Filnemus
FILNEMUS est une des 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) retenues par le Ministère dans le cadre du second plan national maladies rares 2011-2016.
Les affections rélevant de la filière FILNEMUS incluent les maladies du muscle (myopathies), les maladies de la jonction neuromusculaire, les maladies rares du nerf périphérique et les amyotrophies spinales infantiles.
A ce jour, on compte en France entre 40.000 et 50.000 personnes atteintes de pathologie neuromusculaire (NM).
En savoir plus sur la filièreLa filière Filnemus
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La foire aux questions (FAQ) : la COVID19 et les patients neuromusculaires
Mise à jour : 19/11/2020
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Bulletin d'information N°2 _ Projet pilote Errance et Impasse diagnostiques
Mise à jour le 08/11/2020
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L' enquête sur les patients neuromusculaires COVID19+ continue
Mise à jour 02/11/2020
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Bulletin d'information N°1 _ Projet pilote Errance et Impasse diagnostiques
Mise à jour le 06/10/2020
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Les recommandations de Filnemus dans la période du déconfinement
Mise à jour 09/05/2020
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Epidémie Covid-19 : les recommandations en pédiatrie
Mise à jour 27/04/2020
Prise en charge de famille et d’enfant ou adolescent avec handicap neurologique ou neuromusculaire.
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Un nouveau PNDS vient d’être publié
Mise à jour 20/04/2020
Neuropathies héréditaires sensitivomotrice de Charcot-Marie-Tooth
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La foire aux questions (FAQ) : le Covid-19 et les patients neuromusculaires
Mise à jour lundi 06/04/2020.
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LES CHANGEMENTS AU NIVEAU DES CENTRES DE RÉFÉRENCE DE LA FILIÈRE
Mise à jour 15/12/2019
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Les maladies neuromusculaires et la Covid-19 : les publications de la semaine
Publications : 23/11/2020
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Les maladies neuromusculaires et le Covid-19 : les publications de la semaine.
Publications : 16/11/2020
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Les maladies neuromusculaires et le Covid-19 : les publications de la semaine
Publications : 02/11/2020
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Les maladies neuromusculaires et le Covid-19 : les publications de la semaine
Publications : 19/10/2020
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Le groupe de travail COVID19 pour les patients neuromusculaires
Actualités : 19/10/2020
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Les maladies neuromusculaires et le Covid-19 : les publications de la semaine
Publications : 05/10/2020
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Les maladies neuromusculaires et le Covid-19 : les publications de la semaine
Publications : 28/09/2020
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Les assistants d’aide à la prescription d’analyses génomiques
Actualités : 28/09/2020
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Les commissions de la Filière FILNEMUS
Accompagnement du patient
Étapes parcourus par le patient dans un système de santé organisé (prévention, medico-social, social)
Bases de Données
Collectioner un maximum d’informations sur les maladies neuromusculaires pour mieux les diagnostiquer, connaitre leur histoire naturelle et les traiter
Enseignement et Formation
La commission propose des formations médicales rentrant dans le cadre du développement professionnel continu
Essais Thérapeutiques
Améliorer le lien entre les différents professionnels impliqués dans le développement des traitements pour les maladies neuromusculaires
Outils Diagnostiques
Des examens complémentaires dans les champs de la biologie (génétique et immunologique), de l’anatomo-pathologie, de l’électrophysiologie et de l’imagerie
PNDS
La production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins par les experts des centres de référence maladies rares neuromusculaires
Recherche
Favoriser les projets de recherche translationnelle dans le but d'améliorer les interactions entre clinicien et chercheurs et diminuer l’errance diagnostique
Relations internationales
Favoriser le développement d'un réseau européen pour le diagnostic et le soin des patients atteints de maladies neuromusculaires