Actualités

La 6ème Journée Annuelle de la Filière FILNEMUS

La 6ème Journée Annuelle de la Filière FILNEMUS se tiendra le 4 décembre 2019 à la Cité Internationale Universitaire de Paris.

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Infographie animée sur le parcours de santé et de vie des malades

L'infographie animée propose une information claire et l’accès aux ressources utiles face aux nombreuses problématiques posées par les maladies rares.

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Un projet pour combattre l’errance et l’impasse diagnostiques

Le plan « Un diagnostic pour chacun » a été lancé par l’AFM-Téléthon et la Filière FILNEMUS depuis près de deux ans.

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Les RCP de FILNEMUS

Il existe une activité importante de RCP au sein de la Filière avec des objectifs différents :

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Spinraza : Remboursement pour la SMA

Nous vous annonçons que le remboursement de SPINRAZA est publié au Journal Officiel de ce jour (18/04/19).

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FILNEMUS en première ligne dans la SMA

Les amyotrophies spinales liées au gène SMN1 (SMA) représentent un nombre important de patients atteints de pathologie neuromusculaire en France.

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L’Euro-NMD désormais coordonné depuis Paris : un honneur mais aussi un défi pour la communauté neuromusculaire française .

L’Euro-NMD, le réseau européen d’excellence neuromusculaire, est en train de subir une profonde mue.

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L’enquête FILNEMUS sur l’utilisation des IgIV en 2018

En 2017, face aux difficultés nationales d’approvisionnement en Immunoglobulines intraveineuses (IgIV),

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Journée FILNEMUS sur les troubles cognitifs dans les maladies neuromusculaires

La journée FILNEMUS sur les troubles cognitifs dans les maladies neuromusculaires se tiendra le jeudi 23 mai 2019 de 09h30 à 17h, à l'Institut de Myologie à Paris.

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Un rêve qui devient réalité

La Journée de Recherche Clinique « Innovation thérapeutique et parcours de soins » du 14 septembre 2018 a été organisée par l’AFM-Téléthon en partenariat avec la Filière de Santé Maladies Rares FILNEMUS.

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