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14 & 15 décembre 2020 : Les Journées Annuelles de la Filière Filnemus

Les journées annuelles auront lieu au Beffroi Montrouge, Paris le lundi 14 & le mardi 15 décembre 2020

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LES RCPs

(action 1.5 du plan d’actions de FILNEMUS – responsables d’action : Dr Salort-Campana et Dr Cintas)

L’outil

Concernant le choix de l’outil pour les réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP), l’outil web SARA a été retenu en avril 2019 par Filnemus ainsi que par 15...

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PFMG2025

(action 1.4 du plan d’actions de FILNEMUS – responsable d’action : Dr Cossée)

Suite à la constitution de deux premières plateformes du Plan France Médecine Génomique 2025, les consortia SeqOIA et AURAGEN, 12 pré-indications de cancers et maladies rares ont été retenues dans la...

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AMELIORATION DES SOINS : ERRANCE ET IMPASSE DIAGNOSTIQUE

(action 1.7 du PNMR3 et action 1.3 du plan d’actions de Filnemus – responsable d’action : Pr Attarian)

Le 3ème Plan National Maladies Rares définie :

-          l’errance diagnostique comme la période allant de l’apparition des premiers symptômes - à la date à laquelle un...

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LES NOUVELLES CARTES D’URGENCE

En 2018, suite à la demande de la DGOS, Filnemus a rédigé 11 nouvelles cartes d’urgence pour les pathologies ou groupes de pathologies suivants : Maladie de Steinert; Amyotrophie Spinale Infantile ; Myasthénie ; Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD) ; Maladie de Pompe Infantile...

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LES AAP DE LA DGOS

1. Protocole national de diagnostic et de soin (PNDS):

Le 18 avril 2019, la Filière a déposé 10 projets pour l'appel à projet PNDS de la DGOS, dont 9 nouveaux projets et un PNDS à actualiser. 9 projets sur 10 ont été acceptés sans aucune demande de correction supplémentaire. 1...

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