Retour de la réunion ETP & FILNEMUS

L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) est l’une des thématiques importantes du 3éme plan maladies rares. Dans la Filière FILNEMUS, l’ETP n’est pas encore suffisamment développée. Afin d’échanger et de favoriser son développement, une demi-journée a été organisée le 6 Novembre 2017, la veille de la journée Annuelle de FILNEMUS. 61 personnes ont assisté à cette réunion.

En préambule, le Dr Sandrine Morel-Dubois (CH de Lille) de la Filière FAI2R a fait part de son expérience de l’ETP dans les maladies autoimmunes rares en rapportant les résultats d’un questionnaire en ligne destiné aux patients atteints de maladies autoimmunes. Peu de patients connaissaient le terme d’ETP (35%) mais après explications, 84% se disaient intéressés par cette approche. Les patients sont en majorité intéressés par un programme se déroulant à moins de 25 km de leur domicile et sont favorables au développement d’outils à distance. Des initiatives permettant de développer l’ETP ont été présentées tels qu’une mallette transversale pour l’ETP dans les maladies autoimmunes ou des séances d’ETP connectées par conférence WEBEX ou Chat.

Mr Jean-Philippe Plançon de l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques (AFNP) a présenté la place du patient expert dans la pratique de l’ETP. Le patient expert est  une personne qui a développé une connaissance fine de sa maladie, a appris à vivre avec et qui peut intervenir comme personne ressource pour les autres. Il peut être un relais du personnel soignant, reformuler et intervenir à n’importe quelle étape de la conception du programme dans le respect du secret médical. Il y a néanmoins à ce jour de réelles difficultés à recruter des patients experts.

Mme Marie-Christine Jean du service régional de l’AFM téléthon a présenté les résultats d’une enquête réalisée auprès par les référents parcours Santé (RPS) sur les besoins en ETP.  Les patients y étaient très favorables avec des demandes sur des thématiques telles que la douleur, l’alimentation, les traitements. Il est rappelé que tous les RPS sont formés à l’ETP.

Plusieurs centres ont exposé de façon très vivante leur expérience en ETP mettant en valeur la diversité des thématiques, des populations visées (transversal ou petit groupe ciblé de patients) et des moyens utilisés. Les différents témoignages sont globalement très positifs et rapportent l’enrichissement mutuel de ce nouveau mode d’interaction entre le soignant et le patient lors de l’ETP. Les freins principaux au développement de l’ETP sont le temps humain nécessaire (formalités administratives d’autorisation et séances très chronophages) et l’absence de moyens et de valorisation alloués à ces actions.

En conclusion, plusieurs modalités sont évoquées pour trouver les ressources humaines nécessaires à l’ETP : aide des associations de patients, retour direct sur financement des ETP sur les crédits MIG, prioriser les maladies rares dans les objectifs des ARS, envisager un financement par plusieurs laboratoire pharmaceutiques. La constitution d’un groupe de travail au sein de FILNEMUS pour définir les thèmes prioritaires d’ETP et l’identification d’une ou de personnes ressources pour aider au dépôt des dossiers est proposée.

Emmanuelle Salort-Campana

LES DIAPORAMAS DE LA REUNION