Actualités

Du nouveau dans les PNDS

Lors de la dernière journée de la Filière, un calendrier des PNDS à venir avait été établi avec un appel aux bonnes volontés.

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Une étape-clé dans le traitement des patients atteints d’amyotrophie spinale infantile (SMA)

Le 1er juin dernier, l’Agence Européenne du Médicament (EMA pour European Medicine Agency) a délivré

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Retour sur la journée Next Generation Sequencing (NGS) de FILNEMUS

Journée NGS organisée par le SG Biologie Moléculaire (commission outils diagnostiques) de la Filière FILNEMUS

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Le réseau ERN-EURO-NMD

Le réseau européen de référence (RER ou ERN en anglais) Euro-NMD n’en est encore qu’à ses tout débuts.

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Retour sur la 3ème rencontre régionale Maladies Rares

Cette journée a été organisée par la Filière de santé des maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique (FAVA-MULTI), avec la participation de 13 autres filières dont la Filière FILNEMUS.

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RARE2017

La cinquième édition des rencontres Rare est portée pour la première fois par la Fondation maladies rares. Rare 2017 aura lieu à Paris, à la Cité des Sciences et de l’Industrie, les 20 et 21 novembre 2017.

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SMA : mobilisation générale !

Les amyotrophies spinales (ou SMA), et tout particulièrement leur traitement, sont sous les feux de l’actualité depuis plusieurs semaines.

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Euro-NMD : un changement d’acronyme en perspective

Par l’intermédiaire de sa coordination et des membres de sa commission ad hoc (la commission ‘Relations Internationales et Réseaux Européens’),

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Première session d’enseignement de FILNEMUS à visée des chercheurs et des cliniciens

La première session d’enseignement à visée des chercheurs et des cliniciens s’est tenue le 23 novembre 2016, à Bordeaux à l’ouverture des Journées de la Société Française de Myologie.

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Nouvelle campagne de labellisation des CRMR et CCMR

Le Ministère de la Santé a lancé le vendredi 18 novembre 2016 une nouvelle procédure de labellisation qui vise à actualiser la liste des centres de référence (CRMR- coordonnateurs et constitutifs) et des centres de compétence maladies rares (CCMR).

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