Enseignement et formation

A) Formation médicale universitaire

Diplômes d’études spécialisés de Neurologie, de Pédiatrie destinés aux internes des CHU en cours de spécialisation qui comportent des modules consacrés à la thématique neuromusculaire, élaborés le plus souvent au niveau régional sans réelle coordination nationale. 

-Les DIU consacrés à la thématique neuromusculaire : DIU de myologie, DIU de neuropathies périphériques.

-DIU de neurophysiologie clinique et DU d’Explorations neurophysiologiques

-DIU / DESC Neuropathologie humaine et expérimentale.

-DIU Psychopathologie & affections neurologiques-

-DIU Maladies génétiques : approche transdisciplinaire

B) Autres formations médicales non diplômantes

Outre les Sociétés savantes des différentes disciplines intervenantes, il existe deux Sociétés savantes plus spécialisées dans le champ neuromusculaire : la Société Française de Myologie (SFM) et la Société Francophone du Nerf Périphérique (SFNP) qui organisent, lors de leurs Journées annuelles, des mises au point sur ces pathologies. Pour les neuropathies, sont ainsi présentées les actualités de la littérature sur les neuropathies dysimmunes et héréditaires, et les explorations complémentaires.

Par ailleurs, il existe des séminaires trois fois par an de discussion de dossiers difficiles au sein de groupes nationaux d’étude du muscle (GEM) et du nerf périphérique (GEN). Le GEM réunit myologues, neuropédiatres, neurologues, généticiens, pathologistes et chercheurs. Le GEN réunit neurologues, neurophysiologistes, pathologistes et généticiens.

Il existe au cours des Journées de Neurologie de Langue française (JNLF) des Journées d’enseignement supérieur de Neurologie pouvant avoir pour thème les pathologies neuromusculaires selon les années. Par ailleurs, ces JNLF sont l’occasion de réunions sous la responsabilité des sociétés savantes, SFM et SFNP qui ciblent les neurologues « généralistes ». De même, des communications originales sur les maladies neuromusculaires sont sélectionnées lors des Journées annuelles de la Recherche Clinique organisées par la Société Française de Neurologie. Par ailleurs, des Journées Neuromusculaires sont organisées à Marseille tous les 2 ans en alternance avec le Congrès de la Société Francophone d’ENMG bisannuel.

Il existe aussi des formations (teaching courses) dans le cadre de congrès internationaux :

-  EAN : European Academy of Neurology (2015 : Berlin)

-  INCMD : International Congress on Neuromuscular Diseases (2014 : Nice; Toronto : 2016)

-  PNS : Peripheral Nerve Society (2015 : Quebec)

-  CMT meeting

-  Myology : International Congress of Myology (2016 : Lyon)

-  World Muscle Society: (2014: Berlin, 2015 Brighton, 2016 Grenade, 2017 St Malo).

 C) Formation scientifique

- Dans le cadre du Master

- Master Physiologie et Pathologies Musculaires (PPM) – Université Claude Bernard Lyon 1(http://master-physio-patho-Muscle.univ-lyon1.fr).

Cet enseignement vise à former des cadres de haut niveau du secteur public et privé de la recherche fondamentale et clinique dans le domaine de la physiologie et de la physiopathologie neuro-musculaire. Cette spécialité est originale puisqu’il n’existe pas en France de formation universitaire de type Master équivalente ciblée sur le système neuromusculaire. Ce master de l’Université Lyon 1, créé en 2011, constitue un élément clé du volet formation sur lequel s’adosse le projet de création en 2016 sur le site hospitalier Rockefeller de l’Institut de recherche lyonnais INMG (Institut Neuro-Myo-Gène) dont un des axes de recherche concerne la recherche neuromusculaire. Les quatre promotions d’étudiants qui ont suivi le Master depuis 2011 étaient composées pour moitié d’étudiants du secteur santé et pour moitié du secteur sciences. De même, les enseignants intervenant sont issus à la fois du secteur santé et du secteur sciences. La formation est organisée sur deux semestres, le premier étant dédié à un enseignement à la fois théorique et méthodologique concentré sur deux semaines, et le deuxième étant consacré à un stage de recherche dans un laboratoire de recherche fondamental ou clinique.

- Master Neurosciences (dans plusieurs universités)

Ce master est destiné à des biologistes ou à des médecins DES le plus souvent souhaitant faire une année de recherche après avoir validé un M1 de Biologie.

- Doctorat de Neurosciences (dans plusieurs universités)

- Ecole doctorale internationale Myograd (MyoGrad, www.myograd.org).

Il s’agit d’une initiative entre la France et l’Allemagne aboutissant à la création d’une école doctorale de myologie. Le partenariat privilégié entre les universités de l’UPMC (Paris) et de la Charité (Berlin) a facilité la mise en place de cette école doctorale en 2010 avec le soutien de la DFG (pour 4 ans), de l’UPMC et de l’AFM. Cela a permis le financement à ce jour de 40 doctorants de 18 nationalités, dont 5 sont maintenant diplômés de l’UPMC et de la Frei Université (FU) de Berlin. Myograd créé au départ entre deux universités, UPMC Paris et FU Berlin s’étend maintenant sur plusieurs universités françaises : Saint Quentin-Versailles, Créteil. La difficulté actuelle après l’arrêt du soutien financier de la DFG est de continuer dans la dynamique initiale et décrocher les soutiens indispensables aux financements des futurs doctorants.

 D) Les actions de formation destinées aux  associations de patients

Elles existent pour les pathologies neuromusculaires (modules « connaissances de maladies neuromusculaires » destinées aux patients et aux membres des associations organisées par l’AFM Téléthon).

Il existe aussi, lors des journées annuelles du Centre de référence des neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies périphériques rares, depuis 2009, des formations destinées aux patients, familles, associations de patients (Institut Pasteur, Paris). Ces journées sont enregistrées en vidéos et mises en ligne. Les associations de patients sont l’AFM-Téléthon, l’ACFA (Association Française contre l’Amylose), l’AFNP (Association Française contre les Neuropathies Périphériques).

Par ailleurs, les journées annuelles de la Société francophone du nerf périphérique sont ouvertes aux associations de patients notamment à l’AFNP.

 E) Formations pour les paramédicaux organisées par les CRMR et l’AFM-Téléthon

De nombreuses formations sont destinées aux psychologues, aux masseurs kinésithérapeutes, aux orthophonistes, aux ergothérapeutes. Celles-ci ont lieu soit in situ, notamment dans les écoles de formation des différents corps de métiers, ou à l’occasion de journées ou congrès de professionnels.

Elles sont assurées par les membres des CRMR et CCRM ainsi que par l’AFM-Téléthon.

Des actions sont également destinées aux équipes des établissements et services médico-sociaux. L’AFM-Téléthon a animé plusieurs sessions en 2015 pour l’APF.

 F) Pour améliorer la formation des médecins en France

Il est nécessaire de développer la communication sur les avancées réalisées dans les progrès diagnostiques auprès des médecins en France : nouveaux gènes identifiés, progrès thérapeutiques, médicaments orphelins, essais cliniques. Il est fondamental de sensibiliser les médecins traitants afin d’éviter les retards diagnostiques et thérapeutiques.

 Plusieurs domaines sont perfectibles dans la diffusion des connaissances dans le domaine de la pathologie neuromusculaire : actualisation des connaissances, décloisonnement entre cliniciens et chercheurs, ouverture à d’autres partenaires médicaux (généralistes, spécialistes dans d’autres champs que la pathologie neuromusculaire), paramédicaux, associatifs. Il n’existe pas au niveau national d’organisation intégrée visant à la formation de médecins spécialistes dans le domaine neuromusculaire.