FILNEMUS déploie BaMaRa

La Filière FILNEMUS fait partie des filières choisies pour la phase pilote de déploiement de BaMaRa,

pivot de la BNDMR (Banque Nationale de Données pour les Maladies Rares). FIMARAD a été la toute première Filière concernée par ce déploiement, et les Filières FILSLAN et FILFOIE accompagneront FILNEMUS lors de cette deuxième phase de déploiement.

Comme vous le savez, la BNDMR a plusieurs objectifs : il s’agit d’un outil épidémiologique important du Plan Maladies Rares, elle permettra également de mieux évaluer l’activité des CRMR et des Filières puisqu’à terme ce sont les  données de BaMaRa qui serviront à quantifier les files actives. Des objectifs de recherche seront importants à considérer pour le futur. Un préalable indispensable est l’harmonisation des codes diagnostiques en relation avec ORPHANET. Un groupe de travail constitué de JC. Antoine pour les neuropathies périphériques, B. Eymard et E. Salort-Campana pour les maladies musculaires et de représentants d’ORPHANET avait été constitué l’an dernier et avait réalisé un premier travail. Le thésaurus diagnostique n’a toutefois pas encore été finalisé et ce groupe va reprendre son activité.

Élément majeur permettant de ne pas perdre les données déjà obtenues, les utilisateurs de CEMARA pourront voir leurs données transférer vers BaMaRa. Deux cas de figure peuvent se présenter selon que l’établissement hospitalier de rattachement du site du CRMR dispose ou non d’un dossier patient informatisé (DPI). Si le DPI est effectif, il faut sans tarder faire un travail d’interopérabilité entre le DPI et BaMaRa afin que les données saisies dans le DPI puissent renseigner immédiatement BaMaRa en évitant ainsi une double saisie. Si le DPI n’est pas effectif mais programmé, cette interopérabilité doit être anticipée au plus tôt. Pour ceux qui ne disposent pas encore de DPI effectif, BaMaRa sera accessible selon les mêmes modalités que CEMARA.

Une des missions prioritaires de FILNEMUS est de contribuer à l’optimisation du déploiement de BaMaRa. Cette mission sera en particulier assurée par JC Antoine, responsable de la Commission Base de Données. Une nouvelle chargée de projet, Karine Ferraud, a été recrutée par JC Antoine au sein du CHU de Saint Etienne pour assister les Centres dans le processus de déploiement et dans la mise en place de BaMaRa. Trois centres ont déjà été déployés avec succès courant juillet au sein de l'AP-HP, deux centres à l'hôpital de la Pitié- Salpêtrière et un centre à l'hôpital Trousseau. Les autres centres de l'AP-HP seront déployés pendant l'été. Les sites de l’APHP sont les premiers à être concernés car les hôpitaux de l’APHP ont été déjà intéressés/impliqués lors du déploiement de la Filière FIMARAD.

Pour réussir, ce déploiement va nécessiter la motivation et l’investissement non seulement des responsables de sites des CRMR mais également de leurs responsables administratifs et services informatiques respectifs.  FILNEMUS se propose de vous aider dans ce processus.