Journée interprofessionnelle

POURQUOI UNE JOURNEE SUR L’ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES MALADES DANS LEUR PARCOURS DE SANTE ?  

Suite aux  travaux menés au cours de l’année 2015 et à la contribution à la rédaction du livre blanc,  la commission «  Accompagnement de la personne malade dans son parcours de Santé » a proposé à tous les acteurs de la Filière Filnemus, aux professionnels des Centres de Références ou Compétence Maladies Neuromusculaires et à leurs partenaires, une journée de réflexion et d’échange autour des pratiques d’accompagnement des malades auxquelles chacun de nous est, quelle que soit sa fonction, en permanence confronté.   Le parcours de Santé d’un patient atteint de maladie neuromusculaire est émaillé d’étapes : diagnostic, errance ou révision diagnostiques, perte des fonctions motrices, introduction d’aides techniques diverses,  interventions chirurgicales, inclusion dans des essais, changement de référents médicaux lors du passage enfant/ adulte, avancée en âge non anticipée etc. qui nécessitent information, conseil, soutien.    De plus, les spécificités de ces maladies (génétiques, évolutives, invalidantes, pluri-systémiques, complexes, méconnues…) placent le malade et son entourage dans des situations génératrices de besoins spécifiques d’accompagnement tout au long de la vie.   Enfin la coordination des professionnels de Santé, leur collaboration avec les acteurs du secteur médico-social contribuent à ce que le malade puisse construire son parcours de santé, exercer son libre arbitre, accéder à ses droits, envisager et poursuivre son projet de vie, malgré et avec la maladie, objectif partagé par  tous.

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