Actualités

LES RCPs

(action 1.5 du plan d’actions de FILNEMUS – responsables d’action : Dr Salort-Campana et Dr Cintas)

L’outil

Concernant le choix de l’outil pour les réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP), l’outil web SARA a été retenu en avril 2019 par Filnemus ainsi que par 15...

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PFMG2025

(action 1.4 du plan d’actions de FILNEMUS – responsable d’action : Dr Cossée)

Suite à la constitution de deux premières plateformes du Plan France Médecine Génomique 2025, les consortia SeqOIA et AURAGEN, 12 pré-indications de cancers et maladies rares ont été retenues dans la...

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AMELIORATION DES SOINS : ERRANCE ET IMPASSE DIAGNOSTIQUE

(action 1.7 du PNMR3 et action 1.3 du plan d’actions de Filnemus – responsable d’action : Pr Attarian)

Le 3ème Plan National Maladies Rares définie :

-          l’errance diagnostique comme la période allant de l’apparition des premiers symptômes - à la date à laquelle un...

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LES NOUVELLES CARTES D’URGENCE

En 2018, suite à la demande de la DGOS, Filnemus a rédigé 11 nouvelles cartes d’urgence pour les pathologies ou groupes de pathologies suivants : Maladie de Steinert; Amyotrophie Spinale Infantile ; Myasthénie ; Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD) ; Maladie de Pompe Infantile...

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LES AAP DE LA DGOS

1. Protocole national de diagnostic et de soin (PNDS):

Le 18 avril 2019, la Filière a déposé 10 projets pour l'appel à projet PNDS de la DGOS, dont 9 nouveaux projets et un PNDS à actualiser. 9 projets sur 10 ont été acceptés sans aucune demande de correction supplémentaire. 1...

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LES CHANGEMENTS AU NIVEAU DES CENTRES DE RÉFÉRENCE DE LA FILIÈRE

Huit changements ont été effectués en 2019 et sont à présent effectifs au niveau des CRMR et CCMR :

Pour le CRMR Nord/Est/Ile de France trois changements ont été réalisés : le site coordonnateur a été transféré de l’hôpital Pitié Salpetrière à l’hôpital Raymond Poincaré...

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LA NOUVELLE ORGANISATION DE DE LA FILIÈRE

Lors de la 6ème Journée Annuelle, la Filière a présenté sa nouvelle organisation qui se compose de :

·         1 bureau constitué par le coordonnateur de la Filière, un chef de projet, une assistante secrétaire et deux médecins aide à la coordination ;

·         3 comités : le...

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LES JOURNEES DE LA FILIERE FILNEMUS

La sixième journée annuelle de la Filière s’est tenue le mercredi 4 décembre 2019 à la Cité Internationale Universitaire de Paris, rassemblant 156 participants entre médecins, associations de patients, laboratoires, chercheurs, professionnels de santé et paramédicaux. La matinée...

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LES DATES A RETENIR

15-17 janvier 2020 (Toulouse, France)

Congrès SFNP (Société française de Neuropédiatrie)

www.sfnp-congres.com

 

5-6 février 2020 (Paris, France)

Congrès SMA Europe

www.sma-europe.eu

 

7-8 février 2020 (Paris)

24èmes journées de la Société Francophone du Nerf Périphérique

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Infographie animée sur le parcours de santé et de vie des malades

L'infographie animée propose une information claire et l’accès aux ressources utiles face aux nombreuses problématiques posées par les maladies rares.

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