Actualités

Forum Maladies Rares en région PACA – Vivre avec une maladie rare, vivre avec un handicap

L’Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale PACA vous donnent rendez-vous au forum « Vivre avec une maladie rare, vivre avec un handicap » le 27 septembre 2018 à Marseille.

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Lancement du 3ème Plan National Maladies Rares

Lors de la 2ème Rencontre des Maladies Rares le 4 juillet dernier,

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Problème de financement SPINRAZA dans les SMA type III

Le laboratoire Biogen annonce que malheureusement le SPINRAZA n’est pas inscrit sur la « liste en sus » pour la SMA type III.

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La Plan "un diagnostic pour chacun !"

Le plan d’action « Un diagnostic pour chacun » est copiloté par l’AFM-Téléthon et la Filière FILNEMUS.

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Les nouvelles cartes d'urgence Maladies Rares

Dans le cadre du premier Plan National Maladies Rares (PNMR1) 2005-2008, 22 cartes d’urgences ont été créées par la Direction Générale de la Santé (DGS), avec la collaboration étroite des professionnels de santé et des associations de malades. Elles comportent 8 volets dont une...

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Pénurie des traitements par Immunoglobulines : la commission des essais thérapeutiques de FILNEMUS se mobilise

Les immunoglobulines (Ig) humaines polyvalentes sont des préparations thérapeutiques provenant du plasma sanguin.

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Maladies rares : un cap pour chacun !

La France joue un rôle pionnier dans le domaine des maladies rares : elle est le premier pays en Europe à avoir élaboré et mis en œuvre un plan national avec le soutien des pouvoirs publics en lien avec les professionnels et les associations. Cependant les ressources et les...

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Epidémiologie de la SMA en France, beaucoup reste à faire

Le nombre des patients de SMA en France n’est pas encore connu avec précision.

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BaMaRa : où en est-on et quelques informations utiles

Quelques chiffres pour vous indiquer l’état de déploiement de BaMaRa dans FILNEMUS à fin avril 2018.

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Deuxièmes sessions d’enseignement mixtes FILNEMUS/ SFM

En novembre 2017, les 2émes sessions d’enseignement mixtes FILNEMUS-SFM ont fait l’ouverture des Journées de la Société Française de Myologie à Colmar et rassemblé 80 participants.

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