Le label Rare : nouvel appel à projet pour la labellisation des Centres de Référence des Maladies Rares (CRMR)

Le Plan National Maladies Rares 1 (PNMR1) a créé les CRMR entre 2004 et 2008 et il était prévu une évaluation tous les cinq ans.

Celle-ci n’a pas eu lieu ou n’a pas été conclue étant donné la dissolution du CNCL (Comité National Consultatif de Labellisation) en 2009. Plutôt que d’envisager une nouvelle procédure d’évaluation, la DGOS a préféré une remise à plat complète des CRMR en publiant le 25/10/2016 un nouvel appel à projet de labellisation.  Plusieurs modifications ont été apportées au schéma initial. Pour les CRMR multi-sites a été introduite la notion d’un site coordinateur et de sites constitutifs avec une petite hiérarchisation entre les deux types de site. Il était demandé de réduire le nombre de sites en réunissant par exemple les activités d’un Centre de Référence du même établissement hospitalier en un seul site. Le fonctionnement des Centres de Compétence MR (CCMR) a été également modifié. Lors du PNMR1, ces CCMR pouvaient être multi-sites pour améliorer le maillage territorial. Dans le domaine des maladies neuromusculaires, avaient été ainsi créés des CCMR Normand (Caen-Rouen), Breton (Brest-Rennes-Saint Brieuc) ou Bourgogne-Franche Comté (Dijon-Besançon). Les CCMR étaient rattachés à l’ensemble des CRMR de la même spécialité. Pour le nouvel appel d’offres, cette unité régionale disparaît et chaque CCMR sera rattaché au ou aux CRMR avec lesquels il a établi des relations de travail. Lors de cette nouvelle procédure de labellisation, la structuration des  Centres neuromusculaires a été peu modifiée.  En effet, le réseau neuromusculaire avait déjà bien travaillé lors du PNMR1 et le maillage territorial était satisfaisant. Les dossiers  ont été adressés à la DGOS le 26/01/2017.

L’ensemble des dossiers des CRMR de FILNEMUS sera évalué par le même trio d’experts composé d’un clinicien spécialisé dans les maladies rares autres que neuromusculaires, par un chercheur ou enseignant-chercheur et un référent dans l’organisation des parcours de soins. L’évaluation sera basée en particulier sur une série d’items quantitatifs devant être renseignés dans le dossier de demande et répondant à la triple mission des CRMR de prise en charge, de recherche et de formation. Le résultat des expertises sera ensuite présenté à un jury fin mars 2017 et les résultats devraient nous parvenir courant avril.

Croisons les doigts !

Jean Pouget, coordonnateur de la Filière