PNDS

Les PNDS ont pour but d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire. 

Le PNDS peut servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la Caisse d’assurance maladie) en concertation avec le médecin spécialiste notamment au moment d’établir le protocole de soins conjointement avec le médecin conseil et le patient, dans le cas d'une demande d'exonération du ticket modérateur au titre d'une affection hors liste. 

Au moment de la constitution de la commission « PNDS » de FILNEMUS, aucun PNDS publié dans le domaine des maladies neuromusculaires n’était recensé. 

La première action de la commission a été d’identifier les PNDS en cours d’écriture.

En 2014, trois PNDS étaient en cours de rédaction : un PNDS sur la myasthénie de l’adulte et de l’enfant, un PNDS sur la maladie de Pompe de l’adulte et de l’enfant et un PNDS sur les paralysies périodiques. Aucun PNDS n’était débuté dans le domaine des neuropathies.

La commission s’est donnée comme objectifs la rédaction d’un à deux PNDS par an pour chacun des trois domaines suivants: nerf, muscle, pédiatrie.

Du fait du grand nombre de pathologies relevant du champ d’action de FILNEMUS, il a été nécessaire de hiérarchiser les pathologies pour lesquelles la rédaction était « prioritaire ».  Plusieurs critères sont apparus comme déterminants : la fréquence de l’affection, sa particulière gravité, l’existence de thérapies onéreuses, l’existence de recommandations françaises existantes pouvant servir de socle à leur rédaction.

En 2015, le premier PNDS de FILNEMUS a été publié sur le site de l'HAS : "Myasthénie autoimmune".

Amélioration de la diffusion des PNDS: pour atteindre l’objectif d’harmonisation de la prise en charge d’une pathologie, il est donc nécessaire que la diffusion des PNDS soit optimale. Actuellement, tout PNDS rédigé est publié sur le site en ligne de l’HAS. La commission a mené une réflexion pour améliorer sa diffusion en direction de différents publics :

-Le médecin généraliste 

-Le malade lui-même

-Le médecin spécialiste concerné par la pathologie

-La communauté médicale internationale

Les membres de la commission

Coordonnateurs :

-          Isabelle DESGUERRE (Pédiatre, Necker, pour les maladies neuromusculaires de l’enfant)

-          Laurent MAGY (Neurologue, Limoges, pour les neuropathies périphériques de l’adulte)

-          Emmanuelle SALORT- CAMPANA (Neurologue, Marseille, pour les pathologies musculaires de l’adulte)

Membres de la commission:

-          David ADAMS (Neurologue, Kremlin-Bicêtre)

-          Anthony BEHIN (Neurologue, Paris)

-          Brigitte CHABROL (Neuropédiatre, Marseille)

-          Pascal CINTAS (Neurologue, Toulouse)

-          El Hadi HAMMOUDA (Neurologue, AFM Téléthon)

-          Pascal LAFORET (Neurologue, Paris)

-          Aleksandra NADAJ-PAKLEZA (Neurologue, Angers)

-          Philippe PETIOT (Neurologue, Lyon)

-          Christian RICHELME (Neuropédiatre, Nice)

-          Guilhem SOLE (Neurologue, Bordeaux)

-          Savine VICART (Neurologue, Paris)