateurs et constitutifs) et des centres de compétence maladies rares (CCMR).
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Les Cahiers de myologie : parution de novembre pour les JSFM 2016
Le numéro des Cahiers de Myologie publié comme un numéro hors-série de la revue «Médecine/Sciences» pour les Journées Annuelles de la SFM vient de sortir.
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Création d'YposKesi, un nouvel acteur pharmaceutique dans les maladies rares
L'association AFM Téléthon a créé en partenariat avec la Banque Publique d'Investissement (BpiFrance)
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Le label Rare : nouvel appel à projet pour la labellisation des Centres de Référence des Maladies Rares (CRMR)
Le Plan National Maladies Rares 1 (PNMR1) a créé les CRMR entre 2004 et 2008 et il était prévu une évaluation tous les cinq ans.
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Le plan d’actions 2016 de FILNEMUS est validé !
Pour la deuxième année, les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) devaient proposer à la DGOS un plan d’actions, socle du financement de la part variable de leur budget.
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TREAT-NMD et FILNEMUS
Depuis sa création, et tout au long de ses plans d’actions successifs, la filière FILNEMUS a régulièrement et clairement affirmé sa volonté de s’investir et de peser plus à l’international.
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EURO-NMD : dernière étape avant validation
En juin dernier, huit consortiums et centres neuromusculaires français appartenant à la filière FILNEMUS ont soumis à l’appel d’offres « Réseaux Européens de Référence » (RER/ERN) lancé par la Commission Européenne. Il s’agissait, pour rappel, des deux consortiums de l’APHP...
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15-23 juin 2017: 20ème Summer School of Myology of Paris
Les cours se tiendrons à l'institut de myologie.
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20-24 juin 2017 : Congrès de l’EPNS (société européenne de neuropédiatrie)
Le congrès se tiendra à Lyon.
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22-24 juin 2017: Colloque franco-japonais de myologie
Le colloque se tiendra à Tokyo (Japon) > Sur invitation
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22 juin 2017: Réunion GEM
La réunion du GEM sere couplée à la Summer School of Myology de Paris qui se tiendra à l'Institut de Myologie, Paris
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23 juin 2017: Réunion annuelle du centre ‘canalopathies musculaires ‘ RESOCANAUX
La réunion se tiendra à l'ICM, Salpêtrière, Paris
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26-28 juin 2017 : Cours pratique Myo-MRI (action MYO-COST)
Le cours se tiendra à l'Institut de Myologie, Paris.
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7-8 septembre 2017 : 23ème Journées Neuromusculaires
Les journées se tiendront au Palais du Pharo, Marseille.
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21 septembre 217 : Journée Interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire JIMI
La 9ème Journée Interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire (JIMI) aura lieu à l’Auditorium de l’Institut de Myologie - Hôpital Pitié-Salpêtrière.
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3-7 Octobre 2017 : congrès annuel de la World Muscle Society
Le congrès se tiendra à St. Malo, France
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3-4 novembre 2017 : 2nd POMPE ACADEMY Nice
la participation se fera sur invitation (Pr S Sacconi).
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6 novembre 2017: demi-journée de FILNEMUS dédiée à l’éducation thérapeutique (ETP)
La rencontre se tiendra à l'Institut de Myologie, Paris
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7 novembre 2017: la 4ème Journée Annuelle de la Filière FILNEMUS
La journée se tiendra à l'Institut IMAGINE, Paris
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20-21 novembre 2017 : RARE2017
La cinquième édition des rencontres Rare est portée pour la première fois par la Fondation maladies rares et aura lieu à Paris, à la Cité des Sciences et de l’Industrie.
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19-21 novembre 2017 : First International Conference on Imaging in Neuromuscular Diseases
La conférence se tiendra à Berlin
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22-24 novembre 2017: 15ème Journée annuelles de la Société Française de Myologie
Le congrès se tiendra à Colmar, France
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27-29 novembre 2017: conférence TREAT NMD Alliance
The TREAT-NMD Alliance is organising its 5th international conference focussing on translational medicine in inherited neuromuscular diseases to be held in Freiburg, Germany.
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17-19 janvier 2018 : Conférence SMA Europe
La conférence se tiendra à Cracovie (Pologne)
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Poste de Directeur, Fondation maladies rares
La fondation maladies rares lance un appel à candidature pour recruter son directeur
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Poste de Praticien Hospitalier Contractuel (PHC) temps plein
Le Centre de Référence neuromusculaire GMNH cherche à pourvoir pour son site du CHU Henri-Mondor (Créteil) un poste de Praticien Hospitalier Contractuel (PHC) temps plein.
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Les commissions de la Filière FILNEMUS
Accompagnement du patient
Étapes parcourus par le patient dans un système de santé organisé (prévention, medico-social, social)
Bases de Données
Collectioner un maximum d’informations sur les maladies neuromusculaires pour mieux les diagnostiquer, connaitre leur histoire naturelle et les traiter
Enseignement et Formation
La commission propose des formations médicales rentrant dans le cadre du développement professionnel continu
Essais Thérapeutiques
Améliorer le lien entre les différents professionnels impliqués dans le développement des traitements pour les maladies neuromusculaires
Outils Diagnostiques
Des examens complémentaires dans les champs de la biologie (génétique et immunologique), de l’anatomo-pathologie, de l’électrophysiologie et de l’imagerie
PNDS
La production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins par les experts des centres de référence maladies rares neuromusculaires
Recherche
Favoriser les projets de recherche translationnelle dans le but d'améliorer les interactions entre clinicien et chercheurs et diminuer l’errance diagnostique
Relations internationales
Favoriser le développement d'un réseau européen pour le diagnostic et le soin des patients atteints de maladies neuromusculaires