Filnemus
FILNEMUS est une des 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) retenues par le Ministère dans le cadre du second plan national maladies rares 2011-2016.
Les affections rélevant de la filière FILNEMUS incluent les maladies du muscle (myopathies), les maladies de la jonction neuromusculaire, les maladies rares du nerf périphérique et les amyotrophies spinales infantiles.
A ce jour, on compte en France entre 40.000 et 50.000 personnes atteintes de pathologie neuromusculaire (NM).
En savoir plus sur la filièreLa filière Filnemus
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L' enquête sur les patients neuromusculaires COVID19+ continue
Mise à jour 15/10/2020
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Les recommandations de Filnemus dans la période du déconfinement
Mise à jour 09/05/2020
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Epidémie Covid-19 : les recommandations en pédiatrie
Mise à jour 27/04/2020
Prise en charge de famille et d’enfant ou adolescent avec handicap neurologique ou neuromusculaire.
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Un nouveau PNDS vient d’être publié
Mise à jour 20/04/2020
Neuropathies héréditaires sensitivomotrice de Charcot-Marie-Tooth
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La foire aux questions (FAQ) : le Covid-19 et les patients neuromusculaires
Mise à jour lundi 06/04/2020.
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LES CHANGEMENTS AU NIVEAU DES CENTRES DE RÉFÉRENCE DE LA FILIÈRE
Mise à jour 15/12/2019
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Infographie animée sur le parcours de santé et de vie des malades
L'infographie animée propose une information claire et l’accès aux ressources utiles face aux nombreuses problématiques posées par les maladies rares.
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Un projet pour combattre l’errance et l’impasse diagnostiques
Le plan « Un diagnostic pour chacun » a été lancé par l’AFM-Téléthon et la Filière FILNEMUS depuis près de deux ans.
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Les RCP de FILNEMUS
Il existe une activité importante de RCP au sein de la Filière avec des objectifs différents :
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19-20 novembre 2020 : XXXIIIièmes entretiens annuels de la fondation Garches
Espace Landowski, 28 Avenue André Morizet, 92100 BOULOGNE-BILLANCOURT
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20 novembre 2020 : 8th Translational research meeting on peripheral neuropathies
Le congrès initialement prévu en juin 2020, est reporté au 20 novembre 2020 à l’Institut du Cerveau et de la Moëlle Epinière (ICM), Pitié-Salpêtrière, Paris.
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Les maladies neuromusculaires et le Covid-19 : les publications de la semaine
Publications : 19/10/2020
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Le groupe de travail COVID19 pour les patients neuromusculaires
Actualités : 19/10/2020
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Les maladies neuromusculaires et le Covid-19 : les publications de la semaine
Publications : 05/10/2020
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Enquête en ligne des patients neuromusculaires COVID-19 positifs
Actualités : 05/10/2020
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Les maladies neuromusculaires et le Covid-19 : les publications de la semaine
Publications : 28/09/2020
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Les assistants d’aide à la prescription d’analyses génomiques
Actualités : 28/09/2020
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Les maladies neuromusculaires et le Covid-19 : les publications de la semaine
Publications : 21/09/2020
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Les maladies neuromusculaires et le Covid-19 : les publications de la semaine
Publications : 14/09/2020
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Les commissions de la Filière FILNEMUS
Accompagnement du patient
Étapes parcourus par le patient dans un système de santé organisé (prévention, medico-social, social)
Bases de Données
Collectioner un maximum d’informations sur les maladies neuromusculaires pour mieux les diagnostiquer, connaitre leur histoire naturelle et les traiter
Enseignement et Formation
La commission propose des formations médicales rentrant dans le cadre du développement professionnel continu
Essais Thérapeutiques
Améliorer le lien entre les différents professionnels impliqués dans le développement des traitements pour les maladies neuromusculaires
Outils Diagnostiques
Des examens complémentaires dans les champs de la biologie (génétique et immunologique), de l’anatomo-pathologie, de l’électrophysiologie et de l’imagerie
PNDS
La production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins par les experts des centres de référence maladies rares neuromusculaires
Recherche
Favoriser les projets de recherche translationnelle dans le but d'améliorer les interactions entre clinicien et chercheurs et diminuer l’errance diagnostique
Relations internationales
Favoriser le développement d'un réseau européen pour le diagnostic et le soin des patients atteints de maladies neuromusculaires