Filnemus
FILNEMUS est une des 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) retenues par le Ministère dans le cadre du second plan national maladies rares 2011-2016.
Les affections rélevant de la filière FILNEMUS incluent les maladies du muscle (myopathies), les maladies de la jonction neuromusculaire, les maladies rares du nerf périphérique et les amyotrophies spinales infantiles.
A ce jour, on compte en France entre 40.000 et 50.000 personnes atteintes de pathologie neuromusculaire (NM).
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Resultats de l'étude Ultragenyx Pharmaceutical Inc dans la Myopathie à GNE
Pour votre information, en tout début de semaine , le 22 août 2017, Ultragenyx Pharmaceutical Inc., a publié des
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4ème Journée Annuelle de la Filière FILNEMUS
La 4ème journée annuelle de la Filière FILNEMUS se tiendra le mardi 7 novembre 2017 à l’Institut IMAGINE, Paris.
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Nouvelle labellisation des CRMR et CCMR : une modification profonde de l’architecture de FILNEMUS
Les résultats définitifs concernant la labellisation des nouveaux Centres de Référence Maladies Rares (CRMR)
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FILNEMUS déploie BaMaRa
La Filière FILNEMUS fait partie des filières choisies pour la phase pilote de déploiement de BaMaRa,
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Prix Master de la SFM 2017
En 2017, la Société Française de Myologie propose un Prix Master en Myologie & une subvention de thèse d’un montant total de 10 000 euros
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Du nouveau dans les PNDS
Lors de la dernière journée de la Filière, un calendrier des PNDS à venir avait été établi avec un appel aux bonnes volontés.
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Une étape-clé dans le traitement des patients atteints d’amyotrophie spinale infantile (SMA)
Le 1er juin dernier, l’Agence Européenne du Médicament (EMA pour European Medicine Agency) a délivré
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Retour sur la journée Next Generation Sequencing (NGS) de FILNEMUS
Journée NGS organisée par le SG Biologie Moléculaire (commission outils diagnostiques) de la Filière FILNEMUS
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Le réseau ERN-EURO-NMD
Le réseau européen de référence (RER ou ERN en anglais) Euro-NMD n’en est encore qu’à ses tout débuts.
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Retour sur la 3ème rencontre régionale Maladies Rares
Cette journée a été organisée par la Filière de santé des maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique (FAVA-MULTI), avec la participation de 13 autres filières dont la Filière FILNEMUS.
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RARE2017
La cinquième édition des rencontres Rare est portée pour la première fois par la Fondation maladies rares. Rare 2017 aura lieu à Paris, à la Cité des Sciences et de l’Industrie, les 20 et 21 novembre 2017.
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SMA : mobilisation générale !
Les amyotrophies spinales (ou SMA), et tout particulièrement leur traitement, sont sous les feux de l’actualité depuis plusieurs semaines.
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Euro-NMD : un changement d’acronyme en perspective
Par l’intermédiaire de sa coordination et des membres de sa commission ad hoc (la commission ‘Relations Internationales et Réseaux Européens’),
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Première session d’enseignement de FILNEMUS à visée des chercheurs et des cliniciens
La première session d’enseignement à visée des chercheurs et des cliniciens s’est tenue le 23 novembre 2016, à Bordeaux à l’ouverture des Journées de la Société Française de Myologie.
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La 3ème journée annuelle de la Filière FILNEMUS
La 3ème journée annuelle de la Filière FILNEMUS s’est tenue le 30 novembre 2016 à l’Institut IMAGINE, Paris.
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Nouvelle campagne de labellisation des CRMR et CCMR
Le Ministère de la Santé a lancé le vendredi 18 novembre 2016 une nouvelle procédure de labellisation qui vise à actualiser la liste des centres de référence (CRMR- coordonnateurs et constitutifs) et des centres de compétence maladies rares (CCMR).
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Les Cahiers de myologie : parution de novembre pour les JSFM 2016
Le numéro des Cahiers de Myologie publié comme un numéro hors-série de la revue «Médecine/Sciences» pour les Journées Annuelles de la SFM vient de sortir.
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Création d'YposKesi, un nouvel acteur pharmaceutique dans les maladies rares
L'association AFM Téléthon a créé en partenariat avec la Banque Publique d'Investissement (BpiFrance)
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Le label Rare : nouvel appel à projet pour la labellisation des Centres de Référence des Maladies Rares (CRMR)
Le Plan National Maladies Rares 1 (PNMR1) a créé les CRMR entre 2004 et 2008 et il était prévu une évaluation tous les cinq ans.
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Le plan d’actions 2016 de FILNEMUS est validé !
Pour la deuxième année, les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) devaient proposer à la DGOS un plan d’actions, socle du financement de la part variable de leur budget.
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21 septembre 2017 : Journée Interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire JIMI
La 9ème Journée Interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire (JIMI) aura lieu à l’Auditorium de l’Institut de Myologie - Hôpital Pitié-Salpêtrière le 21 septembre 2017.
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3-7 Octobre 2017 : congrès annuel de la World Muscle Society
Le congrès se tiendra à St. Malo, France
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2-3 novembre 2017 : Congrès européen des amyloses à transthyrétine
Le « ATTR Meeting » se tiendra les 2 et 3 novembre 2017 à Paris pour les médecins et patients
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3-4 novembre 2017 : 2nd POMPE ACADEMY Nice
la participation se fera sur invitation (Pr S Sacconi).
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6 novembre 2017: demi-journée de FILNEMUS dédiée à l’éducation thérapeutique (ETP)
La rencontre se tiendra à l'Institut de Myologie, Paris
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7 novembre 2017: la 4ème Journée Annuelle de la Filière FILNEMUS
La journée se tiendra à l'Institut IMAGINE, Paris
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14 novembre 2017 : Colloque sur la compensation de la perte de la fonction du membre supérieur dans les maladies neuromusculaires
L’AFM-TELETHON et la Filière FILNEMUS ont décidé d’organiser ensemble le colloque qui se tiendra au Génocentre d’Evry (91).
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17 novembre 2017 : 17ème réunion du réseau français «Emery-Dreifuss et autres pathologies de l’enveloppe nucléaire»
La 17ème réunion du réseau aura lieu, à l’amphithéâtre de l’institut de Myologie, Bâtiment Babinski, hôpital de la Pitié-Salpêtrière.
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19-21 novembre 2017 : First International Conference on Imaging in Neuromuscular Diseases
La conférence se tiendra à Berlin
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20-21 novembre 2017 : RARE2017
La cinquième édition des rencontres Rare est portée pour la première fois par la Fondation maladies rares et aura lieu à Paris, à la Cité des Sciences et de l’Industrie.
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22-24 novembre 2017: 15ème Journée annuelles de la Société Française de Myologie
Le congrès se tiendra à Colmar, France
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27-29 novembre 2017: conférence TREAT NMD Alliance
The TREAT-NMD Alliance is organising its 5th international conference focussing on translational medicine in inherited neuromuscular diseases to be held in Freiburg, Germany.
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29-30 November 2017 : ERN EURO-NMD Meeting
The first EURO-NMD face to face meeting will take place in the centre of historic Freiburg, Germany.
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25-27 janvier 2018 : Conférence SMA Europe
La conférence se tiendra à Cracovie (Pologne)
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6-10 juillet 2018 : 15th International Congress on Neuromuscular Diseases
Le congrès se tiendra à Vienne, Autriche
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8-12 juillet 2018 : 12ème Congrès Mondial de la Société Internationale de Médecine Physique et de Réadaptation (ISPRM)
Le congrès se tiendra à Paris au Palais des Congrès – Porte Maillot.
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Chargé/e de ressources documentaires – Projet handicap
L’Unité de Service 14 de l’Inserm, US14-Orphanet (www.orpha.net) lance un appel à candidature pour recruter un(e) Chargé/e de ressources documentaires
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Poste de Directeur, Fondation maladies rares
La fondation maladies rares lance un appel à candidature pour recruter son directeur
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Les commissions de la Filière FILNEMUS
Accompagnement du patient
Étapes parcourus par le patient dans un système de santé organisé (prévention, medico-social, social)
Bases de Données
Collectioner un maximum d’informations sur les maladies neuromusculaires pour mieux les diagnostiquer, connaitre leur histoire naturelle et les traiter
Enseignement et Formation
La commission propose des formations médicales rentrant dans le cadre du développement professionnel continu
Essais Thérapeutiques
Améliorer le lien entre les différents professionnels impliqués dans le développement des traitements pour les maladies neuromusculaires
Outils Diagnostiques
Des examens complémentaires dans les champs de la biologie (génétique et immunologique), de l’anatomo-pathologie, de l’électrophysiologie et de l’imagerie
PNDS
La production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins par les experts des centres de référence maladies rares neuromusculaires
Recherche
Favoriser les projets de recherche translationnelle dans le but d'améliorer les interactions entre clinicien et chercheurs et diminuer l’errance diagnostique
Relations internationales
Favoriser le développement d'un réseau européen pour le diagnostic et le soin des patients atteints de maladies neuromusculaires