Patient remarquable
Mise à jour mercredi 17/01/2024
Qu'est-ce qu'un "patient remarquable" ?
Définition générale
Patients porteurs d’une maladie grave évoluée et évolutive, ou présentant des pathologies ou dysfonctionnements multiples et non curables.
But de l'identification des patients remarquables
Organiser et anticiper un parcours de prise en charge en urgence dédié aux patients neuromusculaires.
Le signalement en tant que «patient remarquable» consiste à informer par le «Dossier de Liaison d’Urgence» le service de régulation des urgences (15) de la situation particulière d’un malade à domicile, pour permettre de tenir compte de ces informations et de les transmettre au médecin qui interviendra au domicile : il peut s’agir de l’état du patient ou de dispositions particulières demandées par le patient.
Il permet de maintenir une cohérence dans le projet du patient et de son entourage, en évitant des décisions en urgence ne tenant pas compte du contexte et des choix exprimés. Il nécessite bien entendu un accord du patient, et peut être révoqué à tout moment.
Précision de la définition générale pour les patients de Filnemus
Les pathologies neuromusculaires nécessitent une prise en charge spécifique en situation d'urgence, en effet, une mauvaise prise en charge peu impliquer un risque vital pour ces patients.
Suite à l'enquête urgence menée entre décembre 2022 et février 2023, les experts de la filière proposent quatre indications pouvant aider à identifier les patients "remarquables" atteints de pathologies neuromusculaires :
- La présence d'une insuffisance respiratoire
- La présence d'une insuffisance cardiaque
- La limitation des soins
- La présence de directives anticipées émises par les patients
Procédure de déclaration au SAMU