Grande subvention européenne pour la recherche sur les maladies rares

Un grand consortium dirigé par l'Université de Tübingen, le centre médical universitaire de Radboud Nijmegen et l'Université de Leicester et comprenant en France Eurordis, Orphanet, deux grands instituts de recherche (Centre de Recherche en Myologie et Institut du Cerveau et de la Moelle épinière) et le CHU de Dijon a obtenu une subvention de 15 millions d'euros pour le programme de recherche SOLVE-RD. Le consortium utilisera le financement pour améliorer le diagnostic des maladies rares. Les chercheurs travailleront directement avec quatre réseaux européens de référence (ERN): des réseaux européens de prestataires de soins mis en place pour partager et améliorer les connaissances et les ressources utilisées pour le traitement des maladies rares. Les patients atteints d'une maladie rare passent généralement par un processus long et ardu, qui dure parfois dix ou quinze ans (également connu sous le nom d'odyssée des maladies rares), avant de trouver un médecin qui sait ce qui ne va pas chez eux. Les progrès scientifiques peuvent également prendre beaucoup de temps, car il est difficile de trouver un nombre suffisant de personnes atteintes de la même maladie rare pour permettre une recherche efficace.

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