Actualités
Les Cahiers de myologie : parution de novembre pour les JSFM 2016
Le numéro des Cahiers de Myologie publié comme un numéro hors-série de la revue «Médecine/Sciences» pour les Journées Annuelles de la SFM vient de sortir.
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Création d'YposKesi, un nouvel acteur pharmaceutique dans les maladies rares
L'association AFM Téléthon a créé en partenariat avec la Banque Publique d'Investissement (BpiFrance)
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Le label Rare : nouvel appel à projet pour la labellisation des Centres de Référence des Maladies Rares (CRMR)
Le Plan National Maladies Rares 1 (PNMR1) a créé les CRMR entre 2004 et 2008 et il était prévu une évaluation tous les cinq ans.
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Le plan d’actions 2016 de FILNEMUS est validé !
Pour la deuxième année, les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) devaient proposer à la DGOS un plan d’actions, socle du financement de la part variable de leur budget.
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TREAT-NMD et FILNEMUS
Depuis sa création, et tout au long de ses plans d’actions successifs, la filière FILNEMUS a régulièrement et clairement affirmé sa volonté de s’investir et de peser plus à l’international.
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EURO-NMD : dernière étape avant validation
En juin dernier, huit consortiums et centres neuromusculaires français appartenant à la filière FILNEMUS ont soumis à l’appel d’offres « Réseaux Européens de Référence » (RER/ERN) lancé par la Commission Européenne. Il s’agissait, pour rappel, des deux consortiums de l’APHP...
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La journée interprofessionnelle sur l’accompagnement des personnes malades dans leur parcours de santé
La journée interprofessionnelle sur " l’accompagnement des personnes malades dans leur parcours de santé" , organisée par la commission "Accompagnement du parcours de santé" s'est tenue le Mercredi 25 Mai 2016 à l'auditorium Imagine à l' Hôpital Necker, Paris.
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Un nouveau PNDS est paru
La rédaction de PNDS et de recommandations de bonnes pratiques est une des priorités du Plan National Maladies Rares et fait donc partie des actions retenues par FILNEMUS. Un nouveau PNDS sur la maladie de Pompe vient de paraître au mois d’août.
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Congrès international sur les myosites
Le deuxième congrès international sur les myosites se tiendra aux USA en mai prochain.
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Les Cahiers de myologie
Le premier numéro électronique des Cahiers de Myologie vient de paraître.
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