Actualités

Un rêve qui devient réalité

La Journée de Recherche Clinique « Innovation thérapeutique et parcours de soins » du 14 septembre 2018 a été organisée par l’AFM-Téléthon en partenariat avec la Filière de Santé Maladies Rares FILNEMUS.

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Plateformes France Médecine Génomique 2025 : les pré-indications retenues

Aviesan a officiellement publié la liste de premières pré-indications retenues.

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La vidéo des FSMR

Une vidéo pour comprendre le rôle des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR)

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Thérapies ciblées dans les syndromes myasthéniques congénitaux (CMS)

L’article récemment publié sur le « Treatabolome » presente un nouveau concept de base de données appliqué aux CMS pour permettre aux cliniciens d’accéder plus facilement à l’information sur les variantes et à leurs traitements.

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Diagnostic génétique des myopathies par séquençage à haut débit

Le Sous-groupe Génétique Moléculaire de la Commission Outils diagnostiques de FILNEMUS est heureux de vous presenter le document de synthèse intitulé

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Dates à retenir | 

E-Health & Innovation To Overcome Barriers In Neuromuscular Diseases

Cette première rencontre annuelle européenne e-NMD 2019 est la plus grande congrégation européenne de professionnels de la santé en ligne impliqués dans les maladies neuromusculaires.

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Mise en ligne de l’édition 2018 du Cahier Orphanet

Vivre avec une maladie rare en France

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Lancement de l’application « la SUITE Necker »

La suite Necker : une application pour accompagner les adolescents tout au long de leur transition !

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Dates à retenir | 

Rencontre Maladies Rares en Nouvelle-Aquitaine

L’ARS Nouvelle-Aquitaine organise, le 7 mars 2019, en collaboration avec le CHU de Bordeaux, les Filières de Santé Maladies Rares, dont FILNEMUS, et les associations de patients, une journée régionale sur la thématique des maladies rares. Les questions posées par leur prise en...

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Création du pictogramme handicap invisible dans les maladies rares

Dans le cadre du groupe de travail handicap invisible, co-piloté avec la Filière CARDIOGEN, le nouveau pictogramme a été créé:

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