Actualités

RARE2017

La cinquième édition des rencontres Rare est portée pour la première fois par la Fondation maladies rares. Rare 2017 aura lieu à Paris, à la Cité des Sciences et de l’Industrie, les 20 et 21 novembre 2017.

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Journée"Next Generation Sequencing" (NGS)

Journée NGS organisée par le SG Biologie Moléculaire (commission outils diagnostiques) de la Filière FILNEMUS

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Training seminar "Orphan drug & rare disease"

L’Université Claude Bernard EUDIPHARM, la plateforme OrphanDev et F-CRIN co-organisent la 4ème édition du séminaire de formation « Orphan drug & rare disease - Accelerating access to therapeutic innovation » les 11 et 12 mai 2017 à Marseille.

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Rencontre régionale maladies rares

Cette journée a été organisée par la filière de santé des maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique (FAVA-MULTI), avec la participation de 11 autres filières dont la filière FILNEMUS.

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Appel à projet"Sciences Humaines et maladies rares"

La Fondation maladies rares lance son 5ème appel à projets de Recherche en Sciences Humaines et Sociales dans le champ des maladies rares.

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SMA : mobilisation générale !

Les amyotrophies spinales (ou SMA), et tout particulièrement leur traitement, sont sous les feux de l’actualité depuis plusieurs semaines.

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Euro-NMD : un changement d’acronyme en perspective

Par l’intermédiaire de sa coordination et des membres de sa commission ad hoc (la commission ‘Relations Internationales et Réseaux Européens’),

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XXVIIème Congrès National CMTFrance "entre espoir et réalité"

Le XXVIIème Congrès National de l'Association CMTFrance se teindra à Poitiers le 25 mars 2017.

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Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février 2017

Cette journée a lieu chaque année le dernier jour de février. Elle est coordonnée par Eurordis (alliance non gouvernementale de 686 associations de malades dans 63 pays).

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Première session d’enseignement de FILNEMUS à visée des chercheurs et des cliniciens

La première session d’enseignement à visée des chercheurs et des cliniciens s’est tenue le 23 novembre 2016, à Bordeaux à l’ouverture des Journées de la Société Française de Myologie.

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