Euro-NMD : un changement d’acronyme en perspective

Par l’intermédiaire de sa coordination et des membres de sa commission ad hoc (la commission ‘Relations Internationales et Réseaux Européens’),

la filière Filnemus s’est beaucoup investie ces derniers mois  dans le projet européen de réseau d’excellence sur les pathologies neuromusculaires appelé EURO-NMD. 

8 centres ou regroupements/consortiums français faisaient partie en juin 2016, des 61 centres experts neuromusculaires européens ayant soumis collectivement à l’appel d’offres lancé par la Commission Européenne. Comme précédemment signalé l’été dernier, le projet a été jugé recevable au niveau réglementaire et administratif. Restait à passer le filtre le plus stringent, à savoir celui des experts…

Une agence espagnole spécialisée dans le domaine de la qualité et de la sécurité sanitaires avait été mandatée par Bruxelles pour auditer  l’ERN neuromusculaire dans son ensemble. Aucun des centres français participants n’a été soumis à la question, preuve que nos dossiers étaient complets et de qualité. Le centre coordinateur du projet (le centre de Newcastle pour EURO-NMD) ainsi que 4 autres centres d’autres pays ont été eux audités soit sur site, soit à distance.

Le verdict est tombé il y a quelques jours. Le projet EURO-NMD a fait l’objet d’une évaluation positive et de ce fait est désormais reconnu par les autorités européennes. Le score final obtenu (28/30) est très flatteur et nous place dans le peloton de tête des projets d’ERN évalués. Il nous a été reproché, de manière vénielle, de ne pas préciser suffisamment ce qui différenciait l’EURO-NMD des activités d’un précédent projet CARE-NMD (projet porté à l’époque par le TREAT-NMD).  Pour le reste, il s’agit d’un sans-faute ou presque. Seule déconvenue : la nécessité impérative de changer d’acronyme. Dommage ! Alors même que nous nous étions déjà faits au doux et  informatif nom d’EURO-NMD. La négociation sur les moyens financiers qui seront dévolus à la coordination du réseau est quant à elle, encore en cours. Seule certitude, on sera très loin de la manne procurée, par le passé, par certains projets de type TREAT-NMD.

Le calendrier des ERN va s’en trouver accéléré. Le 9 et 10 mars prochain, la Commission Européenne organise une grand-messe à Vilnius, en Lithuanie, pour célébrer la naissance des 24 réseaux européens maladies rares (dont cinq seront dirigés par des centres coordonnateurs basés en France). A l’occasion de cette intronisation, des informations seront vraisemblablement données sur la mise en place des outils communs (notamment technologiques) qui seront mis prochainement à disposition des ERN. La matinée du 10 mars sera consacrée à une réunion interne à l’EURO-NMD (un kick-off meeting pour reprendre la terminologie anglo-saxonne..) au cours de laquelle les questions de gouvernance seront, entre autres sujets d’intérêt, largement débattues. La grande taille du conseil d’administration (comprenant de facto les 61 membres de droit ainsi que d’autres membres appartenant à la coordination ou aux associations de patients) nécessitera la désignation d’un bureau. Les différentes commissions ou sous-groupes de travail de l’ERN neuromusculaire sont également en cours de constitution avec, à chaque fois, la nécessité de désigner en leur sein un ou des animateurs et d’y trouver une place pour les représentants de patients. Au cours de cette rencontre de lancement sera sans doute élaboré un calendrier pour les actions prioritaires (notamment pour la mise en place de la plateforme d’échanges, et pour la formation). Gageons aussi que de ce conclave sorte un nouvel acronyme facile à retenir et qui recueille l’adhésion de tous…

J. Andoni URTIZBEREA. Chargé de mission FILNEMUS.