Un nouveau PNDS est paru

La rédaction de PNDS et de recommandations de bonnes pratiques est une des priorités du Plan National Maladies Rares et fait donc partie des actions retenues par FILNEMUS. Un nouveau PNDS sur la maladie de Pompe vient de paraître au mois d’août.

A la création de FILNEMUS, il n'y avait aucun PNDS rédigé dans le domaine des maladies neuromusculaires.

En juillet 2015, le PNDS "Myasthénie autoimmune" a été publié sur le site de l'HAS.

Un calendrier pour prioriser les PNDS à venir dans les domaines des maladies musculaires de l'adulte , les maladies du nerf périphérique de l'adulte et les maladies neuromusculaires pédiatriques a été établi.

Au mois d’août 2016, le PNDS "Maladie de Pompe", coordonné par Pascal Laforêt, fruit d'une collaboration des équipes des centre de référence "adultes " et pédiatriques de FILNEMUS a été publiée sur le site de l'HAS.

D'autres PNDS sont en cours de rédaction.