LES AAP DE LA DGOS

1. Protocole national de diagnostic et de soin (PNDS):

Le 18 avril 2019, la Filière a déposé 10 projets pour l'appel à projet PNDS de la DGOS, dont 9 nouveaux projets et un PNDS à actualiser. 9 projets sur 10 ont été acceptés sans aucune demande de correction supplémentaire. 1 projet n’a pas été retenu étant donné que le dossier n’était pas complet. Le courrier officiel a été envoyé mi-novembre au coordonnateur de la Filière at aux établissements destinataires des crédits. Les PNDS devront être réalisés et publiés sur le site de l’HAS en 14 mois. Les financements dédiés iront directement aux CRMR promoteurs des PNDS. Les PNDS retenus :

·         Syndrome de MELAS, Dr A Chaussenot, Centre de Référence des maladies mitochondriales, CHU de Nice CALISSON, CHU de Nice, Hôpital l'Archet 2

·         Syndrome de Guillain Barré, Dr AM Grapperon, Centre de Référence des maladies neuromusculaires PACARARE, AP-HM, Hôpital de la Timone

·         Oculopharyngeal muscular dystrophy (OPMD), Dr G Solé, Centre de Référence des maladies neuromusculaires AOC, CHU de Bordeaux

·         Neuropathie Amyloïde Familiale, Dr C Cauquil, Centre de Référence des neuropathies périphériques rares, APHP, Hôpital Kremlin Bicêtre

·         Syndromes myasthéniques congénitaux, Dr A Isapof, Centre de Référence des maladies neuromusculaires Nord/Est/Ile de France, APHP, Hôpital Trousseau

·         DM de Becker, Dr A Magot et Dr G Solé, Centre de Référence des maladies neuromusculaires AOC, CHU de Nantes et CHU de Bordeaux

·         Glycogénose de type 3, Pr P Laforêt, Centre de Référence des maladies neuromusculaires Nord/Est/Ile de France, APHP, Hôpital Raymond-Poincaré

·         Atrophie Optique Dominante OPA1, Pr D. Bonneau, Centre de Référence des maladies mitochondriales CARAMMEL, CHU d'Angers

·         Arthrogryposes Multiples Congénitales, Dr K. Dieterich, Centre de Référence des maladies neuromusculaires PACARARE, CHU de Grenoble

 

2. Programme d'éducation thérapeutique du patient (ETP) :

Le 21 août 2019 la DGOS a publié une note d’information pour la production de programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) pour les maladies rares. Cet appel à projet vise à faciliter l’accès à l’éducation thérapeutique du patient aux personnes atteintes d’une maladie rare grâce au financement des programmes d'ETP. Le 10 octobre Filière a déposé 10 projets d’ETP :

·         Prendre l'air, Dr J. ROPARS, Centre de Référence des maladies neuromusculaires AOC, CHRU de Brest

·         Programme EMU, Dr B. ACKET, Centre de Référence des maladies neuromusculaires AOC, CHU de Toulouse

·         A.G.I.R.               , Dr C. DELLECI, Centre de Référence des maladies neuromusculaires AOC, CHU de Bordeaux

·         Mieux vivre avec une maladie neuromusculaire, Dr V. TROMMSDORFF, Centre de Référence des maladies neuromusculaires PACA-Réunion-Rhône Alpes, CHU de La Réunion Sud

·         Projet d’éducation thérapeutique des affections dysimmunitaires de la jonction neuro-musculaire et du muscle, Dr AM GRAPPERON, Centre de Référence des maladies neuromusculaires PACA-Réunion-Rhône Alpes, AP-HM, Hôpital de La Timone

·         Neuropathies Périphériques Inflammatoires, Dr A. CREANGE, Centre de Référence des maladies neuromusculaires Nord/EST/Île de France, APHP, Hôpital Henry Mondor

·         ETP DM1, Dr Y. PEREON, Centre de Référence des maladies neuromusculaires AOC, CHU de Nantes

·         Education thérapeutique des patients atteints de la Myasthénie auto-immune, Dr A. NADAJ-PAKLEZA, Centre de Référence des maladies neuromusculaires Nord/EST/Île de France, CHRU de Strasbourg

·         Guide Parcours Santé (GPS-MNM), Dr G. BASSEZ, Centre de Référence des maladies neuromusculaires Nord/EST/Île de France, APHP, Hôpital Pitié Salpêtrière

·         Comment mieux vivre avec une Myasthénie, Dr E. LAGRANGE, Centre de Référence des maladies neuromusculaires, PACA-Réunion-Rhône Alpes, CHU Grenoble

La DGOS nous informe que les 10 dossiers ont été tous retenus ! Un grand BRAVO aux porteurs de projet.  

3. Centres de Référence Européens (ERN):

Le 30 septembre 2019, la Commission Européenne ouvre son appel européen à candidatures en vue de l’identification de nouveaux centres d’expertise ou Healthcare Providers (HCP). Les candidats éligibles au vu des critères de l’appel à candidature européen sont les sites coordinateurs et constitutifs des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) labellisés en 2017. La date limite de réponse à cet appel à candidatures est fixée au 30 novembre 2019. La France est déjà très bien représentée au niveau des réseaux européens (ERN), ce nouvel appel s’adresse prioritairement aux pays peu ou pas couverts par des HCP. La Filière Filnemus a proposé la candidature de deux nouveaux centres : le CHU de Bordeaux et le CHU de Strasbourg. Les demandes de candidatures des centres ainsi que les lettres de soutien de la Filière ont été envoyées à la DGOS le 12 novembre. Les résultats seront annoncés par la Commission Européenne début 2020.