Le parcours du patient
Mise à jour mercredi 23/08/2023
Le Parcours du patient apporte des outils concrets pour aider le patient et son entourage à mieux vivre avec la maladie.
3 principaux chapitres :
LES SOINS DANS LES MALADIES NEUROMUSCULAIRES
LES AIDES TECHNIQUES ET HUMAINES
LE PROJET DE VIE
Les soins dans les maladies neuromusculaires
Vivre avec une maladie rare
Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) en collaboration avec Maladies Rares Info Services ont réalisé une infographie animée qui permet d’apporter les informations utiles sur toutes les étapes des parcours de vie, de santé et de soin des patients atteints de maladie rare.
Cette infographie propose une information claire ainsi qu’un accès aux ressources utiles face aux nombreuses problématiques posées par les maladies rares.
Elle est structurée autour de 10 grandes thématiques
- être soigné à l’hôpital
- être soigné en ville
- vivre avec son handicap
- poursuivre sa scolarité
- mener sa vie professionnelle
- connaître les établissements d’accueil /accompagnement
- se déplacer en transports
- évoluer au quotidien
- accompagner un malade
- comme aidant s’informer : où s’adresser ?
Gérer les aspects médicaux de la maladie au quotidien
Ci-dessous vous trouverez les liens vers les documents publiés par l'AFM-Téléthon pour aider les personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire et leur entourage à mieux vivre avec la maladie.
Autour de la période du diagnostic
Médecine et maladies neuromusculaires
CMT - Parcours de soins
CMT-Parcours de soin
Dans le cadre de l'appel à projet Filnemus 2022, l'association CMT-France a réalisé 2 animations sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth.
Découvrez-les 2 vidéos :
Les maladies de Charcot-Marie-Tooth
Le parcours de soin avec la maladie de Charcot-Marie-Tooth
Kinésithérapie - Ergothérapie - Diététique
Les aides techniques et humaines
Aides Techniques
Les aides techniques
Ces Fiches Techniques Savoir & Comprendre de l'AFM Téléthon décrivent en une page recto/verso les caractéristiques utiles d’un matériel de compensation, d’une aide technique : mouvements facilités, matériaux, dimensions, fabricant, fournisseurs...
- Compenser les difficultés motrices
- À chaque geste ses aides techniques
- Le recours à une aide technique : une étape à franchir
- Un choix qui doit être accompagné
- Financer les aides techniques par la prestation de compensation
- Demander conseil et aide : se renseigner sur les aides techniques existantes
En savoir + :
AIDE AU POSITIONNEMENT DYNAMIQUE COUCHÉ : L'AFM-Téléthon met à votre disposition des descriptifs techniques détaillés de matériel de compensation fonctionnelle avec photo(s).
Aides Humaines
Les aides humaines à domicile
Les aides humaines à domicile accompagnent les personnes dépendantes dans plusieurs domaines : « les actes essentiels de la vie quotidienne, la surveillance régulière, l’accompagnement social, professionnel et électif, l’aide à l’exercice de la parentalité ».
L'aide humaine peut être un professionnel extérieur à l'entourage de la personne aidée (appelée aussi tierce personne, auxiliaire de vie, assistant de vie), ou un aidant familial s’il s’agit d'un proche ayant un lien familial avec celle-ci.
Voici les liens vers le site de l'AFM téléthon :
Les aides humaines à domicile : Vivre avec ma maladie
- Les aides humaines à domicile : pour qui, pour quoi ?
- Des dispositifs sur mesure
- Comment les financer ?
- Le statut d’employeur
- Au quotidien
- Des compétences à vérifier
Les aides humaines à domicile : lien vers la fiche PDF Repères Savoir & Comprendre de l'AFM Téléthon.
- Des aidants essentiels au quotidien
- Comment recourir à des aides humaines ?
- Combien ça coûte ?
- Le statut d’employeur : points clés
- La relation avec vos aidants
Les lieux d’accueil et de répit
En montagne, en proximité de la mer ou en ville, les lieux d’accueil et de répit sont adaptés pour répondre aux besoins des malades et de leurs familles. Découvrez nos solutions d’hébergement pour s’accorder un temps de répit, de vacances ou pour y vivre.
Cette page du site de l'AFM Téléthon vous présente les VFR Villages Répit Familles® et autres solutions avec ou sans hébergement.
Lien vers Le répit, s’autoriser à souffler