Nouvelle labellisation des CRMR et CCMR : une modification profonde de l’architecture de FILNEMUS

Les résultats définitifs concernant la labellisation des nouveaux Centres de Référence Maladies Rares (CRMR)

et Centres de Compétence Maladies Rares (CCMR) ne nous ont pas encore été communiqués par la DGOS. Ils sont issus de la décision du Jury ad hoc et des arbitrages ministériels. Toutefois une première mouture a été communiquée par arrêté le 9 mai et un deuxième doit suivre prochainement tenant compte des recours exercés par certains Centres auprès du Jury. Il vous sera communiqué dès que disponible.

Le fait le plus marquant pour FILNEMUS est la réduction du nombre de CRMR qui passe de 15 à 6, sans diminution du nombre de sites mais avec un regroupement aboutissant à 3 CRMR Neuromusculaires, 2 CRMR Mitochondriopathies et 1 CRMR plus orienté vers les Neuropathies périphériques. Ce regroupement des CRMR neuromusculaires est basé sur un découpage géographique en 3 zones du territoire national. Il a été décidé de manière unilatérale par le Jury qui a sans doute considéré qu’il existait antérieurement un trop grand nombre de CRMR Neuromusculaires. Le travail de coordination de ces « méga-centres » devra dans certains cas innover afin de positiver un regroupement « inattendu ». Aux coordonnateurs d’initier de nouveaux projets afin que ces regroupements soient vécus plus comme un atout que comme une contrainte. Il est certain, par exemple, que le regroupement des sites parisiens va donner une lisibilité accrue et une meilleure harmonisation du fonctionnement que ce soit pour les malades enfants ou adultes. Le profil de fonctionnement de FILNEMUS sera impacté par cette nouvelle architecture et il faudra en tenir compte pour l’avenir.

J POUGET