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Les journées annuelles de FILNEMUS
2°Journée Annuelle de FILNEMUS
3°Journée Annuelle de FILNEMUS
4°Journée Annuelle de FILNEMUS
5°Journée Annuelle de FILNEMUS
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7°Journée Annuelle de FILNEMUS
Les journées thématiques de FILNEMUS
Journée Accompagnement
Journée NGS
Journée du consortium titine
Réunion ETP & FILNEMUS
Réunion FILNEMUS "un diagnostic pour chacun"
Journée Troubles Cognitifs
Réunion thérapies innovantes
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RCP nationales
1. Thérapies innovantes pour les patients adultes porteurs d’une amyotrophie spinale
2. Neuropathies amyloïdes familiales
3. Myopathies inflammatoires
4. Maladies Neuromusculaires SFNP et FILNEMUS
5. Maladie de Pompe pour les patients adultes G2M/FILNEMUS
RCP régionales
- Hypotonies congénitales :
- Myopathies génétiques :
- Mitochondriopathies :
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Le COVID-19
1. La foire aux questions (FAQ)
2. Enquête patients neuromusculaires COVID19+
3. L’auto-rééducation des patients NM à domicile
4. Recommandations pour le passage des patients NM en réanimation
5. La prise en charge en urgence des patients neuromusculaires sévères COVID-19 positifs
6. Organisation d'un Webinar : le COVID-19 et patients neuromusculaires.
7. Les recommandations de Filnemus dans la période du déconfinement
8. Publications
La DGOS
Les PNMR
Le livret des FSMR
Les vidéos
Le rôle des FSMR
La charte de fonctionnement de FILNEMUS
La plaquette de FILNEMUS
La génétique moleculaire
Annuaire des laboratoires de génétique moleculaire
Listes de gènes myopathies
Le réseau mitodiag pour les maladies mitochondriales
Les maladies neuromusculaires
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15 janvier 2021 : formation DMD
Évènement
15 janvier 2021 : formation DMD
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Les autres actualités
Maladies Neuromusculaires et Vaccination COVID-19
Journée de réflexion éthique
Appel à projets Filnemus 2021-2022
Recommandation : la trachéotomie dans la prise en charge de la dépendance ventilatoire des maladies neuromusculaires évolutives
Bulletin d'information N°3 _ Projet pilote Errance et Impasse diagnostiques
La collecte des chercheurs pour l'AFM-Téléthon
La foire aux questions (FAQ) : la COVID19 et les patients neuromusculaires
Bulletin d'information N°2 _ Projet pilote Errance et Impasse diagnostiques
L' enquête sur les patients neuromusculaires COVID19+ continue
Bulletin d'information N°1 _ Projet pilote Errance et Impasse diagnostiques
L’auto rééducation à domicile chez les enfants porteurs d'une maladie neuromusculaire
L’auto rééducation à domicile chez les adultes porteurs d'une maladie neuromusculaire
Épidémie Covid-19 : les recommandations Filnemus pour les patients neuromusculaires
Epidémie Covid-19 : les recommandations en pédiatrie
LES RCPs
PFMG2025
AMELIORATION DES SOINS : ERRANCE ET IMPASSE DIAGNOSTIQUE
LES NOUVELLES CARTES D’URGENCE
LES CHANGEMENTS AU NIVEAU DES CENTRES DE RÉFÉRENCE DE LA FILIÈRE
LA NOUVELLE ORGANISATION DE DE LA FILIÈRE
LES JOURNEES DE LA FILIERE FILNEMUS
LES DATES A RETENIR
Infographie animée sur le parcours de santé et de vie des malades
Un projet pour combattre l’errance et l’impasse diagnostiques
Les RCP de FILNEMUS
Spinraza : Remboursement pour la SMA
FILNEMUS en première ligne dans la SMA
L’Euro-NMD désormais coordonné depuis Paris : un honneur mais aussi un défi pour la communauté neuromusculaire française .
L’enquête FILNEMUS sur l’utilisation des IgIV en 2018
Journée FILNEMUS sur les troubles cognitifs dans les maladies neuromusculaires
Un rêve qui devient réalité
Plateformes France Médecine Génomique 2025 : les pré-indications retenues
La vidéo des FSMR
Thérapies ciblées dans les syndromes myasthéniques congénitaux (CMS)
Diagnostic génétique des myopathies par séquençage à haut débit
E-Health & Innovation To Overcome Barriers In Neuromuscular Diseases
Mise en ligne de l’édition 2018 du Cahier Orphanet
Lancement de l’application « la SUITE Necker »
Rencontre Maladies Rares en Nouvelle-Aquitaine
Création du pictogramme handicap invisible dans les maladies rares
Edition d’un livret inter-filières de santé maladies rares
Newsletter Commission Essais Thérapeutiques
Résultats d’un essai clinique de phase II
Lancement du 3ème Plan National Maladies Rares
Problème de financement SPINRAZA dans les SMA type III
La Plan "un diagnostic pour chacun !"
Les nouvelles cartes d'urgence Maladies Rares
Pénurie des traitements par Immunoglobulines : la commission des essais thérapeutiques de FILNEMUS se mobilise
Maladies rares : un cap pour chacun !
Epidémiologie de la SMA en France, beaucoup reste à faire
BaMaRa : où en est-on et quelques informations utiles
Deuxièmes sessions d’enseignement mixtes FILNEMUS/ SFM
Le déploiement de BaMaRa
Retour de la réunion ETP & FILNEMUS
Un point sur l’ERN Euro-NMD
Grande subvention européenne pour la recherche sur les maladies rares
Campagne de labellisation 2017-2022 des centres de référence et compétence (CRMR et CCMR)
Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
4ème Journée Annuelle de la Filière FILNEMUS
Raxone dans la DMD: du retard à prévoir
Resultats de l'étude Ultragenyx Pharmaceutical Inc dans la Myopathie à GNE
Nouvelle labellisation des CRMR et CCMR : une modification profonde de l’architecture de FILNEMUS
FILNEMUS déploie BaMaRa
Prix Master de la SFM 2017
Du nouveau dans les PNDS
Une étape-clé dans le traitement des patients atteints d’amyotrophie spinale infantile (SMA)
Retour sur la journée Next Generation Sequencing (NGS) de FILNEMUS
Le réseau ERN-EURO-NMD
Retour sur la 3ème rencontre régionale Maladies Rares
RARE2017
SMA : mobilisation générale !
Euro-NMD : un changement d’acronyme en perspective
Première session d’enseignement de FILNEMUS à visée des chercheurs et des cliniciens
Nouvelle campagne de labellisation des CRMR et CCMR
Les Cahiers de myologie : parution de novembre pour les JSFM 2016
Création d'YposKesi, un nouvel acteur pharmaceutique dans les maladies rares
Le label Rare : nouvel appel à projet pour la labellisation des Centres de Référence des Maladies Rares (CRMR)
Le plan d’actions 2016 de FILNEMUS est validé !
TREAT-NMD et FILNEMUS
EURO-NMD : dernière étape avant validation
La journée interprofessionnelle sur l’accompagnement des personnes malades dans leur parcours de santé
Un nouveau PNDS est paru
Congrès international sur les myosites
Les Cahiers de myologie
DM Scope
Annonce d'un 3ème Plan Maladies Rares
Les réseaux de référence européens
Journée interprofessionnelle
Le Plan d'Action 2016 de la Filière FILNEMUS
Alliance Française des Associations de patients atteints de Neuropathies Périphériques