Filnemus
FILNEMUS est une des 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) retenues par le Ministère dans le cadre du second plan national maladies rares 2011-2016.
Les affections rélevant de la filière FILNEMUS incluent les maladies du muscle (myopathies), les maladies de la jonction neuromusculaire, les maladies rares du nerf périphérique et les amyotrophies spinales infantiles.
A ce jour, on compte en France entre 40.000 et 50.000 personnes atteintes de pathologie neuromusculaire (NM).
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1ère Journée Nationale Inter-filières de santé maladies rares pour l’Éducation Thérapeutique du Patient
La journée se tiendra à l'Amphithéâtre Sorrel, Hôpital Trousseau à PARIS
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Infographie animée sur le parcours de santé et de vie des malades
L'infographie animée propose une information claire et l’accès aux ressources utiles face aux nombreuses problématiques posées par les maladies rares.
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Un projet pour combattre l’errance et l’impasse diagnostiques
Le plan « Un diagnostic pour chacun » a été lancé par l’AFM-Téléthon et la Filière FILNEMUS depuis près de deux ans.
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Les RCP de FILNEMUS
Il existe une activité importante de RCP au sein de la Filière avec des objectifs différents :
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Spinraza : Remboursement pour la SMA
Nous vous annonçons que le remboursement de SPINRAZA est publié au Journal Officiel de ce jour (18/04/19).
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FILNEMUS en première ligne dans la SMA
Les amyotrophies spinales liées au gène SMN1 (SMA) représentent un nombre important de patients atteints de pathologie neuromusculaire en France.
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L’Euro-NMD désormais coordonné depuis Paris : un honneur mais aussi un défi pour la communauté neuromusculaire française .
L’Euro-NMD, le réseau européen d’excellence neuromusculaire, est en train de subir une profonde mue.
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L’enquête FILNEMUS sur l’utilisation des IgIV en 2018
En 2017, face aux difficultés nationales d’approvisionnement en Immunoglobulines intraveineuses (IgIV),
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Journée FILNEMUS sur les troubles cognitifs dans les maladies neuromusculaires
La journée FILNEMUS sur les troubles cognitifs dans les maladies neuromusculaires se tiendra le jeudi 23 mai 2019 de 09h30 à 17h, à l'Institut de Myologie à Paris.
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Un rêve qui devient réalité
La Journée de Recherche Clinique « Innovation thérapeutique et parcours de soins » du 14 septembre 2018 a été organisée par l’AFM-Téléthon en partenariat avec la Filière de Santé Maladies Rares FILNEMUS.
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Plateformes France Médecine Génomique 2025 : les pré-indications retenues
Aviesan a officiellement publié la liste de premières pré-indications retenues.
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La vidéo des FSMR
Une vidéo pour comprendre le rôle des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR)
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Thérapies ciblées dans les syndromes myasthéniques congénitaux (CMS)
L’article récemment publié sur le « Treatabolome » presente un nouveau concept de base de données appliqué aux CMS pour permettre aux cliniciens d’accéder plus facilement à l’information sur les variantes et à leurs traitements.
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Diagnostic génétique des myopathies par séquençage à haut débit
Le Sous-groupe Génétique Moléculaire de la Commission Outils diagnostiques de FILNEMUS est heureux de vous presenter le document de synthèse intitulé
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E-Health & Innovation To Overcome Barriers In Neuromuscular Diseases
Cette première rencontre annuelle européenne e-NMD 2019 est la plus grande congrégation européenne de professionnels de la santé en ligne impliqués dans les maladies neuromusculaires.
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Mise en ligne de l’édition 2018 du Cahier Orphanet
Vivre avec une maladie rare en France
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Lancement de l’application « la SUITE Necker »
La suite Necker : une application pour accompagner les adolescents tout au long de leur transition !
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Rencontre Maladies Rares en Nouvelle-Aquitaine
L’ARS Nouvelle-Aquitaine organise, le 7 mars 2019, en collaboration avec le CHU de Bordeaux, les Filières de Santé Maladies Rares, dont FILNEMUS, et les associations de patients, une journée régionale sur la thématique des maladies rares. Les questions posées par leur prise en...
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Création du pictogramme handicap invisible dans les maladies rares
Dans le cadre du groupe de travail handicap invisible, co-piloté avec la Filière CARDIOGEN, le nouveau pictogramme a été créé:
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Edition d’un livret inter-filières de santé maladies rares
A l’instar du livret initié par la Commission européenne sur les Réseaux Européens de Référence, les 23 filières de Santé Maladies Rares ont publié un document regroupant les présentations des Plans Nationaux Maladies Rares, des acteurs des maladies rares, et des 23 filières. ...
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23 mai 2019 : Journée FILNEMUS sur les troubles cognitifs dans les maladies neuromusculaires
Troubles cognitifs dans les maladies neuromusculaires : les reconnaitre et les prendre en charge
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13 juin 2019 : 7th Translational Research Meeting on Peripheral Neuropathies
Institut de Myologie, Pitié-Salpétrière, Paris
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19-20 juin 2019 : FSHD International Research Congress
Le congrès aura lieu au Palais du Pharo à Marseille.
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28 juin 2019 : 8ème Tour de France medico-sociale
Le 8ème Tour de France organisé par la FSMR FAVAMulti en collaboration avec 20 FSMR dont la Filière FILNEMUS aura lieu à Tours.
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15 octobre 2019 : 6ème Journée Annuelle de la Filière FILNEMUS
Institut IMAGINE, Paris
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Postdoctoral position available
Centre of Research in Myology, Sorbonne Université-Inserm U974, Institut de Myologie
Groupe Hospitalier Pitié‐Salpêtrière, Paris, France.
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Medical Research Assistant
Centre of Research in Myology, Sorbonne Université-Inserm UMRS974, Institut de Myologie Groupe Hospitalier Pitié‐Salpêtrière, Paris, France.
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Poste de PH au CHU de Nice
Recrutement d’un praticien hospitalier temps plein en génétique clinique au CHU de Nice service de génétique médicale
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Les commissions de la Filière FILNEMUS
Accompagnement du patient
Étapes parcourus par le patient dans un système de santé organisé (prévention, medico-social, social)
Bases de Données
Collectioner un maximum d’informations sur les maladies neuromusculaires pour mieux les diagnostiquer, connaitre leur histoire naturelle et les traiter
Enseignement et Formation
La commission propose des formations médicales rentrant dans le cadre du développement professionnel continu
Essais Thérapeutiques
Améliorer le lien entre les différents professionnels impliqués dans le développement des traitements pour les maladies neuromusculaires
Outils Diagnostiques
Des examens complémentaires dans les champs de la biologie (génétique et immunologique), de l’anatomo-pathologie, de l’électrophysiologie et de l’imagerie
PNDS
La production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins par les experts des centres de référence maladies rares neuromusculaires
Recherche
Favoriser les projets de recherche translationnelle dans le but d'améliorer les interactions entre clinicien et chercheurs et diminuer l’errance diagnostique
Relations internationales
Favoriser le développement d'un réseau européen pour le diagnostic et le soin des patients atteints de maladies neuromusculaires