Actualités

Le déploiement de BaMaRa

L’application BaMaRa qui va nourrir la BNDMR pour les patients suivis dans les CRMR et CCMR est en cours de déploiement. Après une première phase de déploiement par Filière à titre d’expérience pilote, BaMaRa est à présent déployée sur l’ensemble des sites hospitaliers des CRMR...

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Retour de la réunion ETP & FILNEMUS

L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) est l’une des thématiques importantes du 3éme plan maladies rares. Dans la Filière FILNEMUS, l’ETP n’est pas encore suffisamment développée. Afin d’échanger et de favoriser son développement, une demi-journée a été organisée le 6...

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Un point sur l’ERN Euro-NMD

Le 30 novembre dernier a eu lieu à Freiburg, en lisière de la Forêt Noire, le premier colloque organisé par le réseau européen de référence EURO-NMD. Précédé, la veille, par la tenue du Directoire de l’ERN, et deux jours auparavant, par le congrès du TREAT-NMD également à...

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Grande subvention européenne pour la recherche sur les maladies rares

Un grand consortium dirigé par l'Université de Tübingen, le centre médical universitaire de Radboud Nijmegen et l'Université de Leicester et comprenant en France Eurordis, Orphanet, deux grands instituts de recherche (Centre de Recherche en Myologie et Institut du Cerveau et de...

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Campagne de labellisation 2017-2022 des centres de référence et compétence (CRMR et CCMR)

La deuxième vague de la campagne 2017 a labellisé 363 centres de référence (104 coordonnateurs + 259 constitutifs) et 1773 centres de compétences toutes maladies rares confondues. La filière FILNEMUS compte désormais 32 centres de référence (6 centres coordonnateurs et 26 centres...

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Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer

Une vidéo, réalisée par la CNSA en lien avec la DGESCO, des filières maladies rares et des équipes relais handicaps rares, récapitule les étapes clés du parcours.

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4ème Journée Annuelle de la Filière FILNEMUS

La quatrième journée FILNEMUS s’est tenue le mardi 7 novembre 2017 à l’Institut IMAGINE, Paris,

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Raxone dans la DMD: du retard à prévoir

Le laboratoire Santhera nous fait part d'un premier avis défavorable du CHMP, le comité ad hoc de l'Agence Européenne du Médicament, concernant l'utilisation du Raxone (idébenone) dans le traitement de la dystrophie musculaire de Duchenne pour les patients non traités par...

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Resultats de l'étude Ultragenyx Pharmaceutical Inc dans la Myopathie à GNE

Pour votre information, en tout début de semaine , le 22 août 2017, Ultragenyx Pharmaceutical Inc., a publié des

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Nouvelle labellisation des CRMR et CCMR : une modification profonde de l’architecture de FILNEMUS

Les résultats définitifs concernant la labellisation des nouveaux Centres de Référence Maladies Rares (CRMR)

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