BaMaRa : où en est-on et quelques informations utiles

Quelques chiffres pour vous indiquer l’état de déploiement de BaMaRa dans FILNEMUS à fin avril 2018.

-27 conventions sur 29  ont été signées entre l’APHP (« propriétaire » de BaMaRa) et les établissements hospitaliers pour l’utilisation de BaMaRa. Seules manquent La Martinique et La Guadeloupe.

-BaMaRa a été effectivement déployée (en mode autonome, cf infra) sur 11 sites : 8 APHP et 6 sites régionaux (Reims, Rouen, Tours, Toulouse, Dijon, Nantes).

-4 sites souhaitent attendre le mode connecté (cf infra) pour commencer à saisir (APHM et 3 APHP).

Comment utiliser BaMaRa ?

Deux modes d’utilisation possibles.

Le mode autonome avec l’application BaMaRa : c’est une saisie directe dans l’application. Cette solution est proposée lorsque le recueil du set de données minimal national maladies rares (SDM) n’est pas (encore) possible dans le dossier patient informatisé de l’hôpital partenaire.

Le mode connecté avec le dossier patient : la stratégie de recueil de données prioritaire en mode connecté s’appuie sur l’interopérabilité des systèmes d’information hospitaliers (SIH) avec BaMaRa ou la BNDMR. Ce mode connecté, privilégié par le ministère de la santé, exige que le dossier patient informatisé (DPI) ou le dossier de spécialité ait été préalablement adapté à la collecte du set de données minimum national maladies rares (SDM) par l’éditeur du logiciel (ou l’hôpital partenaire), selon les spécifications techniques publiées conjointement par l’ASIP Santé et l’équipe opérationnelle de la BNDMR (cadre d’interopérabilité national maladies rares). La mise en place de ce mode se fait en étroite collaboration avec les éditeurs de logiciels métiers et les Directions des systèmes d’information des hôpitaux partenaires. Les professionnels des centres de référence et de compétences peuvent d’ores-et-déjà sensibiliser leur direction à cette problématique. Si l’établissement partenaire choisi le mode de recueil de données connecté, les professionnels de santé seront amenés à saisir le set de données minimum directement dans leur dossier patient informatisé. Ils auront l’avantage de ne pas avoir à ressaisir de nombreuses données déjà présentes, et notamment celles d’identité. Les éventuelles données du SDM qui n’auraient pas pu être saisies dans le dossier patient pourront être complétées dans BaMaRa, à laquelle les professionnels auront également accès.

Information patient et nouveau règlement européen sur la protection des données personnelles (RGPD).

Le recueil de données pour la BNDMR s’effectue au cours de la prise en charge du patient, au sein d’une application hospitalière (dossier patient ou application de spécialité) et dans BaMaRa. Ce recueil de données ne nécessite pas de signature de consentement de la part du patient, mais repose sur le principe de non-opposition du patient. A ce titre, le patient pris en charge par l’hôpital (ou son tuteur légal) doit être dûment informé du traitement informatisé de ses données et plus précisément :

-du traitement opéré dans BaMaRa, selon les modalités d’hébergements définies

-des finalités et destinataires des données

-de ses droits d’opposition pour motif légitime, d’accès et de rectification sur ses données personnelles

-de la possibilité de recevoir, sur simple demande orale ou écrite, ces informations sur un support écrit

La CNIL indique que les personnes concernées peuvent être informées par voie d’affichage, sous réserve de respecter l’article 90 du décret n° 2005-1309. Une information individuelle n’est ainsi pas obligatoire, mais constitue une « bonne pratique Informatique et Libertés ». Par ailleurs, les points soulevés par le règlement européen sur la protection des données personnelles (RGPD) ont été pris en compte. La note d’information patient au traitement de ses données de santé doit être affichée dans les différents lieux de prise en charge du patient par l’hôpital partenaire (salles d’attente, box de consultations etc.), et mention doit être faite de ce recueil de données dans le guide d’accueil des personnes hospitalisées.

Un document type d’information patient est disponible en cliquant ICI.