L’Euro-NMD désormais coordonné depuis Paris : un honneur mais aussi un défi pour la communauté neuromusculaire française .

L’Euro-NMD, le réseau européen d’excellence neuromusculaire, est en train de subir une profonde mue.

Ce consortium financé, très modestement par l’Union Européenne (UE), faut-il le rappeler, est destiné à améliorer l’accès au diagnostic et aux soins d’excellence pour l’ensemble des citoyens de l’UE souffrant de pathologies neuromusculaires. Fonctionnant depuis deux ans, il regroupe 61 membres (les HCP européens en jargon technocratique bruxellois) ce qui fait de lui l’un des trois ERN les plus denses/peuplés parmi les 24 ERN adoubés par la Commission Européenne. Huit HCP français sont parties prenantes du réseau. Tous les HCP siègent dans le Comité Exécutif lequel dispose d’un Bureau, par définition plus restreint, pour fonctionner plus efficacement. A cela s’ajoute une représentation, numériquement importante et politiquement influente, de représentants d’associations de patients.

L’Euro-NMD a été, ces derniers mois, impacté par plusieurs événements de grande importance :

- le premier concerne sa gouvernance. Kate Bushby, la coordinatrice en titre basée à Newcastle, a été remplacée par le Dr. Teresinsha Evangelista, neurologue d’origine portugaise, elle-aussi basée à Newcastle. Le choix de Teresinha Evangelista s’est fait à l’unanimité lors d’une réunion plénière du Board de l’ERN à Vienne en juillet 2018. Sa contribution à l’animation de l’ERN, comme adjointe de Katherine Bushby, ses compétences et sa grande connaissance des rouages administratifs de la bureaucratie bruxelloise ont emporté la décision.

- A cela est venue se greffer l’épineuse question du Brexit. En prévision d’un Brexit il avait été conseillé aux 24 ERN d’anticiper des solutions pour remplacer à terme les coordinateurs anglais des ERN (cinq d’entre eux étaient dans ce cas de figure). Dans le cas de l’Euro-NMD, un heureux concours de circonstances a fait que le changement géographique de leadership s’est finalement effectué dans la douceur. Teresinha Evangelista avait en effet prévu de venir travailler à l’Institut de Myologie à Paris en soutien de l’activité d’histopathologie locale. Et ce bien avant qu’elle ne brigue la tête de l’ERN neuromusculaire. Lors de cette même réunion de juillet à Vienne, le principe du transfert du siège de l’Euro-NMD de Newcastle à Paris a donc été logiquement acté par l’ensemble des participants.

Des discussions sont toujours en cours entre Newcastle et Paris pour régler les modalités pratiques et les échéances de ce transfert de compétences et de flux financiers. Depuis le premier mars 2019, la coordination de l’ERN neuromusculaire est officiellement établie à Paris, sous la direction de Teresinha Evangelista, avec une gestion comptable assurée par l’HCP local (l’Assistance-Publique Hôpitaux de Paris) en lien étroit avec l’Institut de Myologie. Une petite équipe, dont une ‘project manager’ est en train de se constituer. Certaines tâches, concernant notamment la communication (gestion du site web et des infolettres) pourraient continuer de se faire en partenariat avec l’université de Newcastle.

L’agenda de l’Euro- NMD reste, au-delà de ces questions organisationnelles, très chargé. Lors du dernier rassemblement plénier du réseau, à Prague en novembre dernier, priorité a été donnée à l’éducation, par la conception et la diffusion de webinars, à la recherche, par le biais de soumission de projets à l’EJP (European Joint Program, un appel d’offres dédié aux maladies rares) et la participation au projet SOLVE-RD, et aux réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) à l’échelle européenne. Pour ces dernières, l’UE a mis à disposition de l’ensemble des acteurs nationaux (membres ou non des ERN) une plate-forme sécurisée d’échanges de données médicales, le CPMS. Celle-ci reste néanmoins assez mal connue et très peu utilisée à ce jour.

L’autre grand sujet d’actualité concerne l’adhésion de nouveaux membres. Prévue par les textes, une procédure est désormais en place pour les HCP désireux de rejoindre l’ERN comme nouveau membre à part entière ou comme simple membre associé. Quatre demandes ont été enregistrées à ce jour.

Reste à la communauté neuromyologique française, et ce bien au-delà des seuls huit HCP déjà membres de l’ERN, de démontrer notre capacité collective à participer à l’animation et à la réussite de ce réseau européen de premier plan.

https://ern-euro-nmd.eu/

Dr JA Urtizberea