Actualités

Un nouveau PNDS est paru

La rédaction de PNDS et de recommandations de bonnes pratiques est une des priorités du Plan National Maladies Rares et fait donc partie des actions retenues par FILNEMUS. Un nouveau PNDS sur la maladie de Pompe vient de paraître au mois d’août.

En savoir plus

Congrès international sur les myosites

Le deuxième congrès international sur les myosites se tiendra aux USA en mai prochain.

 

En savoir plus

Les Cahiers de myologie

Le premier numéro électronique des Cahiers de Myologie vient de paraître.

En savoir plus

DM Scope

La 3ème réunion de l'observatoire national des dystrophies myotoniques s'est tenue le 10 juin 2016 à l'institut IMAGINE.

En savoir plus

Annonce d'un 3ème Plan Maladies Rares

Mercredi 15 juin Marisol Touraine, Ministre de la Santé et des affaires sociales annonçait la création d’un troisième plan maladies rares.

En savoir plus

Les réseaux de référence européens

Les réseaux de référence européens aident les professionnels et les centres d'expertise nationaux à partager leurs connaissances.

En savoir plus

Journée interprofessionnelle

La Journée Interprofessionnelle « Accompagnement des personnes malades dans leur parcours de santé » du 25 Mai 2016 a comme objectif d’apporter un éclairage théorique sur cette question, d’élargir le débat, de s’enrichir les uns les autres, de partager nos expériences au sein...

En savoir plus

Le Plan d'Action 2016 de la Filière FILNEMUS

Une commission d’experts se réunira pendant l’été pour analyser les plans d’action des 23 filières. Le retour de la DGOS est prévu à l’automne 2016.

En savoir plus

Alliance Française des Associations de patients atteints de Neuropathies Périphériques

Le 19 mars 2016, trois grands acteurs associatifs impliqués dans le domaine des neuropathies périphériques rares:

En savoir plus