Filnemus

FILNEMUS est une des 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) retenues par le Ministère dans le cadre du second plan national maladies rares 2011-2016. 

Les affections rélevant de la filière FILNEMUS incluent les maladies du muscle (myopathies), les maladies de la jonction neuromusculaire, les maladies rares du nerf périphérique et les amyotrophies spinales infantiles.

A ce jour, on compte en France entre 40.000 et 50.000 personnes atteintes de pathologie neuromusculaire (NM).

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Actualités
Agenda

Annonce d'un 3ème Plan Maladies Rares

Mercredi 15 juin Marisol Touraine, Ministre de la Santé et des affaires sociales annonçait la création d’un troisième plan maladies rares.

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Les réseaux de référence européens

Les réseaux de référence européens aident les professionnels et les centres d'expertise nationaux à partager leurs connaissances.

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15-17 juin: Second MYO-MRI Training School

Ce cours de trois jours aura lieu à l'Institut de Myologie à Paris

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22-23 juin: Inflammatory Neuropathy Consortium (INC) 2016

Inflammatory Neuropathy Consortium INC 2016 se tiendra à l'université de Glasgow, Scotland et commencera le 21 juin au soir avec une réception d'ouverture

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La filière Filnemus

Les commissions de la Filière FILNEMUS

Accompagnement du patient

Étapes parcourus par le patient dans un système de santé organisé (prévention, medico-social, social)

Bases de Données

Collectioner un maximum d’informations sur les maladies neuromusculaires pour mieux les diagnostiquer, connaitre leur histoire naturelle et les traiter

Enseignement et Formation

La commission propose des formations médicales rentrant dans le cadre du développement professionnel continu 

Essais Thérapeutiques

Améliorer le lien entre les différents professionnels impliqués dans le développement des traitements pour les maladies neuromusculaires 

Outils Diagnostiques

Des examens complémentaires dans les champs de la biologie (génétique et immunologique), de l’anatomo-pathologie, de l’électrophysiologie et de l’imagerie

PNDS

La production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins par les experts des centres de référence maladies rares neuromusculaires 

Recherche

Favoriser les projets de recherche translationnelle dans le but d'améliorer les interactions entre clinicien et chercheurs et diminuer l’errance diagnostique

Relations internationales

Favoriser le développement d'un réseau européen pour le diagnostic et le soin des patients atteints de maladies neuromusculaires 

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