Un point sur l’ERN Euro-NMD

Le 30 novembre dernier a eu lieu à Freiburg, en lisière de la Forêt Noire, le premier colloque organisé par le réseau européen de référence EURO-NMD. Précédé, la veille, par la tenue du Directoire de l’ERN, et deux jours auparavant, par le congrès du TREAT-NMD également à Freiburg, le colloque a réuni 123 participants, issus pour l’essentiel des rangs de l’ERN, pour faire le point sur les activités du réseau. Bon nombre des inscrits ont pu bénéficier d’une aide financière pour leur déplacement et leur hébergement. Dans la salle d’honneur de la prestigieuse Halle aux Marchands de Freiburg, les délégués ont passé en revue les objectifs généraux du réseau ainsi que les travaux des différentes commissions ou groupes de travail. L’après-midi a été consacrée à l’exposé de situations cliniques concrètes où est apparue la valeur ajoutée du travail en réseau, notamment pour résoudre des énigmes diagnostiques et/ou proposer des thérapeutiques appropriées. La place des patients et de leurs représentants a été abondamment discutée, l’idée étant de mieux les intégrer dans les sous-groupes de travail et les commissions transversales actuelles. Une session de communications affichées a aussi permis de mieux connaitre les différentes parties prenantes du réseau et leurs activités respectives. En ouverture, un membre de la Commission Européenne avait pu mettre en perspective notre travail collectif avec celui mené au sein des autres ERNs promus et financés par les Etats-Membres de l’Union.

Globalement, et après un an de fonctionnement, le bilan de l’ERN Euro-NMD s’avère positif. Les groupes de travail se sont mis en place, le Directoire se réunit tous les mois, et la plateforme technologique pour faciliter les échanges à l’intérieur du réseau est désormais opérationnelle. Le Clinical Patient Management System ou CPMS, c’est son nom, est un outil de RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) en ligne, avec toutes les garanties de sécurité informatique et de respect de la confidentialité. Tout établissement de santé (HCP) membre de l’ERN (les 61 HCP dont les huit centres français) peut désormais y accéder moyennant une courte formation en ligne et la signature d’une charte.

Malgré cela, des incertitudes demeurent sur au moins deux sujets : le financement, non pas tant de la coordination elle-même, celui-ci est acquis et se monte à peu près à 250 k€ chaque année, mais du juste retour attendu des 61 établissements de santé européens quant à l’investissement réalisé, à ce jour à titre gracieux, par leurs équipes médicales. A ce stade, le surcroît de travail reste gérable dans la plupart des situations mais la montée en charge du dispositif risque d’entrainer des tensions. L’autre question posée concerne tout naturellement les répercussions du Brexit. Il a été annoncé que, dans un terme relativement proche (courant 2019 ?), le pilotage de l’ERN neuromusculaire devrait passer dans d’autres mains. Avis aux amateurs !

J. Andoni URTIZBEREA,

Les diaporamas présentés à Freiburg sont disponibles sur le site de l’EURO-NMD à l’adresse suivante :

http://ern-euro-nmd.eu/2017-meeting/archive/