Filnemus

FILNEMUS est une des 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) retenues par le Ministère dans le cadre du second plan national maladies rares 2011-2016. 

Les affections rélevant de la filière FILNEMUS incluent les maladies du muscle (myopathies), les maladies de la jonction neuromusculaire, les maladies rares du nerf périphérique et les amyotrophies spinales infantiles.

A ce jour, on compte en France entre 40.000 et 50.000 personnes atteintes de pathologie neuromusculaire (NM).

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Actualités
Agenda
Emploi

La 3ème journée annuelle de la Filière FILNEMUS

La 3ème journée annuelle de la Filière FILNEMUS s’est tenue le 30 novembre 2016 à l’Institut IMAGINE, Paris.

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5ème réunion du Centre de Référence Neuropathies Périphériques Rares de Limoges

La 5ème réunion du Centre de Référence Neuropathies Périphériques Rares de Limoges aura lieu le 1er juin 2017 à l'institut de Myologie, Hôpital Pitié Salpêtrière, Paris.

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18-20 janvier 2017: congrès SFNP

Le congrès annuel de la SFNP se tiendra au Centre universitaire Malesherbes, Paris en Janvier 2017

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27-28 janvier 2017: Journées de la Société Francophone du Nerf Périphérique

Les 21ème journées de la Société Francophone du Nerf Périphérique se tiendront à Paris les 27 et 28 janvier 2017.

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Poste de chargé de mission

La commission de travail "bases de données" de la Filière FILNEMUS cherche un chargé de mission qui ait une connaissance des pathologies musculaires et des bases de données

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Poste de chef de clinique en neurologie pédiatrique

Le Centre Hospitalier Universitaire Vaudois de Lausanne cherche un/une neuropédiatre avec de l'expérience en myologie

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La filière Filnemus

Les commissions de la Filière FILNEMUS

Accompagnement du patient

Étapes parcourus par le patient dans un système de santé organisé (prévention, medico-social, social)

Bases de Données

Collectioner un maximum d’informations sur les maladies neuromusculaires pour mieux les diagnostiquer, connaitre leur histoire naturelle et les traiter

Enseignement et Formation

La commission propose des formations médicales rentrant dans le cadre du développement professionnel continu 

Essais Thérapeutiques

Améliorer le lien entre les différents professionnels impliqués dans le développement des traitements pour les maladies neuromusculaires 

Outils Diagnostiques

Des examens complémentaires dans les champs de la biologie (génétique et immunologique), de l’anatomo-pathologie, de l’électrophysiologie et de l’imagerie

PNDS

La production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins par les experts des centres de référence maladies rares neuromusculaires 

Recherche

Favoriser les projets de recherche translationnelle dans le but d'améliorer les interactions entre clinicien et chercheurs et diminuer l’errance diagnostique

Relations internationales

Favoriser le développement d'un réseau européen pour le diagnostic et le soin des patients atteints de maladies neuromusculaires 

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