Actualités

Les RCP de FILNEMUS

Il existe une activité importante de RCP au sein de la Filière avec des objectifs différents :

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Spinraza : Remboursement pour la SMA

Nous vous annonçons que le remboursement de SPINRAZA est publié au Journal Officiel de ce jour (18/04/19).

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FILNEMUS en première ligne dans la SMA

Les amyotrophies spinales liées au gène SMN1 (SMA) représentent un nombre important de patients atteints de pathologie neuromusculaire en France.

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L’Euro-NMD désormais coordonné depuis Paris : un honneur mais aussi un défi pour la communauté neuromusculaire française .

L’Euro-NMD, le réseau européen d’excellence neuromusculaire, est en train de subir une profonde mue.

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L’enquête FILNEMUS sur l’utilisation des IgIV en 2018

En 2017, face aux difficultés nationales d’approvisionnement en Immunoglobulines intraveineuses (IgIV),

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Journée FILNEMUS sur les troubles cognitifs dans les maladies neuromusculaires

La journée FILNEMUS sur les troubles cognitifs dans les maladies neuromusculaires se tiendra le jeudi 23 mai 2019 de 09h30 à 17h, à l'Institut de Myologie à Paris.

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Un rêve qui devient réalité

La Journée de Recherche Clinique « Innovation thérapeutique et parcours de soins » du 14 septembre 2018 a été organisée par l’AFM-Téléthon en partenariat avec la Filière de Santé Maladies Rares FILNEMUS.

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Actualité | 

Plateformes France Médecine Génomique 2025 : les pré-indications retenues

Aviesan a officiellement publié la liste de premières pré-indications retenues.

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La vidéo des FSMR

Une vidéo pour comprendre le rôle des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR)

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Notre actualité | 

Thérapies ciblées dans les syndromes myasthéniques congénitaux (CMS)

L’article récemment publié sur le « Treatabolome » presente un nouveau concept de base de données appliqué aux CMS pour permettre aux cliniciens d’accéder plus facilement à l’information sur les variantes et à leurs traitements.

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