Journée FILNEMUS sur les troubles cognitifs dans les maladies neuromusculaires
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- Création du pictogramme handicap invisible dans les maladies rares
- Edition d’un livret inter-filières de santé maladies rares
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- Résultats d’un essai clinique de phase II
- Lancement du 3ème Plan National Maladies Rares
- Problème de financement SPINRAZA dans les SMA type III
- La Plan "un diagnostic pour chacun !"
- Les nouvelles cartes d'urgence Maladies Rares
- Pénurie des traitements par Immunoglobulines : la commission des essais thérapeutiques de FILNEMUS se mobilise
- Maladies rares : un cap pour chacun !
- Epidémiologie de la SMA en France, beaucoup reste à faire
- BaMaRa : où en est-on et quelques informations utiles
- Deuxièmes sessions d’enseignement mixtes FILNEMUS/ SFM
- Le déploiement de BaMaRa
- Retour de la réunion ETP & FILNEMUS
- Un point sur l’ERN Euro-NMD
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- Campagne de labellisation 2017-2022 des centres de référence et compétence (CRMR et CCMR)
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- 4ème Journée Annuelle de la Filière FILNEMUS
- Raxone dans la DMD: du retard à prévoir
- Resultats de l'étude Ultragenyx Pharmaceutical Inc dans la Myopathie à GNE
- Nouvelle labellisation des CRMR et CCMR : une modification profonde de l’architecture de FILNEMUS
- FILNEMUS déploie BaMaRa
- Prix Master de la SFM 2017
- Du nouveau dans les PNDS
- Une étape-clé dans le traitement des patients atteints d’amyotrophie spinale infantile (SMA)
- Retour sur la journée Next Generation Sequencing (NGS) de FILNEMUS
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- Retour sur la 3ème rencontre régionale Maladies Rares
- RARE2017
- SMA : mobilisation générale !
- Euro-NMD : un changement d’acronyme en perspective
- Première session d’enseignement de FILNEMUS à visée des chercheurs et des cliniciens
- Nouvelle campagne de labellisation des CRMR et CCMR
- Les Cahiers de myologie : parution de novembre pour les JSFM 2016
- Création d'YposKesi, un nouvel acteur pharmaceutique dans les maladies rares
- Le label Rare : nouvel appel à projet pour la labellisation des Centres de Référence des Maladies Rares (CRMR)
- Le plan d’actions 2016 de FILNEMUS est validé !
- TREAT-NMD et FILNEMUS
- EURO-NMD : dernière étape avant validation
- La journée interprofessionnelle sur l’accompagnement des personnes malades dans leur parcours de santé
- Un nouveau PNDS est paru
- Congrès international sur les myosites
- Les Cahiers de myologie
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- Annonce d'un 3ème Plan Maladies Rares
- Les réseaux de référence européens
- Journée interprofessionnelle
- Le Plan d'Action 2016 de la Filière FILNEMUS
- Alliance Française des Associations de patients atteints de Neuropathies Périphériques