Actualités

Newsletter Commission Essais Thérapeutiques

Le rapport de la Commission des Essais Thérapeutiques de Filnemus concernant les avancées majeures en 2018 dans les neuropathies périphériques est disponible en ligne.

En savoir plus

Réunion FILNEMUS : un diagnostic pour chacun

La réunion sur le plan "un diagnostic pour chacun" se tiendra le lundi 5 novembre à partir de 14h30 à l'institut de myologie.

En savoir plus

La 5ème journée annuelle de la Filière FILNEMUS

La 5ème journée annuelle de la Filière FILNEMUS se tiendra le 6 novembre 2018 à l’Institut IMAGINE, Paris.

En savoir plus

Résultats d’un essai clinique de phase II

La metformine améliore la motricité de patients atteints de dystrophie myotonique de Steinert, la maladie neuromusculaire la plus fréquente de l’adulte

En savoir plus

Lancement du 3ème Plan National Maladies Rares

Lors de la 2ème Rencontre des Maladies Rares le 4 juillet dernier,

En savoir plus

Problème de financement SPINRAZA dans les SMA type III

Le laboratoire Biogen annonce que malheureusement le SPINRAZA n’est pas inscrit sur la « liste en sus » pour la SMA type III.

En savoir plus

La Plan "un diagnostic pour chacun !"

Le plan d’action « Un diagnostic pour chacun » est copiloté par l’AFM-Téléthon et la Filière FILNEMUS.

En savoir plus

Les nouvelles cartes d'urgence Maladies Rares

Dans le cadre du premier Plan National Maladies Rares (PNMR1) 2005-2008, 22 cartes d’urgences ont été créées par la Direction Générale de la Santé (DGS), avec la collaboration étroite des professionnels de santé et des associations de malades. Elles comportent 8 volets dont une...

En savoir plus

Pénurie des traitements par Immunoglobulines : la commission des essais thérapeutiques de FILNEMUS se mobilise

Les immunoglobulines (Ig) humaines polyvalentes sont des préparations thérapeutiques provenant du plasma sanguin.

En savoir plus

Maladies rares : un cap pour chacun !

La France joue un rôle pionnier dans le domaine des maladies rares : elle est le premier pays en Europe à avoir élaboré et mis en œuvre un plan national avec le soutien des pouvoirs publics en lien avec les professionnels et les associations. Cependant les ressources et les...

En savoir plus