Filnemus
FILNEMUS est une des 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) retenues par le Ministère dans le cadre du second plan national maladies rares 2011-2016.
Les affections rélevant de la filière FILNEMUS incluent les maladies du muscle (myopathies), les maladies de la jonction neuromusculaire, les maladies rares du nerf périphérique et les amyotrophies spinales infantiles.
A ce jour, on compte en France entre 40.000 et 50.000 personnes atteintes de pathologie neuromusculaire (NM).
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Thérapies ciblées dans les syndromes myasthéniques congénitaux (CMS)
L’article récemment publié sur le « Treatabolome » presente un nouveau concept de base de données appliqué aux CMS pour permettre aux cliniciens d’accéder plus facilement à l’information sur les variantes et à leurs traitements.
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E-Health & Innovation To Overcome Barriers In Neuromuscular Diseases
Cette première rencontre annuelle européenne e-NMD 2019 est la plus grande congrégation européenne de professionnels de la santé en ligne impliqués dans les maladies neuromusculaires.
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Diagnostic génétique des myopathies par séquençage à haut débit
Le Sous-groupe Génétique Moléculaire de la Commission Outils diagnostiques de FILNEMUS est heureux de vous presenter le document de synthèse intitulé
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Lancement de l’application « la SUITE Necker »
La suite Necker : une application pour accompagner les adolescents tout au long de leur transition !
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Rencontre Maladies Rares en Nouvelle-Aquitaine
L’ARS Nouvelle-Aquitaine organise, le 7 mars 2019, en collaboration avec le CHU de Bordeaux, les Filières de Santé Maladies Rares, dont FILNEMUS, et les associations de patients, une journée régionale sur la thématique des maladies rares. Les questions posées par leur prise en...
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Création du pictogramme handicap invisible dans les maladies rares
Dans le cadre du groupe de travail handicap invisible, co-piloté avec la Filière CARDIOGEN, le nouveau pictogramme a été créé:
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Edition d’un livret inter-filières de santé maladies rares
A l’instar du livret initié par la Commission européenne sur les Réseaux Européens de Référence, les 23 filières de Santé Maladies Rares ont publié un document regroupant les présentations des Plans Nationaux Maladies Rares, des acteurs des maladies rares, et des 23 filières. ...
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Newsletter Commission Essais Thérapeutiques
Le rapport de la Commission des Essais Thérapeutiques de Filnemus concernant les avancées majeures en 2018 dans les neuropathies périphériques est disponible en ligne.
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Résultats d’un essai clinique de phase II
La metformine améliore la motricité de patients atteints de dystrophie myotonique de Steinert, la maladie neuromusculaire la plus fréquente de l’adulte
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Lancement du 3ème Plan National Maladies Rares
Lors de la 2ème Rencontre des Maladies Rares le 4 juillet dernier,
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Problème de financement SPINRAZA dans les SMA type III
Le laboratoire Biogen annonce que malheureusement le SPINRAZA n’est pas inscrit sur la « liste en sus » pour la SMA type III.
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La Plan "un diagnostic pour chacun !"
Le plan d’action « Un diagnostic pour chacun » est copiloté par l’AFM-Téléthon et la Filière FILNEMUS.
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Les nouvelles cartes d'urgence Maladies Rares
Dans le cadre du premier Plan National Maladies Rares (PNMR1) 2005-2008, 22 cartes d’urgences ont été créées par la Direction Générale de la Santé (DGS), avec la collaboration étroite des professionnels de santé et des associations de malades. Elles comportent 8 volets dont une...
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Pénurie des traitements par Immunoglobulines : la commission des essais thérapeutiques de FILNEMUS se mobilise
Les immunoglobulines (Ig) humaines polyvalentes sont des préparations thérapeutiques provenant du plasma sanguin.
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Maladies rares : un cap pour chacun !
La France joue un rôle pionnier dans le domaine des maladies rares : elle est le premier pays en Europe à avoir élaboré et mis en œuvre un plan national avec le soutien des pouvoirs publics en lien avec les professionnels et les associations. Cependant les ressources et les...
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Epidémiologie de la SMA en France, beaucoup reste à faire
Le nombre des patients de SMA en France n’est pas encore connu avec précision.
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BaMaRa : où en est-on et quelques informations utiles
Quelques chiffres pour vous indiquer l’état de déploiement de BaMaRa dans FILNEMUS à fin avril 2018.
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Deuxièmes sessions d’enseignement mixtes FILNEMUS/ SFM
En novembre 2017, les 2émes sessions d’enseignement mixtes FILNEMUS-SFM ont fait l’ouverture des Journées de la Société Française de Myologie à Colmar et rassemblé 80 participants.
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Le déploiement de BaMaRa
L’application BaMaRa qui va nourrir la BNDMR pour les patients suivis dans les CRMR et CCMR est en cours de déploiement. Après une première phase de déploiement par Filière à titre d’expérience pilote, BaMaRa est à présent déployée sur l’ensemble des sites hospitaliers des CRMR...
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Retour de la réunion ETP & FILNEMUS
L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) est l’une des thématiques importantes du 3éme plan maladies rares. Dans la Filière FILNEMUS, l’ETP n’est pas encore suffisamment développée. Afin d’échanger et de favoriser son développement, une demi-journée a été organisée le 6...
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7-8 mars 2019 : Rencontre Maladies Rares en Nouvelle-Aquitaine
La rencontre aura lieu à Pessac.
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20 mars 2019 : Journée Pompe
La 9ème Journée Pompe aura lieu le mercredi 20 Mars 2019, dans l'auditorium de l'Institut de Myologie.
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22 mars 2019 : Réunion du consortium Titine
La prochaine réunion du consortium Titine se tiendra le Vendredi 22 Mars de 10h à 17h à l’Institut de Myologie à Paris
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22-23 mars 2019 : E-Health & Innovation To Overcome Barriers In Neuromuscular Diseases
Le congrès se tiendra à Nice
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25-28 mars 2019 : Myology 2019
6ème congrès international de myologie, organisé par l’AFM-Téléthon, Centre de congrès Bordeaux-Lac, Bordeaux - France
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23 mai 2019 : Journée FILNEMUS sur les troubles cognitifs dans les maladies neuromusculaires
Troubles cognitifs dans les maladies neuromusculaires : les reconnaitre et les prendre en charge
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13 juin 2019 : 7th Translational Research Meeting on Peripheral Neuropathies
Institut de Myologie, Pitié-Salpétrière, Paris
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15 octobre 2019 : 6ème Journée Annuelle de la Filière FILNEMUS
Institut IMAGINE, Paris
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Postdoctoral position available
Centre of Research in Myology, Sorbonne Université-Inserm U974, Institut de Myologie
Groupe Hospitalier Pitié‐Salpêtrière, Paris, France.
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Medical Research Assistant
Centre of Research in Myology, Sorbonne Université-Inserm UMRS974, Institut de Myologie Groupe Hospitalier Pitié‐Salpêtrière, Paris, France.
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Poste de PH au CHU de Nice
Recrutement d’un praticien hospitalier temps plein en génétique clinique au CHU de Nice service de génétique médicale
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Les commissions de la Filière FILNEMUS
Accompagnement du patient
Étapes parcourus par le patient dans un système de santé organisé (prévention, medico-social, social)
Bases de Données
Collectioner un maximum d’informations sur les maladies neuromusculaires pour mieux les diagnostiquer, connaitre leur histoire naturelle et les traiter
Enseignement et Formation
La commission propose des formations médicales rentrant dans le cadre du développement professionnel continu
Essais Thérapeutiques
Améliorer le lien entre les différents professionnels impliqués dans le développement des traitements pour les maladies neuromusculaires
Outils Diagnostiques
Des examens complémentaires dans les champs de la biologie (génétique et immunologique), de l’anatomo-pathologie, de l’électrophysiologie et de l’imagerie
PNDS
La production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins par les experts des centres de référence maladies rares neuromusculaires
Recherche
Favoriser les projets de recherche translationnelle dans le but d'améliorer les interactions entre clinicien et chercheurs et diminuer l’errance diagnostique
Relations internationales
Favoriser le développement d'un réseau européen pour le diagnostic et le soin des patients atteints de maladies neuromusculaires