Maladies rares : un cap pour chacun !

La France joue un rôle pionnier dans le domaine des maladies rares : elle est le premier pays en Europe à avoir élaboré et mis en œuvre un plan national avec le soutien des pouvoirs publics en lien avec les professionnels et les associations. Cependant les ressources et les informations liées aux maladies rares ne sont pas toujours d’accès facile. L’un des enjeux majeurs aujourd’hui est de rendre ces ressources plus visibles et plus accessibles. C’est dans ce but que les 23 Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services lancent une campagne d’information et de communication à travers des affiches et une page web www.maladiesraresinfo.org.  Les affiches proposent à toute personne concernée par une pathologie rare (personne malade, proche, professionnel) d’identifier les portes d’accès à l’information et aux ressources destinées à faciliter le parcours de santé et de vie. Elles sont axées sur quatre thématiques :

- l’information sur la maladie et ses conséquences,

- l’accès à l’expertise médicale,

- l’aide à la vie quotidienne

- le développement du lien social.

Les affiches renvoient à la page web commune. Celle-ci offre aussi bien l’accès aux sites internet des Filières, à forte dimension médicale et scientifique, qu’aux services personnalisés et plus généralistes de Maladies Rares Info Services. Les affiches donnent aussi le numéro de téléphone de Maladies Rares Info Services, à l’attention des personnes dépourvues d’internet ou voulant utiliser en première intention ce service téléphonique.

Ce sont ainsi des ressources différentes, dans leurs supports et leur contenu, et complémentaires, qui sont mises en réseau et auxquelles il est donné une plus grande visibilité.

Ces affiches sont disponibles gratuitement sur simple demande à l’adresse info-services(at)maladiesraresinfo.org. Elles peuvent aussi être téléchargées sur la page web www.maladiesraresinfo.org.

Télécharger le communiqué de presse Maladies rares : un cap pour chacun !

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