Filnemus
FILNEMUS est une des 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) retenues par le Ministère dans le cadre du second plan national maladies rares 2011-2016.
Les affections rélevant de la filière FILNEMUS incluent les maladies du muscle (myopathies), les maladies de la jonction neuromusculaire, les maladies rares du nerf périphérique et les amyotrophies spinales infantiles.
A ce jour, on compte en France entre 40.000 et 50.000 personnes atteintes de pathologie neuromusculaire (NM).
En savoir plus sur la filièreLa filière Filnemus
-
14 & 15 décembre 2020 : Les Journées Annuelles de la Filière Filnemus
Les journées annuelles auront lieu au Beffroi Montrouge, Paris le lundi 14 & le mardi 15 décembre 2020
En savoir plus -
LES RCPs
(action 1.5 du plan d’actions de FILNEMUS – responsables d’action : Dr Salort-Campana et Dr Cintas)
L’outil
Concernant le choix de l’outil pour les réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP), l’outil web SARA a été retenu en avril 2019 par Filnemus ainsi que par 15...
En savoir plus -
PFMG2025
(action 1.4 du plan d’actions de FILNEMUS – responsable d’action : Dr Cossée)
Suite à la constitution de deux premières plateformes du Plan France Médecine Génomique 2025, les consortia SeqOIA et AURAGEN, 12 pré-indications de cancers et maladies rares ont été retenues dans la...
En savoir plus -
AMELIORATION DES SOINS : ERRANCE ET IMPASSE DIAGNOSTIQUE
(action 1.7 du PNMR3 et action 1.3 du plan d’actions de Filnemus – responsable d’action : Pr Attarian)
Le 3ème Plan National Maladies Rares définie :
- l’errance diagnostique comme la période allant de l’apparition des premiers symptômes - à la date à laquelle un...
En savoir plus -
LES NOUVELLES CARTES D’URGENCE
En 2018, suite à la demande de la DGOS, Filnemus a rédigé 11 nouvelles cartes d’urgence pour les pathologies ou groupes de pathologies suivants : Maladie de Steinert; Amyotrophie Spinale Infantile ; Myasthénie ; Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD) ; Maladie de Pompe Infantile...
En savoir plus -
LES AAP DE LA DGOS
1. Protocole national de diagnostic et de soin (PNDS):
Le 18 avril 2019, la Filière a déposé 10 projets pour l'appel à projet PNDS de la DGOS, dont 9 nouveaux projets et un PNDS à actualiser. 9 projets sur 10 ont été acceptés sans aucune demande de correction supplémentaire. 1...
En savoir plus -
LES CHANGEMENTS AU NIVEAU DES CENTRES DE RÉFÉRENCE DE LA FILIÈRE
Huit changements ont été effectués en 2019 et sont à présent effectifs au niveau des CRMR et CCMR :
Pour le CRMR Nord/Est/Ile de France trois changements ont été réalisés : le site coordonnateur a été transféré de l’hôpital Pitié Salpetrière à l’hôpital Raymond Poincaré...
En savoir plus -
LA NOUVELLE ORGANISATION DE DE LA FILIÈRE
Lors de la 6ème Journée Annuelle, la Filière a présenté sa nouvelle organisation qui se compose de :
· 1 bureau constitué par le coordonnateur de la Filière, un chef de projet, une assistante secrétaire et deux médecins aide à la coordination ;
· 3 comités : le...
En savoir plus -
LES JOURNEES DE LA FILIERE FILNEMUS
La sixième journée annuelle de la Filière s’est tenue le mercredi 4 décembre 2019 à la Cité Internationale Universitaire de Paris, rassemblant 156 participants entre médecins, associations de patients, laboratoires, chercheurs, professionnels de santé et paramédicaux. La matinée...
En savoir plus -
LES DATES A RETENIR
15-17 janvier 2020 (Toulouse, France)
Congrès SFNP (Société française de Neuropédiatrie)
5-6 février 2020 (Paris, France)
Congrès SMA Europe
7-8 février 2020 (Paris)
24èmes journées de la Société Francophone du Nerf Périphérique
... En savoir plus -
Infographie animée sur le parcours de santé et de vie des malades
L'infographie animée propose une information claire et l’accès aux ressources utiles face aux nombreuses problématiques posées par les maladies rares.
En savoir plus -
Un projet pour combattre l’errance et l’impasse diagnostiques
Le plan « Un diagnostic pour chacun » a été lancé par l’AFM-Téléthon et la Filière FILNEMUS depuis près de deux ans.
En savoir plus -
Les RCP de FILNEMUS
Il existe une activité importante de RCP au sein de la Filière avec des objectifs différents :
En savoir plus -
Spinraza : Remboursement pour la SMA
Nous vous annonçons que le remboursement de SPINRAZA est publié au Journal Officiel de ce jour (18/04/19).
En savoir plus -
FILNEMUS en première ligne dans la SMA
Les amyotrophies spinales liées au gène SMN1 (SMA) représentent un nombre important de patients atteints de pathologie neuromusculaire en France.
En savoir plus -
L’Euro-NMD désormais coordonné depuis Paris : un honneur mais aussi un défi pour la communauté neuromusculaire française .
L’Euro-NMD, le réseau européen d’excellence neuromusculaire, est en train de subir une profonde mue.
En savoir plus
-
18 mars 2020 : 10ème Journée Pompe, Paris
La 10ème journée Pompe se tiendra à l'auditorium de l'Institut de Myologie, Hôpital Pitié-Salpêtrière, bâtiment Babinski à Paris le mercredi 18 mars 2020.
Pour vous inscrire merci d'utiliser le lien ci-dessous :
Cliquez ici pour accéder au...
En savoir plus -
20-21 mars 2020 : congrès eNMD
Le congrès eNMD se tiendra à Pise, Italie le 20 et 21 mars 2020.
En savoir plus -
28 mars 2020 : Congrès CMT-France
Le prochain congrès CMT-France en 2020 aura lieu le samedi 28 mars à St-Malo, réservez cette date !
En savoir plus -
31 mars 2020 : Formation Goal Attainment Scaling (GAS) en pratique clinique
La formation GAS se tiendra le mardi 31 mars 2020 à l'Institut de Myologie, Hôpital Pitié-Salpêtrière, bâtiment Babinski à Paris.
Frais d’inscriptions : 250,00 € pris en charge en totalité par Filnemus.
Cliquez ici pour avoir le programme et le bulletin d'inscription.
La...
En savoir plus -
20 mai 2020 : Journée cardiomyopathies neuromusculaires.
La journée dédiée aux cardiomyopathies neuromusculaires se tiendra le 20 mai prochain dans l'amphithéâtre de l'Institut de Myologie à la Pitié Salpêtrière à Paris.
Cette réunion est organisée de manière conjointe sous l'égide du groupe cœur de l'AFM-Téléthon et du groupe de...
En savoir plus -
23-26 mai 2020 : 6th Congress of the European Academy of Neurology.
Le congrès se tiendra à Paris du 23 au 26 mai 2020. Voir la suite dans ce lien
En savoir plus -
28 mai 2020 : Réunion de travail sur les projets d’éducation thérapeutique du patient (ETP).
La réunion de travail sur l’ETP aura lieu à Paris le jeudi 28 mai 2020. Voir la suite dans le lien
En savoir plus -
19 juin 2020 : 10ème Rencontre Régionale Maladies Rares
La dixième édition des rencontres régionales maladies rares organisée par la Filière Maladies Vasculaires Rares avec atteinte Multisystémique (FAVA-Multi) en collaboration avec 21 Filières de Santé Maladies Rares dont la Filière Filnemus se tiendra le 19 juin prochain à Caen ! ...
En savoir plus
Les commissions de la Filière FILNEMUS
Accompagnement du patient
Étapes parcourus par le patient dans un système de santé organisé (prévention, medico-social, social)
Bases de Données
Collectioner un maximum d’informations sur les maladies neuromusculaires pour mieux les diagnostiquer, connaitre leur histoire naturelle et les traiter
Enseignement et Formation
La commission propose des formations médicales rentrant dans le cadre du développement professionnel continu
Essais Thérapeutiques
Améliorer le lien entre les différents professionnels impliqués dans le développement des traitements pour les maladies neuromusculaires
Outils Diagnostiques
Des examens complémentaires dans les champs de la biologie (génétique et immunologique), de l’anatomo-pathologie, de l’électrophysiologie et de l’imagerie
PNDS
La production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins par les experts des centres de référence maladies rares neuromusculaires
Recherche
Favoriser les projets de recherche translationnelle dans le but d'améliorer les interactions entre clinicien et chercheurs et diminuer l’errance diagnostique
Relations internationales
Favoriser le développement d'un réseau européen pour le diagnostic et le soin des patients atteints de maladies neuromusculaires