FILNEMUS est une des 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) retenues par le Ministère dans le cadre du second plan national maladies rares 2011-2016.
Les affections rélevant de la filière FILNEMUS incluent les maladies du muscle (myopathies), les maladies de la jonction neuromusculaire, les maladies rares du nerf périphérique et les amyotrophies spinales infantiles.
A ce jour, on compte en France entre 40.000 et 50.000 personnes atteintes de pathologie neuromusculaire (NM).
En savoir plus sur la filièreMise à jour : 09/12/2020
En savoir plusMise à jour : 19/11/2020
En savoir plusMise à jour le 08/11/2020
En savoir plusMise à jour 02/11/2020
En savoir plusMise à jour le 06/10/2020
En savoir plusMise à jour 27/04/2020
Prise en charge de famille et d’enfant ou adolescent avec handicap neurologique ou neuromusculaire.
En savoir plusMise à jour 15/12/2019
En savoir plusMise à jour : 18/01/2021
En savoir plusMise à jour : 18/01/2021
En savoir plusActualités : 11/01/2021
En savoir plusPublications : 14/12/2020
En savoir plusPublications : 07/12/2020
En savoir plusPublications : 30/11/2020
En savoir plusPublications : 23/11/2020
En savoir plusPublications : 16/11/2020
En savoir plusÉtapes parcourus par le patient dans un système de santé organisé (prévention, medico-social, social)
Collectioner un maximum d’informations sur les maladies neuromusculaires pour mieux les diagnostiquer, connaitre leur histoire naturelle et les traiter
La commission propose des formations médicales rentrant dans le cadre du développement professionnel continu
Améliorer le lien entre les différents professionnels impliqués dans le développement des traitements pour les maladies neuromusculaires
Des examens complémentaires dans les champs de la biologie (génétique et immunologique), de l’anatomo-pathologie, de l’électrophysiologie et de l’imagerie
La production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins par les experts des centres de référence maladies rares neuromusculaires
Favoriser les projets de recherche translationnelle dans le but d'améliorer les interactions entre clinicien et chercheurs et diminuer l’errance diagnostique
Favoriser le développement d'un réseau européen pour le diagnostic et le soin des patients atteints de maladies neuromusculaires