Actualités

Notre actualité | 

Diagnostic génétique des myopathies par séquençage à haut débit

Le Sous-groupe Génétique Moléculaire de la Commission Outils diagnostiques de FILNEMUS est heureux de vous presenter le document de synthèse intitulé

En savoir plus
Dates à retenir | 

E-Health & Innovation To Overcome Barriers In Neuromuscular Diseases

Cette première rencontre annuelle européenne e-NMD 2019 est la plus grande congrégation européenne de professionnels de la santé en ligne impliqués dans les maladies neuromusculaires.

En savoir plus
Actualité | 

Mise en ligne de l’édition 2018 du Cahier Orphanet

Vivre avec une maladie rare en France

En savoir plus
Actualité | 

Lancement de l’application « la SUITE Necker »

La suite Necker : une application pour accompagner les adolescents tout au long de leur transition !

En savoir plus
Dates à retenir | 

Rencontre Maladies Rares en Nouvelle-Aquitaine

L’ARS Nouvelle-Aquitaine organise, le 7 mars 2019, en collaboration avec le CHU de Bordeaux, les Filières de Santé Maladies Rares, dont FILNEMUS, et les associations de patients, une journée régionale sur la thématique des maladies rares. Les questions posées par leur prise en...

En savoir plus
Actualité | 

Création du pictogramme handicap invisible dans les maladies rares

Dans le cadre du groupe de travail handicap invisible, co-piloté avec la Filière CARDIOGEN, le nouveau pictogramme a été créé:

En savoir plus
Actualité | 

Edition d’un livret inter-filières de santé maladies rares

A l’instar du livret initié par la Commission européenne sur les Réseaux Européens de Référence, les 23 filières de Santé Maladies Rares ont publié un document regroupant les présentations des Plans Nationaux Maladies Rares, des acteurs des maladies rares, et des 23 filières. ...

En savoir plus

Newsletter Commission Essais Thérapeutiques

Le rapport de la Commission des Essais Thérapeutiques de Filnemus concernant les avancées majeures en 2018 dans les neuropathies périphériques est disponible en ligne.

En savoir plus

Résultats d’un essai clinique de phase II

La metformine améliore la motricité de patients atteints de dystrophie myotonique de Steinert, la maladie neuromusculaire la plus fréquente de l’adulte

En savoir plus

Lancement du 3ème Plan National Maladies Rares

Lors de la 2ème Rencontre des Maladies Rares le 4 juillet dernier,

En savoir plus