Évènement
15 janvier 2021 : formation DMD
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Les autres actualités
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- Journée de réflexion éthique
- Appel à projets Filnemus 2021-2022
- Recommandation : la trachéotomie dans la prise en charge de la dépendance ventilatoire des maladies neuromusculaires évolutives
- Bulletin d'information N°3 _ Projet pilote Errance et Impasse diagnostiques
- La collecte des chercheurs pour l'AFM-Téléthon
- La foire aux questions (FAQ) : la COVID19 et les patients neuromusculaires
- Bulletin d'information N°2 _ Projet pilote Errance et Impasse diagnostiques
- L' enquête sur les patients neuromusculaires COVID19+ continue
- Bulletin d'information N°1 _ Projet pilote Errance et Impasse diagnostiques
- L’auto rééducation à domicile chez les enfants porteurs d'une maladie neuromusculaire
- L’auto rééducation à domicile chez les adultes porteurs d'une maladie neuromusculaire
- Épidémie Covid-19 : les recommandations Filnemus pour les patients neuromusculaires
- Epidémie Covid-19 : les recommandations en pédiatrie
- LES RCPs
- PFMG2025
- AMELIORATION DES SOINS : ERRANCE ET IMPASSE DIAGNOSTIQUE
- LES NOUVELLES CARTES D’URGENCE
- LES CHANGEMENTS AU NIVEAU DES CENTRES DE RÉFÉRENCE DE LA FILIÈRE
- LA NOUVELLE ORGANISATION DE DE LA FILIÈRE
- LES JOURNEES DE LA FILIERE FILNEMUS
- LES DATES A RETENIR
- Infographie animée sur le parcours de santé et de vie des malades
- Un projet pour combattre l’errance et l’impasse diagnostiques
- Les RCP de FILNEMUS
- Spinraza : Remboursement pour la SMA
- FILNEMUS en première ligne dans la SMA
- L’Euro-NMD désormais coordonné depuis Paris : un honneur mais aussi un défi pour la communauté neuromusculaire française .
- L’enquête FILNEMUS sur l’utilisation des IgIV en 2018
- Journée FILNEMUS sur les troubles cognitifs dans les maladies neuromusculaires
- Un rêve qui devient réalité
- Plateformes France Médecine Génomique 2025 : les pré-indications retenues
- La vidéo des FSMR
- Thérapies ciblées dans les syndromes myasthéniques congénitaux (CMS)
- Diagnostic génétique des myopathies par séquençage à haut débit
- E-Health & Innovation To Overcome Barriers In Neuromuscular Diseases
- Mise en ligne de l’édition 2018 du Cahier Orphanet
- Lancement de l’application « la SUITE Necker »
- Rencontre Maladies Rares en Nouvelle-Aquitaine
- Création du pictogramme handicap invisible dans les maladies rares
- Edition d’un livret inter-filières de santé maladies rares
- Newsletter Commission Essais Thérapeutiques
- Résultats d’un essai clinique de phase II
- Lancement du 3ème Plan National Maladies Rares
- Problème de financement SPINRAZA dans les SMA type III
- La Plan "un diagnostic pour chacun !"
- Les nouvelles cartes d'urgence Maladies Rares
- Pénurie des traitements par Immunoglobulines : la commission des essais thérapeutiques de FILNEMUS se mobilise
- Maladies rares : un cap pour chacun !
- Epidémiologie de la SMA en France, beaucoup reste à faire
- BaMaRa : où en est-on et quelques informations utiles
- Deuxièmes sessions d’enseignement mixtes FILNEMUS/ SFM
- Le déploiement de BaMaRa
- Retour de la réunion ETP & FILNEMUS
- Un point sur l’ERN Euro-NMD
- Grande subvention européenne pour la recherche sur les maladies rares
- Campagne de labellisation 2017-2022 des centres de référence et compétence (CRMR et CCMR)
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- 4ème Journée Annuelle de la Filière FILNEMUS
- Raxone dans la DMD: du retard à prévoir
- Resultats de l'étude Ultragenyx Pharmaceutical Inc dans la Myopathie à GNE
- Nouvelle labellisation des CRMR et CCMR : une modification profonde de l’architecture de FILNEMUS
- FILNEMUS déploie BaMaRa
- Prix Master de la SFM 2017
- Du nouveau dans les PNDS
- Une étape-clé dans le traitement des patients atteints d’amyotrophie spinale infantile (SMA)
- Retour sur la journée Next Generation Sequencing (NGS) de FILNEMUS
- Le réseau ERN-EURO-NMD
- Retour sur la 3ème rencontre régionale Maladies Rares
- RARE2017
- SMA : mobilisation générale !
- Euro-NMD : un changement d’acronyme en perspective
- Première session d’enseignement de FILNEMUS à visée des chercheurs et des cliniciens
- Nouvelle campagne de labellisation des CRMR et CCMR
- Les Cahiers de myologie : parution de novembre pour les JSFM 2016
- Création d'YposKesi, un nouvel acteur pharmaceutique dans les maladies rares
- Le label Rare : nouvel appel à projet pour la labellisation des Centres de Référence des Maladies Rares (CRMR)
- Le plan d’actions 2016 de FILNEMUS est validé !
- TREAT-NMD et FILNEMUS
- EURO-NMD : dernière étape avant validation
- La journée interprofessionnelle sur l’accompagnement des personnes malades dans leur parcours de santé
- Un nouveau PNDS est paru
- Congrès international sur les myosites
- Les Cahiers de myologie
- DM Scope
- Annonce d'un 3ème Plan Maladies Rares
- Les réseaux de référence européens
- Journée interprofessionnelle
- Le Plan d'Action 2016 de la Filière FILNEMUS
- Alliance Française des Associations de patients atteints de Neuropathies Périphériques