Le réseau ERN-EURO-NMD

Le réseau européen de référence (RER ou ERN en anglais) Euro-NMD n’en est encore qu’à ses tout débuts.

Labellisé en janvier 2017 et officiellement intronisé par la Commission Européenne à Vilnius, en Lithuanie, quelques semaines plus tard, ce réseau avant tout orienté vers les soins restera, au moins pour les deux voire les trois prochaines années, coordonné par l’Université de Newcastle, en dépit du Brexit adopté par une courte majorité de l’électorat britannique en juin 2016. Par ailleurs, un compromis a été trouvé concernant l’intitulé du réseau ; officiellement, l’acronyme retenu est celui d’ERN-Euro-NMD. En pratique, Euro-NMD sera plus opérationnel et surtout plus court à utiliser ! Un logo existe mais n’a rien d’original, c’est le même pour tous les ERN à l’intitulé près bien sûr.

Des commissions ou groupes de travail finissent de se mettre en place. Celles concernant les aspects médicaux sont subdivisées en pathologies du motoneurone, du nerf périphérique, de la jonction neuromusculaire, du muscle proprement dit et de la mitochondrie. A cela s’ajoutent des groupes de travail concernant les explorations complémentaires comme les biopsies (musculaires et nerveuses), l’imagerie (musculaire et nerveuse), et l’électrophysiologie. Des commissions transversales touchant à l’éthique (Ethical Board) ou la formation (Education Board) sont également en place. Chacun de ces groupes de travail a désormais un coordinateur et le cas échéant un vice-coordinateur.

Les représentants de patients sont partis prenantes de la gouvernance de l’ERN, et membres de droit des deux instances de décision que sont le Network board et l’Executive board. Des représentants de patients sont aussi présents dans chaque commission et groupe de travail. Les patients se sont dotés d’un organe collégial étroitement associé à l’ERN : le Patient Advisory Board, composé à ce jour de 10 membres et destiné à accompagner l’ERN dans sa réflexion.

La composition provisoire de tous ces groupes et commissions devrait être accessible sur le site web de l’ERN (http://ern-euro-nmd.eu/ern/) dans les prochaines semaines.

Une présence française non négligeable

Même si les considérations nationales ne sont pas censées prévaloir au sein de l’ERN, force est de constater que les équipes médicales et associations de patients françaises sont largement représentées tant dans les commissions que dans l’organe véritablement décisionnaire de l’Euro-NMD, à savoir le comité exécutif.

Dans ce comité composé d’une quinzaine de personnes siègent notamment François Lamy, (chairman du Patient advisory board, et Vice-Président en charge de la recherche à l’AFM-Téléthon) Pierre Carlier (chercheur à Institut de Myologie de Paris et animant la commission ‘imagerie’ de l’ERN) et J. Andoni Urtizberea (chargé de mission à Filnemus  et animant la commission ‘Education’ d de l’ERN). De plus, les huit offreurs de soins français (les HCP en jargon bruxellois) sont tous, sauf exception,  répartis dans les différents groupes de travail. Sabrina Sacconi (Nice) a de plus hérité de l’animation d’un sous-groupe dédié aux dystrophies musculaires tandis que J. Andoni Urtizberea (Filnemus et Institut de Myologie, Paris) et Jean-Philippe Plançon (président de l’Association Alliance Française contre les Neuropathies Périphériques ) dirige et co-dirige respectivement la commission ‘Education/formation’ de l’ERN.

La commission éthique est, quant à elle, dirigée par deux représentants de patients, dont Marie Christine Ouillade, présidente de SMA Europe et membre du CA de l’AFM-Téléthon. Le Network Board, ou sorte de parlement de l’ERN se réunit à intervalles réguliers (tous les trois mois environ) sous la forme de web-conférences.

La mise en communication des 70 et plus participants du Board n’est pas toujours technologiquement aisée mais ne nuit pas trop à la qualité des échanges et à la diffusion des informations. Le comité exécutif quant à lui se réunit tous les mois, là aussi par webconférence.

Une valeur ajoutée encore difficile à cerner

Même si tous les objectifs et résultats attendus du réseau Euro-NMD avaient été clairement définis dans le projet soumis à l’appel d’offres de la Commission Européenne, on a encore du mal à percevoir les bénéfices que pourront tirer aussi bien les utilisateurs (en premier ressort, les patients de l’Union Européenne) que les participants dudit réseau. Sans doute est-il trop tôt pour cela. Ce d’autant que le réseau ne dispose pas encore complètement de la plateforme technologique promise par Bruxelles. Celle-ci devrait permettre, dans un terme proche nous dit-on, de mettre en relation les membres du réseau, faciliter la télémédecine et optimiser la mesure de l’efficacité du réseau. Concernant la télémédecine, les groupes d’experts par pathologie sont désormais en place avec encore, semble-t-il, quelques manques pour certaines pathologies rares ou ultra-rares. Ces experts examineront, pour l’instant sur la base du volontariat, les dossiers complexes transmis à l’ERN pour deuxième avis. Les aspects réglementaires et financiers (dédommagement des équipes participantes, problème de responsabilité légale des experts et des expertises de second rang) seront étudiés de manière transversale au niveau de Bruxelles car il s’agit d’un problème commun à l’ensemble des ERN maladies rares. L’autre gros chantier en cours est la cartographie de l’existant en matière de plateaux techniques mais aussi de recommandations de pratiques professionnelles et enfin de formations, qualifiantes ou non.

Des financements en vue mais dans le cadre d’appels d’offres

A ce jour, seul l’établissement dépositaire de la coordination de l’ERN, en l’occurrence l’Université de Newcastle, a pu bénéficier de subsides de la Commission Européenne. Une somme modique, qui plus est (environ 200 k€uros). Compte tenu du travail que cela sous-tend, ceci n’est pas très cher payé. Cela devrait néanmoins suffire pour embaucher d’ici quelques mois un project manager. Celui-ci permettra de soulager l’actuelle coordinatrice, Kate Bushby, celle-ci étant censée s’investir aussi, à la demande de Bruxelles, dans des activités inter-ERN pour le moins chronophages. D’autres financements du réseau EURO-NMD sont à l’étude mais seront soumis à compétition. Deux pistes paraissent prometteuses, l’appel d’offres European Joint Action (EJA), très orienté recherche, et celui portant sur les outils informatiques, le CEF Telecoms. Un premier appel à projets de l’EJA devrait être publié pour le premier trimestre 2018.

Un rendez-vous d’automne à ne pas manquer

De tout cela, il sera question lors de la première journée de l’ERN-Euro-NMD qui se déroulera à Freiburg, en Allemagne, le 30 novembre prochain, immédiatement après le colloque biennal du TREAT-NMD (27-29 novembre) qui aura lieu au même endroit. Un représentant par offreur de soins (HCP) membre du réseau pourra prétendre à une aide financière pour y participer. Les frais d’inscription resteront très modiques pour les autres. Un programme provisoire est disponible sur le site. Outre la présentation de l’ERN et des objectifs, les différents groupes et commissions rendront compte de leurs travaux. Le Patient Advisory board se réunira aussi pour l’occasion.

Note : pour rappel, les huit HCP français membres de l’ERN-Euro-NMD sont Limoges, Marseille, Nantes, Nice, Paris (Bicêtre, GNMH, Paris-Est) et Saint-Etienne. La transformation en cours du paysage des Centres de Référence et de Compétences neuromusculaires ne devrait pas, selon nos informations, remettre en question l’appartenance à l’ERN.

J. Andoni URTIZBEREA, Jean-Philippe PLANCON, Florence DUGUET, François LAMY.