Actualités

4ème Journée Annuelle de la Filière FILNEMUS

La 4ème journée annuelle de la Filière FILNEMUS se tiendra le mardi 7 novembre 2017 à l’Institut IMAGINE, Paris.

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Raxone dans la DMD: du retard à prévoir

Le laboratoire Santhera nous fait part d'un premier avis défavorable du CHMP, le comité ad hoc de l'Agence Européenne du Médicament, concernant l'utilisation du Raxone (idébenone) dans le traitement de la dystrophie musculaire de Duchenne pour les patients non traités par...

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Resultats de l'étude Ultragenyx Pharmaceutical Inc dans la Myopathie à GNE

Pour votre information, en tout début de semaine , le 22 août 2017, Ultragenyx Pharmaceutical Inc., a publié des

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Nouvelle labellisation des CRMR et CCMR : une modification profonde de l’architecture de FILNEMUS

Les résultats définitifs concernant la labellisation des nouveaux Centres de Référence Maladies Rares (CRMR)

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FILNEMUS déploie BaMaRa

La Filière FILNEMUS fait partie des filières choisies pour la phase pilote de déploiement de BaMaRa,

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Prix Master de la SFM 2017

En 2017, la Société Française de Myologie propose un Prix Master en Myologie & une subvention de thèse d’un montant total de 10 000 euros

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Du nouveau dans les PNDS

Lors de la dernière journée de la Filière, un calendrier des PNDS à venir avait été établi avec un appel aux bonnes volontés.

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Une étape-clé dans le traitement des patients atteints d’amyotrophie spinale infantile (SMA)

Le 1er juin dernier, l’Agence Européenne du Médicament (EMA pour European Medicine Agency) a délivré

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Retour sur la journée Next Generation Sequencing (NGS) de FILNEMUS

Journée NGS organisée par le SG Biologie Moléculaire (commission outils diagnostiques) de la Filière FILNEMUS

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Le réseau ERN-EURO-NMD

Le réseau européen de référence (RER ou ERN en anglais) Euro-NMD n’en est encore qu’à ses tout débuts.

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