Filnemus
FILNEMUS est une des 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) retenues par le Ministère dans le cadre du second plan national maladies rares 2011-2016.
Les affections rélevant de la filière FILNEMUS incluent les maladies du muscle (myopathies), les maladies de la jonction neuromusculaire, les maladies rares du nerf périphérique et les amyotrophies spinales infantiles.
A ce jour, on compte en France entre 40.000 et 50.000 personnes atteintes de pathologie neuromusculaire (NM).
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LES RCPs
(action 1.5 du plan d’actions de FILNEMUS – responsables d’action : Dr Salort-Campana et Dr Cintas)
L’outil
Concernant le choix de l’outil pour les réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP), l’outil web SARA a été retenu en avril 2019 par Filnemus ainsi que par 15...
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PFMG2025
(action 1.4 du plan d’actions de FILNEMUS – responsable d’action : Dr Cossée)
Suite à la constitution de deux premières plateformes du Plan France Médecine Génomique 2025, les consortia SeqOIA et AURAGEN, 12 pré-indications de cancers et maladies rares ont été retenues dans la...
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AMELIORATION DES SOINS : ERRANCE ET IMPASSE DIAGNOSTIQUE
(action 1.7 du PNMR3 et action 1.3 du plan d’actions de Filnemus – responsable d’action : Pr Attarian)
Le 3ème Plan National Maladies Rares définie :
- l’errance diagnostique comme la période allant de l’apparition des premiers symptômes - à la date à laquelle un...
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LES NOUVELLES CARTES D’URGENCE
En 2018, suite à la demande de la DGOS, Filnemus a rédigé 11 nouvelles cartes d’urgence pour les pathologies ou groupes de pathologies suivants : Maladie de Steinert; Amyotrophie Spinale Infantile ; Myasthénie ; Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD) ; Maladie de Pompe Infantile...
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LES AAP DE LA DGOS
1. Protocole national de diagnostic et de soin (PNDS):
Le 18 avril 2019, la Filière a déposé 10 projets pour l'appel à projet PNDS de la DGOS, dont 9 nouveaux projets et un PNDS à actualiser. 9 projets sur 10 ont été acceptés sans aucune demande de correction supplémentaire. 1...
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LES CHANGEMENTS AU NIVEAU DES CENTRES DE RÉFÉRENCE DE LA FILIÈRE
Huit changements ont été effectués en 2019 et sont à présent effectifs au niveau des CRMR et CCMR :
Pour le CRMR Nord/Est/Ile de France trois changements ont été réalisés : le site coordonnateur a été transféré de l’hôpital Pitié Salpetrière à l’hôpital Raymond Poincaré...
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LA NOUVELLE ORGANISATION DE DE LA FILIÈRE
Lors de la 6ème Journée Annuelle, la Filière a présenté sa nouvelle organisation qui se compose de :
· 1 bureau constitué par le coordonnateur de la Filière, un chef de projet, une assistante secrétaire et deux médecins aide à la coordination ;
· 3 comités : le...
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LES JOURNEES DE LA FILIERE FILNEMUS
La sixième journée annuelle de la Filière s’est tenue le mercredi 4 décembre 2019 à la Cité Internationale Universitaire de Paris, rassemblant 156 participants entre médecins, associations de patients, laboratoires, chercheurs, professionnels de santé et paramédicaux. La matinée...
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LES DATES A RETENIR
15-17 janvier 2020 (Toulouse, France)
Congrès SFNP (Société française de Neuropédiatrie)
5-6 février 2020 (Paris, France)
Congrès SMA Europe
7-8 février 2020 (Paris)
24èmes journées de la Société Francophone du Nerf Périphérique
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Infographie animée sur le parcours de santé et de vie des malades
L'infographie animée propose une information claire et l’accès aux ressources utiles face aux nombreuses problématiques posées par les maladies rares.
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Un projet pour combattre l’errance et l’impasse diagnostiques
Le plan « Un diagnostic pour chacun » a été lancé par l’AFM-Téléthon et la Filière FILNEMUS depuis près de deux ans.
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Les RCP de FILNEMUS
Il existe une activité importante de RCP au sein de la Filière avec des objectifs différents :
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Spinraza : Remboursement pour la SMA
Nous vous annonçons que le remboursement de SPINRAZA est publié au Journal Officiel de ce jour (18/04/19).
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FILNEMUS en première ligne dans la SMA
Les amyotrophies spinales liées au gène SMN1 (SMA) représentent un nombre important de patients atteints de pathologie neuromusculaire en France.
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L’Euro-NMD désormais coordonné depuis Paris : un honneur mais aussi un défi pour la communauté neuromusculaire française .
L’Euro-NMD, le réseau européen d’excellence neuromusculaire, est en train de subir une profonde mue.
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L’enquête FILNEMUS sur l’utilisation des IgIV en 2018
En 2017, face aux difficultés nationales d’approvisionnement en Immunoglobulines intraveineuses (IgIV),
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Journée FILNEMUS sur les troubles cognitifs dans les maladies neuromusculaires
La journée FILNEMUS sur les troubles cognitifs dans les maladies neuromusculaires se tiendra le jeudi 23 mai 2019 de 09h30 à 17h, à l'Institut de Myologie à Paris.
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Un rêve qui devient réalité
La Journée de Recherche Clinique « Innovation thérapeutique et parcours de soins » du 14 septembre 2018 a été organisée par l’AFM-Téléthon en partenariat avec la Filière de Santé Maladies Rares FILNEMUS.
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Plateformes France Médecine Génomique 2025 : les pré-indications retenues
Aviesan a officiellement publié la liste de premières pré-indications retenues.
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La vidéo des FSMR
Une vidéo pour comprendre le rôle des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR)
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Réunion du groupe de travail FSHD
La première réunion aura lieu le 31 janvier 2020 de 14h-16h à l’Institut de Myologie.
L’objectif de cette première réunion sera de faire l’état des lieux des forces en présence, des questions et difficultés actuelles des diagnostiques cliniques et moléculaires et explorations...
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RCP Neuropathies amyloïdes familiales
Nous vous rappelons que la prochaine RCP « Neuropathies amyloïdes familiales » aura lieu le mercredi 29 janvier 2020 de 17h00 à 18h30.
Merci de vous inscrire sur le site : http://www.filnemus.fr/menu-filiere/rcp/neuropathies-amyloides-familiales/
et d'envoyer vos fiches RCP...
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Mise en place d’un observatoire des traitements
La mise en place d’un observatoire des traitements au sein des FSMR est un objectif de l’axe 4 « promouvoir l’accès aux traitements dans les maladies rares » du 3ème Plan National Maladies rares (PNMR3).
Les filières FILNEMUS (maladies neuromusculaires), G2M (maladies...
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Mise en place d'un outil de RCP
La Filière Filnemus s’est équipée de l’outil de gestion des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) GCS-SARA (Groupement de Coopération Sanitaire - Système d’information en Auvergne Rhône-Alpes). L’outil a été testé pour la première fois au sein de la Filière Filnemus...
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Formation GAS (Goal Attainment Scaling)
La Filière organise cette année une journée de formation dédiée à l’évaluation GAS dans le cadre des outils d’évaluation clinique de la progression de la maladie ou effet thérapeutique dans les pathologies telle que l’amyotrophie spinale.
La Filière prend en charge les frais...
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Les commissions de la Filière FILNEMUS
Accompagnement du patient
Étapes parcourus par le patient dans un système de santé organisé (prévention, medico-social, social)
Bases de Données
Collectioner un maximum d’informations sur les maladies neuromusculaires pour mieux les diagnostiquer, connaitre leur histoire naturelle et les traiter
Enseignement et Formation
La commission propose des formations médicales rentrant dans le cadre du développement professionnel continu
Essais Thérapeutiques
Améliorer le lien entre les différents professionnels impliqués dans le développement des traitements pour les maladies neuromusculaires
Outils Diagnostiques
Des examens complémentaires dans les champs de la biologie (génétique et immunologique), de l’anatomo-pathologie, de l’électrophysiologie et de l’imagerie
PNDS
La production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins par les experts des centres de référence maladies rares neuromusculaires
Recherche
Favoriser les projets de recherche translationnelle dans le but d'améliorer les interactions entre clinicien et chercheurs et diminuer l’errance diagnostique
Relations internationales
Favoriser le développement d'un réseau européen pour le diagnostic et le soin des patients atteints de maladies neuromusculaires