LES RCPs

(action 1.5 du plan d’actions de FILNEMUS – responsables d’action : Dr Salort-Campana et Dr Cintas)

L’outil

Concernant le choix de l’outil pour les réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP), l’outil web SARA a été retenu en avril 2019 par Filnemus ainsi que par 15 autres Filières de santé maladies rares. La mise en place de l’outil a été finalisée en septembre 2019 avec la formation de l’équipe Filnemus. La première RCP nationale avec l’outil SARA a eu lieu le 24 septembre avec succès. A terme cet outil sera utilisé pour toutes les RCP régionales et nationales de la Filière. Une charte d’utilisation est en cours de rédaction et sera bientôt disponible sur le site web de Filnemus.

L’organisation

Deux RCP nationales, la RCP sur les thérapies innovantes et la RCP sur les neuropathies, sont à présent centralisées et gérées à l’aide du site web de Filnemus (http://www.filnemus.fr/menu-filiere/rcp/) pour ce qui concerne le calendrier des sciences, le téléchargement des fiches patient et l’inscription à la science. Sur la page web dédiée aux RCP on peut y retrouver également d’autres informations importantes. Cette organisation sera déclinée pour toutes les RCP de la Filière.