Acteurs

La filière de santé maladies rares a pour vocation d’animer les relations professionnelles entre les différents acteurs:
- les centres de référence maladies rares (CRMR)
- les centres de compétences maladies rares (CCMR)
- les associations représentant les personnes malades
- les professionnels et les structures du secteur médico-social, social et éducatif si justifié
- les équipes de recherche fondamentale, translationnelle et clinique travaillant dans le champ des maladies rares de la filière
- les laboratoires ou de plateformes de diagnostic approfondi prenant en charge ces groupes de maladies
- les spécialités transversales ayant développé une expertise dans les maladies rares de la filière 
- les réseaux notamment de soins travaillant en lien avec les CRMR et les CCMR.