TREAT-NMD et FILNEMUS

Depuis sa création, et tout au long de ses plans d’actions successifs, la filière FILNEMUS a régulièrement et clairement affirmé sa volonté de s’investir et de peser plus à l’international.

Dans ce domaine, TREAT-NMD s’avère être un acteur majeur, pour ne pas dire incontournable.  Pour autant, cet acteur a lui-même sensiblement évolué depuis sa mise en place, en 2007, dans le cadre d’un appel d’offres européens destiné à la promotion de la recherche translationnelle et des thérapies innovantes dans le domaine des maladies rares (FP7). D’un réseau à vocation purement européenne au départ, le TREAT-NMD s’est peu à peu transformé en une alliance transcontinentale destinée à rassembler les différentes parties prenantes dans le domaine de la pathologie neuromusculaire (médecins-spécialistes, chercheurs, associations de patients et représentants de l’industrie) et à les faire collaborer sur des thématiques variées : registres de patients, bonnes pratiques de diagnostic et de soins, essais cliniques, pour ne citer que les principales.

La gouvernance du TREAT-NMD est actuellement incarnée par des représentants de monde associatif et académique, la coordination de l’ensemble du réseau étant assurée par l’Angleterre grâce à un soutien fort de l’Université de Newcastle. Son modèle économique reste fragile, le réseau n’ayant pu obtenir le renouvellement, pour le maintien de ses infrastructures, de la généreuse   dotation initiale de la Commission Européenne (10 millions d’euros sur cinq ans). Outre des postes financés en direct par l’Université de Newcastle, restent des redevances que le TREAT-NMD peut percevoir de certains contrats européens où il apparaît comme partenaire, ou de prestations de services pour l’industrie pharmaceutique.

En mars dernier, en marge du congrès Myology 2016 organisé à Lyon par l’AFM-Téléthon, des représentants de FILNEMUS et de TREAT-NMD réunis pour la circonstance ont pu s’entretenir de l’état des relations existantes entre les deux réseaux et de possibles partenariats, le plus urgent d’entre eux étant l’entrée des CRMR de FILNEMUS dans le projet de réseau européen de référence neuromusculaire (EURO-NMD). D’autres chantiers restent toutefois ouverts notamment dans le domaine des registres et des essais cliniques (sans savoir, à ce stade, comment sera tracée la ligne de partage des compétences entre le TREAT-NMD et le futur EURO-NMD).  

Une participation plus importante de la France, dans toutes ses composantes, est sincèrement et ardemment souhaitée par le TREAT-NMD lequel respecte et respectera nos spécificités nationales, notamment en matière de bases de données. Longtemps, et peut-être injustement, boudé par une large partie de la communauté myologique française, le TREAT-NMD nouvelle formule pourrait ainsi redevenir un allié important dans notre stratégie de mise en valeur de la filière à l’international.

Dernière minute : le 6 octobre ont eu lieu d’importants changements au sein de la gouvernance du TREAT-NMD. Pour la première fois dans l’histoire du réseau neuromusculaire, le comité exécutif a été présidé par un non-Européen, en l’occurrence, le Pr. Kevin FLANIGAN (de l’Ohio State University aux Etats-Unis). Par ailleurs, un vote destiné à pourvoir un poste laissé vacant parmi les représentants du monde académique au sein de ce même comité exécutif a abouti à l’élection du premier représentant français au sein de cet organe de gouvernance. En l’occurrence, J. Andoni URTIZBEREA, mandaté par FILNEMUS à cet effet, y siégera dès le mois d’octobre.