Filnemus
FILNEMUS est une des 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) retenues par le Ministère dans le cadre du second plan national maladies rares 2011-2016.
Les affections rélevant de la filière FILNEMUS incluent les maladies du muscle (myopathies), les maladies de la jonction neuromusculaire, les maladies rares du nerf périphérique et les amyotrophies spinales infantiles.
A ce jour, on compte en France entre 40.000 et 50.000 personnes atteintes de pathologie neuromusculaire (NM).
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Le déploiement de BaMaRa
L’application BaMaRa qui va nourrir la BNDMR pour les patients suivis dans les CRMR et CCMR est en cours de déploiement. Après une première phase de déploiement par Filière à titre d’expérience pilote, BaMaRa est à présent déployée sur l’ensemble des sites hospitaliers des CRMR...
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Retour de la réunion ETP & FILNEMUS
L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) est l’une des thématiques importantes du 3éme plan maladies rares. Dans la Filière FILNEMUS, l’ETP n’est pas encore suffisamment développée. Afin d’échanger et de favoriser son développement, une demi-journée a été organisée le 6...
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Un point sur l’ERN Euro-NMD
Le 30 novembre dernier a eu lieu à Freiburg, en lisière de la Forêt Noire, le premier colloque organisé par le réseau européen de référence EURO-NMD. Précédé, la veille, par la tenue du Directoire de l’ERN, et deux jours auparavant, par le congrès du TREAT-NMD également à...
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Grande subvention européenne pour la recherche sur les maladies rares
Un grand consortium dirigé par l'Université de Tübingen, le centre médical universitaire de Radboud Nijmegen et l'Université de Leicester et comprenant en France Eurordis, Orphanet, deux grands instituts de recherche (Centre de Recherche en Myologie et Institut du Cerveau et de...
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Campagne de labellisation 2017-2022 des centres de référence et compétence (CRMR et CCMR)
La deuxième vague de la campagne 2017 a labellisé 363 centres de référence (104 coordonnateurs + 259 constitutifs) et 1773 centres de compétences toutes maladies rares confondues. La filière FILNEMUS compte désormais 32 centres de référence (6 centres coordonnateurs et 26 centres...
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Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
Une vidéo, réalisée par la CNSA en lien avec la DGESCO, des filières maladies rares et des équipes relais handicaps rares, récapitule les étapes clés du parcours.
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4ème Journée Annuelle de la Filière FILNEMUS
La quatrième journée FILNEMUS s’est tenue le mardi 7 novembre 2017 à l’Institut IMAGINE, Paris,
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Raxone dans la DMD: du retard à prévoir
Le laboratoire Santhera nous fait part d'un premier avis défavorable du CHMP, le comité ad hoc de l'Agence Européenne du Médicament, concernant l'utilisation du Raxone (idébenone) dans le traitement de la dystrophie musculaire de Duchenne pour les patients non traités par...
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Resultats de l'étude Ultragenyx Pharmaceutical Inc dans la Myopathie à GNE
Pour votre information, en tout début de semaine , le 22 août 2017, Ultragenyx Pharmaceutical Inc., a publié des
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Nouvelle labellisation des CRMR et CCMR : une modification profonde de l’architecture de FILNEMUS
Les résultats définitifs concernant la labellisation des nouveaux Centres de Référence Maladies Rares (CRMR)
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FILNEMUS déploie BaMaRa
La Filière FILNEMUS fait partie des filières choisies pour la phase pilote de déploiement de BaMaRa,
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Prix Master de la SFM 2017
En 2017, la Société Française de Myologie propose un Prix Master en Myologie & une subvention de thèse d’un montant total de 10 000 euros
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Du nouveau dans les PNDS
Lors de la dernière journée de la Filière, un calendrier des PNDS à venir avait été établi avec un appel aux bonnes volontés.
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Une étape-clé dans le traitement des patients atteints d’amyotrophie spinale infantile (SMA)
Le 1er juin dernier, l’Agence Européenne du Médicament (EMA pour European Medicine Agency) a délivré
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Retour sur la journée Next Generation Sequencing (NGS) de FILNEMUS
Journée NGS organisée par le SG Biologie Moléculaire (commission outils diagnostiques) de la Filière FILNEMUS
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Le réseau ERN-EURO-NMD
Le réseau européen de référence (RER ou ERN en anglais) Euro-NMD n’en est encore qu’à ses tout débuts.
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Retour sur la 3ème rencontre régionale Maladies Rares
Cette journée a été organisée par la Filière de santé des maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique (FAVA-MULTI), avec la participation de 13 autres filières dont la Filière FILNEMUS.
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RARE2017
La cinquième édition des rencontres Rare est portée pour la première fois par la Fondation maladies rares. Rare 2017 aura lieu à Paris, à la Cité des Sciences et de l’Industrie, les 20 et 21 novembre 2017.
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SMA : mobilisation générale !
Les amyotrophies spinales (ou SMA), et tout particulièrement leur traitement, sont sous les feux de l’actualité depuis plusieurs semaines.
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Euro-NMD : un changement d’acronyme en perspective
Par l’intermédiaire de sa coordination et des membres de sa commission ad hoc (la commission ‘Relations Internationales et Réseaux Européens’),
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10-13 avril 2018: Journées de Neurologie de Langue Française (JNLF)
Les JNLF se tiendront à Bordeaux en avril 2018.
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13 avril 2018 : Ateliers organisés par le groupe Maladies Neuro-Musculaires
Trucs et astuces de la prise en charge des patients dépendants d’une ventilation mécanique
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22-27 avril 2018 : Muscle Development, Regeneration and Disease
le congrès se tiendra à Berlin, Allemagne
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15 mai 2018 : 2ème Journée Française sur la glycogénose de type III
La journée se tiendra à la Faculté de Médecine de l'hôpital Kremlin-Bicêtre à Paris
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6 - 8 juin 2018 : 21es Journées d’ElectroNeuroMyoGraphie
Le congrès bisannuel de la SF-ENMG (Société Francophone d’ElectroNeuroMyoGraphie) fait son grand retour à Paris pour faire le point sur les nouveautés des techniques neurophysiologiques et des concepts neuromusculaires.
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6-9 juin 2018 : 18ème meeting de l’Association Italienne de Myologie (AIM)
Le congrès se tiendra à Gênes, Italie
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15 juin 2018 : Réunion annuelle de Résocanaux.
Les différentes modalités pour la prise en charge des transports et hébergements sera précisé les prochaines semaines.
MERCI DE CONFIRMER VOTRE PRESENCE PAR MAIL à savine.vicart(at)aphp.fr
Programme à venir.
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27-29 juin 2018 : 13th meeting of the Mediterranean Society of Myology and the Turkish Neuromuscular Society
Le congrès se tiendra à Avanos, Cappadocia, Turquie
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28 juin 2018 : 6th TRANSLATIONAL RESEARCH MEETING ON PERIPHERAL NEUROPATHIES
La rencontre aura lieu à l'institut de Myologie à l'hôpital de la Salpêtrière
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28-30 juin 2018 : 13th meeting of the Mediterranean Society of Myology (MSM)
Le congrès se tiendra à Avanos, Turquie
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6-10 juillet 2018 : 15th International Congress on Neuromuscular Diseases
Le congrès se tiendra à Vienne, Autriche
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8-12 juillet 2018 : 12ème Congrès Mondial de la Société Internationale de Médecine Physique et de Réadaptation (ISPRM)
Le congrès se tiendra à Paris au Palais des Congrès – Porte Maillot.
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Les commissions de la Filière FILNEMUS
Accompagnement du patient
Étapes parcourus par le patient dans un système de santé organisé (prévention, medico-social, social)
Bases de Données
Collectioner un maximum d’informations sur les maladies neuromusculaires pour mieux les diagnostiquer, connaitre leur histoire naturelle et les traiter
Enseignement et Formation
La commission propose des formations médicales rentrant dans le cadre du développement professionnel continu
Essais Thérapeutiques
Améliorer le lien entre les différents professionnels impliqués dans le développement des traitements pour les maladies neuromusculaires
Outils Diagnostiques
Des examens complémentaires dans les champs de la biologie (génétique et immunologique), de l’anatomo-pathologie, de l’électrophysiologie et de l’imagerie
PNDS
La production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins par les experts des centres de référence maladies rares neuromusculaires
Recherche
Favoriser les projets de recherche translationnelle dans le but d'améliorer les interactions entre clinicien et chercheurs et diminuer l’errance diagnostique
Relations internationales
Favoriser le développement d'un réseau européen pour le diagnostic et le soin des patients atteints de maladies neuromusculaires